Kanker bij jongvolwassenen (AYA's)

Per jaar worden zo’n 3.900 adolescenten en jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar, in het kort AYA’s (adolescents and young adults) genoemd, geconfronteerd met de diagnose kanker. Samen vormen zij 3,5% van het totaal aantal patiënten met kanker. De AYA's worden veelal gezien en behandeld als alle andere volwassen mensen met kanker. Maar dat doet geen recht aan de unieke fysieke, psychische en maatschappelijke uitdagingen waar jongvolwassenen met kanker mee te maken krijgen. 

Bij jongvolwassenen wordt bij klachten lang niet altijd aan kanker gedacht. Doordat de mogelijkheid van kanker pas later wordt overwogen, kan er sprake zijn van vertraging in het diagnostisch traject. Bepaalde kankersoorten komen vaker (bijv. zaadbalkanker) of juist veel minder vaak (bijv. prostaatkanker) voor bij AYA’s dan bij oudere volwassenen met kanker. Bij één op de tien AYA’s is sprake van uitgebreide of gemetastaseerde kanker bij diagnose. Lees meer over de incidentie en prevalentie van kanker bij jongvolwassenen.

Er zijn aanwijzingen dat AYA’s een andere tumorbiologie hebben dan de oudere volwassenen. Daarnaast zien we onder AYA’s ook relatief meer patiënten met een erfelijke aanleg voor kanker. Die zaken hebben weerslag op de behandeling van kanker bij jongvolwassenen. Steeds meer jongvolwassenen leven met of na kanker omdat deze patiëntengroep over het algemeen een gunstige overleving heeft. Vijf jaar na diagnose is 85% van de AYA-patiënten nog in leven. Bekijk onze informatie over behandelingsterfte en overleving bij kanker bij jongvolwassenen.

Leven met of na kanker als jongvolwassene

AYA’s bevinden zich in een levensfase waarbij het behalen van verschillende mijlpalen centraal staat. Kanker en de behandeling daarvan hebben hier logischerwijs impact op. Zo is er sprake van een groter verlies van kwaliteit van leven bij AYA’s dan bij oudere volwassenen met kanker, kampt driekwart geruime tijd na de diagnose nog met vermoeidheidsklachten en heeft bijna de helft het gevoel dat hun kanker en de behandeling hiervoor leidde tot beperkte carrière- en arbeidsmogelijkheden. Uit een onderzoek onder 4.000 AYA-patiënten die kanker overleefden, blijkt dat ongeveer de helft aanvullende psychosociale en/of paramedische zorg heeft ontvangen.

Bekijk onze informatie over leven met of na kanker op jongvolwassen leeftijd.

Integrale zorg voor jongvolwassenen met kanker: AYA-zorg

Dr. Suzanne Kaal, internist oncoloog: ‘De start van AYA-zorg ligt bij de medisch behandelaar. Door vanaf het diagnosegesprek direct aandacht te hebben voor de leeftijdsspecifieke zorgbehoeften van jongvolwassenen, kunnen problemen in een later stadium worden voorkomen. Bovendien helpt het bij het opstellen van een behandelplan om de context rondom de patiënt, de mens achter de tumor, te kennen. Bij AYA’s spelen andere aspecten een rol bij het maken van bepaalde keuzes dan bij oudere patiënten. Zowel op medisch vlak, gezien de soort kanker en behandeling, als op het vlak van belangrijke ontwikkelingen en het toekomstperspectief van de AYA-patiënt. Wat heeft de jongvolwassene nog te doen op weg naar volwassenheid en zelfstandigheid? Hoe kunnen we er bijvoorbeeld voor zorgen dat een kinderwens tijdig veiliggesteld wordt? Of de kans op een succesvolle (r)entree op de arbeidsmarkt zo groot mogelijk?Al deze leeftijdsgebonden vraagstukken moeten aan de voorkant worden meegenomen om verlies van kwaliteit van leven en daarmee samenhangende zorgconsumptie, te voorkomen.

De proactieve en multidisciplinaire aanpak van AYA-zorg bedient niet alleen de patiënt, maar ontzorgt ook de dokter. Wij kunnen niet verwachten dat iedere orgaanspecialist thuis is in de leeftijdsspecifieke problematiek. Bepaalde medisch specialisten zien zeer zelden kankerpatiënten in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar en beschikken niet over de expertise om te voorzien in hun zorgbehoeften. Daarom is AYA-zorg nurse-led: vanaf het moment van diagnose speelt de verpleegkundige of verpleegkundig specialist een centrale rol (Janssen, 2018). Die is het eerste aanspreekpunt als het gaat om detecteren van en anticiperen op AYA-specifieke zorgbehoeften. Hij of zij fungeert als spin in het web en roept waar nodig de expertise van andere disciplines in en vormt de directe schakel met de medisch specialist. De verpleegkundige is in staat om ‘normale vragen in een abnormale situatie’ in het juiste kader te plaatsen en ervoor te zorgen dat gedurende het medische behandeltraject voldoende oog is voor de dynamische levensfase waarin de AYA-patiënt zich bevindt.

Kortom, door de integratie van AYA-zorg in tumorspecifieke zorgpaden wordt het missen van belangrijke afslagen voorin het traject voorkomen en het formeren van een team van juiste professionals rondom de AYA-patiënt gestimuleerd.’

Lees meer over AYA-zorg op de website van het Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk.

Rapport 'Kanker bij jongvolwassenen'

In juni 2022 bracht IKNL in samenwerking met het AYA Zorgnetwerk het rapport 'Kanker bij jongvolwassenen' uit, waarin informatie over epidemiologie, kwaliteit van leven, organisatie van zorg en verhalen van AYA's verzameld zijn. 

Kanker bij jongvolwassenen: Kevin

Kevin Benningshof is 32 jaar en werkt in de ICT. Toen hij 30 was, kreeg hij een plotselinge epileptische aanval. Naar aanleiding daarvan werd Kevin onderzocht; hij bleek een hersentumor te hebben. Kevin was kort daarvoor vader geworden.

lees verder

Kanker bij jongvolwassenen: Marloes

Marloes Noordhoek (31 jaar) kreeg in 2018, op 28-jarige leeftijd, de diagnose borstkanker met uitzaaiingen in de botten. Marloes: 'Toen ik 16 was is mijn moeder helaas overleden aan borstkanker. Dus ik hield altijd mijn borsten al goed in de gaten. In 2016 heb ik al eens een knobbeltje laten onderzoeken. Ik kreeg te horen dat deze goedaardig was, een bindweefselknobbel ofwel fibroadenoom.' De kans dat dit zou uitgroeien tot een kwaadaardige tumor was te verwaarlozen, zo werd haar verteld. Omdat Marloes een kinderwens had en borstvoeding wilde geven, koos ze er op dat moment voor om niet in haar gezonde lichaam te laten snijden.

lees verder

Kanker bij jongvolwassenen: Niels

Niels Harthoorn is 23 jaar en studeert technische bedrijfskunde aan de Hogeschool Saxion en woont in de buurt in een studentenhuis met 5 huisgenoten. In de zomer van 2019 kreeg hij de diagnose longkanker stadium 4; hij zou niet meer beter worden. Hij had toen goed en wel een week zijn VWO-diploma op zak. In het algemene ziekenhuis waar Niels zijn diagnose kreeg, hoorde hij in eerste instantie dat hij waarschijnlijk niet veel tijd meer had. Maar na een second opinion in het Erasmus MC bleek dat de kanker een mutatie had waardoor doelgerichte therapie mogelijk was. Niels: ‘In een week ging het van niks aan de hand, naar heel erg ziek, naar toch weer perspectief. Het was heel onwerkelijk.’

lees verder

Kanker bij jongvolwassenen: Lisanne

Lisanne de Groot is 33 jaar. Op 28-jarige leeftijd kreeg zij de diagnose borstkanker. ‘Ik kreeg toen eerst chemo, vervolgens een borstbesparende operatie en daarna nog bestralingen. En dan ben je ‘klaar’. Mensen geven aan dat het kan zijn dat je in het jaar daarna in een zwart gat terecht komt. Maar een zwart gat dekt voor mij nog niet eens de lading. Het duurt ook langer dan een jaar, zeker voor wat betreft studie en werk’, vertelt Lisanne.

lees verder

Kanker bij jongvolwassenen: gynaecoloog dr. Ina Beerendonk

Dr. Ina Beerendonk is gynaecoloog in het Radboudumc, gespecialiseerd in voortplantingsgeneeskunde, en focust zich in het bijzonder op het voorkomen van verlies van vruchtbaarheid bij meisjes en vrouwen met kanker. ‘Je bent op een hoger niveau en heel interdisciplinair met voortplantingsgeneeskunde bezig, maar je werk is ook nog eens erg betekenisvol voor de patiënt.’ Beerendonk was ook nauw betrokken bij het opzetten van AYA-zorg binnen het Radboudumc.

lees verder

Kanker bij jongvolwassenen: Dennis

Dennis de Graaf is 38. Op zijn 30ste kreeg hij te horen dat hij een kwaadaardige hersentumor had, die op levensgevaarlijke wijze op zijn hersenstam drukte. Hij was succesvol ondernemer binnen een internationaal bedrijf met een druk sociaal leven, vloog de hele wereld over en woonde in een penthouse in hartje Amsterdam. ‘Ik leefde echt in een jongensdroom,’ vertelt Dennis. ‘En ineens heb je kanker, ben je doodziek en gaat je leven volledig op de rem.’ Nu, bijna acht jaar later, staat Dennis weer vol in het leven en is hij één van de medeoprichters van de AYA Foundation, die geld ophaalt voor leeftijdsspecifieke integrale zorg voor jongvolwassenen met kanker. ‘Ik weet nu eenmaal hoe belangrijk het is dat er aandacht is voor de psychosociale en leeftijdsspecifieke problemen die je tegenkomt als jongvolwassene met kanker.’

lees verder

Kanker bij jongvolwassenen: Yolanda

Yolanda Sempel (33 jaar) was 21 jaar en zwanger van haar eerste van uiteindelijk zes kinderen, toen zij een knobbeltje voelde. Een opgezwollen lymfeklier in haar rechteroksel. Ze ging ermee naar de huisarts en vertelde ook over de duizeligheid waar ze al langer last van had. De duizeligheid werd door de huisarts verklaard door een lage bloeddruk en een lage ijzerwaarde in het bloed. Yolanda hoefde zich niet druk te maken om de lymfeklier, want ze was zwanger en het was het griepseizoen, dus haar lichaam was misschien wat extra gevoelig voor virussen. Ze kreeg ijzerpillen mee, het advies om wat meer sinaasappelsap te drinken en daarmee ging ze opgelucht naar huis. Een jaar of negen later, op haar 30e, kreeg ze uiteindelijk de diagnose kanker. Vergevorderd, in stadium 4b, met heel het lymfesysteem aangetast en tumoren in haar milt, lever en beenmerg. Op de scans was aan de grootte van de klier te zien, dat dit jaren geleden waarschijnlijk ooit in haar lymfeklieren begonnen was.

lees verder

32.000 jongvolwassenen leven met of na kanker: zij verdienen meer aandacht

Per jaar krijgen bijna 4.000 jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar de diagnose kanker. Zij worden AYA’s (adolescents and young adults) genoemd. AYA's worden veelal behandeld zoals alle andere volwassenen met kanker. Maar dat doet geen recht aan de uitdagingen waar zij mee te maken krijgen. Het leven van AYA's wordt door kanker op zijn kop gezet op een leeftijd waarop ze studeren, eerste werkervaring opdoen, een huis willen kopen of een gezin starten. Bovendien kan de kanker op jonge leeftijd ook anders zijn dan op oudere leeftijd, door onder andere specifieke tumorkenmerken of genetische aanleg. Om de zorg voor jongvolwassenen met kanker te verbeteren is meer onderzoek en regionale samenwerking nodig, evenals het opleiden van zorgverleners.

lees verder