Nieuws AYA's

Behandelingen met systemische therapie kunnen veel bijwerkingen geven. Om gemakkelijk bijwerkingen digitaal en gestandaardiseerd vast te leggen, heeft IKNL een app ontwikkeld: de SYMPRO BijKanker app. Deze app wordt al in veel ziekenhuizen in studieverband gebruikt. Nu is de app ook beschikbaar voor jongvolwassenen met kanker (AYA’s) die meer grip willen krijgen op hun bijwerkingen. Zij kunnen de app zonder koppeling met het behandelend ziekenhuis gebruiken. In dit project werkt IKNL samen met Tilburg University, AVL/NKI en AYA Zorgnetwerk.

Jongvolwassenen (AYA’s) met non-hodgkinlymfoom hebben slechtere overlevingskansen dan kinderen met dezelfde ziekte, blijkt uit Amerikaanse studies. Is in Nederland ook sprake van zo'n overlevingsverschil? Dat onderzochten Maya Schulpen (Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie) en collega’s van o.a. HOVON en IKNL op basis van cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Zij gaven specifieke aandacht aan de meest voorkomende subtypen: diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL), Burkittlymfoom (BL), T-lymfoblastair lymfoom (T-LBL) en anaplastisch grootcellig lymfoom (ALCL). Uit de studie blijkt dat in Nederland AYA’s met T-LBL en BL slechtere overlevingskansen hebben dan kinderen, maar dat er geen verschil is voor DLBCL.

Met de start van twee pilots 'Lijnloze AYA-zorg tussen ziekenhuis en eerste lijn' wordt gewerkt aan het continueren van leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker over de ziekenhuismuren heen. Er zijn er twee pilots gestart in de regio's rondom het Erasmus MC en Radboudumc om de leeftijdsspecifieke AYA-zorg, die reeds in ziekenhuizen geleverd wordt, in samenwerking te continueren in de eerste lijn.

Kevin Benningshof is 32 jaar en werkt in de ICT. Toen hij 30 was, kreeg hij een plotselinge epileptische aanval. Naar aanleiding daarvan werd Kevin onderzocht; hij bleek een hersentumor te hebben. Kevin was kort daarvoor vader geworden.

Marloes Noordhoek (31 jaar) kreeg in 2018, op 28-jarige leeftijd, de diagnose borstkanker met uitzaaiingen in de botten. Marloes: 'Toen ik 16 was is mijn moeder helaas overleden aan borstkanker. Dus ik hield altijd mijn borsten al goed in de gaten. In 2016 heb ik al eens een knobbeltje laten onderzoeken. Ik kreeg te horen dat deze goedaardig was, een bindweefselknobbel ofwel fibroadenoom.' De kans dat dit zou uitgroeien tot een kwaadaardige tumor was te verwaarlozen, zo werd haar verteld. Omdat Marloes een kinderwens had en borstvoeding wilde geven, koos ze er op dat moment voor om niet in haar gezonde lichaam te laten snijden.

Niels Harthoorn is 23 jaar en studeert technische bedrijfskunde aan de Hogeschool Saxion en woont in de buurt in een studentenhuis met 5 huisgenoten. In de zomer van 2019 kreeg hij de diagnose longkanker stadium 4; hij zou niet meer beter worden. Hij had toen goed en wel een week zijn VWO-diploma op zak. In het algemene ziekenhuis waar Niels zijn diagnose kreeg, hoorde hij in eerste instantie dat hij waarschijnlijk niet veel tijd meer had. Maar na een second opinion in het Erasmus MC bleek dat de kanker een mutatie had waardoor doelgerichte therapie mogelijk was. Niels: ‘In een week ging het van niks aan de hand, naar heel erg ziek, naar toch weer perspectief. Het was heel onwerkelijk.’

Lisanne de Groot is 33 jaar. Op 28-jarige leeftijd kreeg zij de diagnose borstkanker. ‘Ik kreeg toen eerst chemo, vervolgens een borstbesparende operatie en daarna nog bestralingen. En dan ben je ‘klaar’. Mensen geven aan dat het kan zijn dat je in het jaar daarna in een zwart gat terecht komt. Maar een zwart gat dekt voor mij nog niet eens de lading. Het duurt ook langer dan een jaar, zeker voor wat betreft studie en werk’, vertelt Lisanne.