CancerLink

Waarom is dit project nodig?

Binnen oncologisch onderzoek wordt gebruikgemaakt van veel verschillende soorten data, zoals klinische gegevens, pathologie, biomarkerdata en informatie over behandelingen en zorggebruik. Deze gegevens zijn vaak verspreid over verschillende systemen en organisaties.

Om nieuwe inzichten te verkrijgen, is het belangrijk om deze databronnen met elkaar te kunnen combineren. Dit proces, ook wel data linkage genoemd, is in de praktijk echter complex. Het koppelen van gegevens is vaak tijdrovend, privacygevoelig en technisch uitdagend. Bovendien mag het burgerservicenummer (BSN) in Nederland hiervoor niet worden gebruikt. Daardoor moet worden teruggevallen op identificerende gegevens zoals naam, geboortedatum en postcode, wat het proces foutgevoeliger maakt.

Projectdoel

CancerLink ontwikkelt een landelijke, privacyvriendelijke koppelservice waarmee organisaties patiëntgegevens veilig en geautomatiseerd kunnen koppelen. Hiermee legt CancerLink de basis voor veilige en herbruikbare datakoppelingen, waardoor onderzoek, kwaliteitsverbetering en innovatie in de oncologische zorg efficiënter kunnen worden uitgevoerd.

Betrokkenen

• Eva Mezei (projectleider)
• Gijs Geleijnse (Principal Investigator)
• Martin van Mierlo (Tech Lead)
• Carla van Aller (inhoudelijk expert koppelen)
• Anika Bongaarts (Werkpakket leider Europees perspectief)

Opzet

CancerLink loopt twee jaar en bestaat uit verschillende activiteiten die samen moeten leiden tot een duurzame landelijke koppelservice voor oncologische data. We brengen eerst de behoeften van onderzoekers, datahouders en andere gebruikers in kaart en toetsen de oplossing in verschillende use-cases. Tegelijkertijd werken we aan de aansluiting van CancerLink op nationale en Europese ontwikkelingen, zoals de European Health Data Space (EHDS) en de Nederlandse Health Data Access Body (HDAB).

Daarnaast ontwikkelen we een duurzame governance- en financieringsstrategie en werken we toe naar een servicepropositie waarmee CancerLink ook na afloop van het project kan worden ingezet. Tijdens het hele project werken we nauw samen met verschillende stakeholders (onderzoekers, datahouders), zodat de oplossing aansluit bij de praktijk en breed gedragen wordt.

Uitkomstmaten

Het project levert de volgende resultaten op:

• Een gevalideerde en praktisch toepasbare oplossing voor privacyvriendelijke gegevenskoppeling.
• Een beschrijving van de functionele en technische eisen van CancerLink, gebaseerd op praktijkvalidatie en behoeften van gebruikers.
• Een duurzame businesscase, governance-structuur en servicepropositie voor de landelijke implementatie van CancerLink.
• Aanbevelingen voor de aansluiting van CancerLink op nationale en Europese ontwikkelingen, waaronder de European Health Data Space (EHDS) en de Nederlandse Health Data Access Body (HDAB).
• Draagvlak en formele ondersteuning van CancerLink door landelijke stakeholders, zoals VWS, OncoNext en de National Cancer Data Node, als basis voor verdere implementatie.

Meer informatie

Voor meer informatie, neem contact op met Eva Mezei, senior clinical data scientist.