Symposium over uitgezaaide kanker terugkijken
Het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ werd 5 oktober gepresenteerd op het symposium van de Nederlandse Kankerregistratie. Veel nadruk lag op aandacht voor kwaliteit van leven. Door te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt kan de behandeling daar op aangepast worden. Het tweesporenbeleid werd toegelicht: al tijdens curatieve behandeling vooruit kijken en het gesprek voeren over wensen voor de zorg in de laatste levensfase. Het belang van vroegtijdig inzetten van palliatieve zorg liep als een rode draad door het symposium. Kijk hier de lezingen van het symposium terug.
Bij een op de vijf kankerpatiënten is de kanker bij de diagnose al uitgezaaid. De helft van de patiënten bij wie de kanker bij diagnose al is uitgezaaid leeft zes maanden of korter na de diagnose. Dat is maar één maand langer vergeleken met 10 jaar geleden, zoals benadrukt in het persbericht van IKNL. In het symposium werd belicht hoe de zorg en behandeling verbeterd kan worden door gerichte inzet van innovatieve behandelingen en door vroegtijdige inzet van palliatieve zorg. Het volledige avondprogramma is onderstaand terug te kijken.
Overhandiging rapport
Het avondprogramma werd geopend door prof.dr. Valery Lemmens, raad van bestuur IKNL. De avond startte met de overhandiging van het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ aan prof.dr. Marcel Verheij, voorzitter SONCOS en drs. Dorien Tange, belangenbehartiger van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
Presentatie rapport
Het rapport werd vervolgens gepresenteerd door prof. dr. Thijs Merkx, voorzitter raad van bestuur IKNL en prof. dr. Saskia Teunissen, bestuurder van de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL). Vanuit de oncologische en de palliatieve zorg gingen zij in op het bijeenbrengen van deze werelden om het zorgpad voor de patiënt vlekkeloos te laten verlopen. Het tweesporenbeleid staat hierbij centraal: het bespreken van zorg in de palliatieve fase al tijdens de curatieve behandeling.
Afwegen behandelmogelijkheden
Prof. dr. Hanneke van Laarhoven, Amsterdam UMC en dr. Rob Verhoeven IKNL presenteerden de meerwaarde van het POCOP cohort die de basis vormt voor verschillende klinische trials en predictiemodellen die bijdragen bij het afwegen van behandelingen.
Kwaliteit van leven
Jr. onderzoeker Janneke van Roij deelde de eerste resultaten van de eQuiPe-studie, een studie naar de kwaliteit van zorg en leven van mensen met gevorderde kanker. NB: In de presentatie van Janneke van Roij op 1 uur en 58 minuten van de livestream van het symposium (het filmpje bovenaan in dit bericht) wordt genoemd maar 11% van de patiënten weet wie ze kunnen bellen als ze hulp nodig hebben. In de definitieve analyses van de eQuiPe-studie blijkt juist dat 89% van de patiënten wel weet wie te bellen als ze hulp nodig hebben.
In onderstaande filmpje prof. dr. Lia van Zuylen, Amsterdam UMC gaf die het belang van de uitkomsten van de eQuiPe studie weergeeft vanuit de dagelijkse zorgpraktijk.
Inzet van doelgerichte therapie
Tenslotte deelde prof. dr. Michel van den Heuvel resultaten over de inzet van doelgerichte therapie bij longkanker.
Middagprogramma
Naast het avondprogramma was er een besloten middagprogramma. Het symposium werd gestart met een korte voordracht van Francine van der Heijden, lid van de patiëntenadviesraad van IKNL en betrokken bij Missie Tumor Onbekend, een stichting die zich inzet voor patiënten met een primaire tumor onbekend en hun nabestaanden.
Palliatieve zorg bij kanker
Prof. dr. Yvette van der Linden, hoogleraar palliatieve geneeskunde LUMC, een lezing over het belang van vroegtijdige inzet van palliatieve zorg bij uitgezaaide kanker. De kwaliteit van leven van patiënten is hoger als palliatieve zorg vroegtijdig was ingezet. Als de zorg vooraf tijdig is besproken en geregeld (proactieve zorgplanning) hebben patiënten minder last van klachten en ontvangen zij vaker passende zorg in de laatste maanden van hun leven. Hiervoor is het tweesporenbeleid cruciaal. Dit houdt in dat ook tijdens curatieve behandeling al wordt nagedacht over hoe de zorg in te richten als een behandeling niet meer aanslaat. Het team palliatieve zorg in het ziekenhuis is er om hierbij te ondersteunen. Dit team is in elk ziekenhuis aanwezig en kan vroegtijdig en laagdrempelig ondersteunen en/of meedenken over de zorg aan patiënten met uitgezaaide kanker.
Personal Health Train voor onderzoek naar uitgezaaide kanker
Dr. Anna Lisa Trama, onderzoeker bij de Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori Milan gaf ons online vanuit Milaan een indruk van wat er mogelijk is in internationaal onderzoek door gebruik te maken van de Personal Health Train. Voor onderzoek naar zeldzame tumoren werkt zij in samenwerking met IKNL aan de toepassing van de Personal Health Train om privacyvriendelijk te leren van data.
Inzichten uit data voor palliatieve zorg
Drs. Marlene Middelburg, sr. adviseur bij IKNL vertelde over het project Data Inzichten Palliatieve Zorg waarmee in samenwerking met vele partnerorganisaties wordt gewerkt aan betere kennis over hoe palliatieve zorg verder te verbeteren.
Rapport
Het rapport kwam tot stand in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en KWF Kankerbestrijding.
- Rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’
- Lees ook het persbericht: Weinig vooruitgang bij uitgezaaide kanker
- Lees ook het uitgebreide nieuwsbericht over het rapport
- In de online bijlage bij het rapport staat de zorg voor uitzaaiingen per locatie van uitzaaiing beschreven
Klik op onderstaande afbeelding voor de interactieve infographic over de locatie van uitzaaiing per tumorsoort.
