Nieuws AYA's



Darmkanker neemt toe bij jonge mensen, maar blijft relatief zeldzaam

Darmkanker bij jonge mensen neemt toe In Nederland krijgen steeds meer mensen onder de 50 jaar darmkanker. Uit onderzoek van Marloes Elferink van IKNL en collega’s blijkt dat dit aantal de afgelopen decennia is gestegen en naar verwachting verder zal toenemen. Toch blijft darmkanker op jonge leeftijd zeldzaam. De bevindingen, gebaseerd op cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), laten zien hoe belangrijk het is dat artsen en patiënten zelf alert zijn en dat er meer onderzoek komt naar oorzaken en manieren om de ziekte te voorkomen. lees verder

Ewingsarcoom: overlevingskansen verbeterd, maar jongvolwassenen hebben nog steeds slechter vooruitzicht dan kinderen

vrouw met witte trui en roze hoofddoek tegen achtergrond van blauwe lucht Ewingsarcoom is een vrij zeldzame en agressieve vorm van kanker die meestal ontstaat in het botweefsel of, minder vaak, in andere delen van het steunweefsel (de weke delen). De ziekte komt vooral voor bij kinderen en bij adolescenten en jongvolwassenen (AYA's). Epidemiologisch onderzoek uit andere landen liet zien dat AYA's met Ewingsarcoom meestal een slechtere prognose hebben dan jongere kinderen met deze ziekte. Bestaat dit overlevingsverschil ook in Nederland? Dat onderzochten Maya Schulpen (Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie) en collega’s van o.a. de expertisecentra voor bottumoren en IKNL op basis van cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). lees verder

Jongvolwassenen met kanker kunnen nu hun bijwerkingen monitoren met de SYMPRO BijKanker app

jongvolwassen gebruiken SYMPRO BijKanker app

Behandelingen met systemische therapie kunnen veel bijwerkingen geven. Om gemakkelijk bijwerkingen digitaal en gestandaardiseerd vast te leggen, heeft IKNL een app ontwikkeld: de SYMPRO BijKanker app. Deze app wordt al in veel ziekenhuizen in studieverband gebruikt. Nu is de app ook beschikbaar voor jongvolwassenen met kanker (AYA’s) die meer grip willen krijgen op hun bijwerkingen. Zij kunnen de app zonder koppeling met het behandelend ziekenhuis gebruiken. In dit project werkt IKNL samen met Tilburg University, AVL/NKI en AYA Zorgnetwerk.

lees verder

Overlevingsverschillen tussen jong-volwassenen en kinderen bij non-hodgkinlymfoom

Non-hodgkinlymfoon

Jongvolwassenen (AYA’s) met non-hodgkinlymfoom hebben slechtere overlevingskansen dan kinderen met dezelfde ziekte, blijkt uit Amerikaanse studies. Is in Nederland ook sprake van zo'n overlevingsverschil? Dat onderzochten Maya Schulpen (Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie) en collega’s van o.a. HOVON en IKNL op basis van cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Zij gaven specifieke aandacht aan de meest voorkomende subtypen: diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL), Burkittlymfoom (BL), T-lymfoblastair lymfoom (T-LBL) en anaplastisch grootcellig lymfoom (ALCL). Uit de studie blijkt dat in Nederland AYA’s met T-LBL en BL slechtere overlevingskansen hebben dan kinderen, maar dat er geen verschil is voor DLBCL.

lees verder

Lijnloze AYA-zorg: regio’s rondom de AYA-kenniscentra Erasmus MC en Radboudumc proberen het uit

jongvolwassene met kanker

Met de start van twee pilots 'Lijnloze AYA-zorg tussen ziekenhuis en eerste lijn' wordt gewerkt aan het continueren van leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker over de ziekenhuismuren heen. Er zijn er twee pilots gestart in de regio's rondom het Erasmus MC en Radboudumc om de leeftijdsspecifieke AYA-zorg, die reeds in ziekenhuizen geleverd wordt, in samenwerking te continueren in de eerste lijn.

lees verder

Kanker bij jongvolwassenen: Kevin

Kevin Benningshof is 32 jaar en werkt in de ICT. Toen hij 30 was, kreeg hij een plotselinge epileptische aanval. Naar aanleiding daarvan werd Kevin onderzocht; hij bleek een hersentumor te hebben. Kevin was kort daarvoor vader geworden.

lees verder

Kanker bij jongvolwassenen: Marloes

Marloes Noordhoek (31 jaar) kreeg in 2018, op 28-jarige leeftijd, de diagnose borstkanker met uitzaaiingen in de botten. Marloes: 'Toen ik 16 was is mijn moeder helaas overleden aan borstkanker. Dus ik hield altijd mijn borsten al goed in de gaten. In 2016 heb ik al eens een knobbeltje laten onderzoeken. Ik kreeg te horen dat deze goedaardig was, een bindweefselknobbel ofwel fibroadenoom.' De kans dat dit zou uitgroeien tot een kwaadaardige tumor was te verwaarlozen, zo werd haar verteld. Omdat Marloes een kinderwens had en borstvoeding wilde geven, koos ze er op dat moment voor om niet in haar gezonde lichaam te laten snijden.

lees verder

Kanker bij jongvolwassenen: Niels

Niels Harthoorn is 23 jaar en studeert technische bedrijfskunde aan de Hogeschool Saxion en woont in de buurt in een studentenhuis met 5 huisgenoten. In de zomer van 2019 kreeg hij de diagnose longkanker stadium 4; hij zou niet meer beter worden. Hij had toen goed en wel een week zijn VWO-diploma op zak. In het algemene ziekenhuis waar Niels zijn diagnose kreeg, hoorde hij in eerste instantie dat hij waarschijnlijk niet veel tijd meer had. Maar na een second opinion in het Erasmus MC bleek dat de kanker een mutatie had waardoor doelgerichte therapie mogelijk was. Niels: ‘In een week ging het van niks aan de hand, naar heel erg ziek, naar toch weer perspectief. Het was heel onwerkelijk.’

lees verder