Projectoverzicht

Meer dan 4,3 miljoen mensen in de EU hebben een zeldzame vorm van kanker. Het gaat hierbij om circa tweehonderd verschillende zeldzame kankersoorten. Bij elkaar opgeteld maken deze zeldzame vormen van kanker 22% uit van alle kankerincidenties in Europa. Het project Joint Action on Rare Cancers (JARC) streefde ernaar om de kwaliteit van zorg te verbeteren voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker.

Een operatie bij patiënten met slokdarmkanker is een ingrijpende procedure. Patiënten hebben tijdens de klinische periode een hoog risico (42% - 73%) op postoperatieve complicaties en na ontslag uit het ziekenhuis ervaren zij vaak een forse achteruitgang in hun fysieke fitheid. Daarom is het project PRIOR (PReoperative intervention to Improve outcomes in Oesophageal cancer patients after Resection) gestart. In dit project nemen patiënten deel aan een preoperatieve interventie, bestaande uit een fysiek trainingsprogramma en voedingsadviezen.

Voor het project ‘Transparantie psychosociale gevolgen en zorg bij kanker’ heeft IKNL namens het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologie (LOPPSOZ) aanvullende items geregistreerd in de NKR bij borst- en dikkedarmkanker en rapporteerden aan de betrokken behandelaars. De items betroffen frequentie van afname en bespreken van een signaleringsinstrument naar problemen op fysiek, psychisch en/of sociaal vlak, het type signaleringsinstrument en eventuele verwijzing naar psychosociale, paramedische en medisch specialistische revalidatiezorgverleners. Ook kregen verpleegkundig(en) (specialisten) een e-learningmodule en masterclasses aangeboden over psychische, sociale en fysieke gevolgen van kanker, basale psychosociale zorg en verwijsmogelijkheden voor  gespecialiseerde zorg.

Een unieke verzameling multidisciplinaire data, een biobank en gegevens over patiëntgerapporteerde uitkomsten. Dat is kort samengevat het Prospectief Landelijk CRC-cohort, een infrastructuur opgezet door de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG) voor het verrichten van wetenschappelijk onderzoek om de zorg voor patiënten met dunnedarm-, dikkedarm-, endeldarm- en anuskanker (gezamenlijk darmkanker) te verbeteren.

Het project PATH (Predictieve Analyse voor THerapie) is een samenwerkingsverband  tussen 35 pathologieafdelingen in Nederland, oncologen, longartsen, PALGA en IKNL om de moleculaire predictieve diagnostiek in Nederland te optimaliseren. Het project is gericht op de moleculaire analyses die belangrijk zijn voor therapiekeuze van patiënten met kanker. Een van de tumortypes waarop wordt gefocust is melanoom.

AMC en IKNL zijn in 2017 gezamenlijk gestart met het project ‘Quality of care: palliatieve behandeling slokdarm- en maagkanker'. Voor dit project worden in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) extra items geregistreerd van patiënten die zijn gediagnosticeerd in de jaren 2010 - 2014. Het doel is meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg bij patiënten met gemetastaseerde slokdarm- of maagkanker. Resultaten worden verwacht in de tweede helft van 2020.

Palliatieve zorg wordt steeds belangrijker door het stijgend aantal patiënten met een ongeneeslijke ziekte, zoals uitgezaaide kanker. Tijdige inzet van palliatieve zorg draagt bij aan betere kwaliteit van leven van patiënten met gevorderde kanker én hun naasten. Eerder onderzoek laat zien dat patiënten en naasten de huidige palliatieve zorg in Nederland ‘suboptimaal’ vinden.

Door patiënten in de eerste lijn gedurende een langere termijn te monitoren, kunnen gegevens over de late effecten van kanker en behandelingen worden opgespoord. Dankzij een koppeling tussen de Nederlandse Kankerregistratie en de NIVEL Zorgregistraties Eerstelijn zal meer inzicht ontstaan in het volledige zorgpad van mensen met kanker. De gedeeltelijke samenvoeging van deze registraties heeft de naam ‘Primary-Secondary Cancer Care Registry’ (PSCCR). Momenteel bevat de PSCCR alleen gegevens over borstkanker, maar in de toekomst kan dit uitgebreid worden naar andere soorten kanker.