Onderzoek naar ervaringen van patiënten met ongeneeslijke kanker met werkhervatting en -behoud
Werken met een gevorderd stadium van kanker: hoe denken patiënten daar over en wat zijn hun ervaringen? Donna Beerda heeft voor haar onderzoeksstage bij IKNL een nieuw onderzoek gepubliceerd in het tijdschrift Supportive Care in Cancer over de ervaringen en opvattingen van patiënten met gevorderde kanker over werkhervatting en -behoud. Een belangrijk onderwerp dat meer aandacht verdient vanuit werkgevers, bedrijfsartsen en zorgprofessionals.
Patiënten deelden hun ervaringen middels online interviews. Zij gaven aan dat zij zich - door weer werknemer te zijn in plaats van patiënt - normaal voelen, waardevol en nuttig voor de werkgever en de maatschappij. Tegelijkertijd wordt ‘werken en ongeneeslijk ziek zijn’ als tegenstrijdig gezien door anderen.
Waarom dit onderzoek?
Ongeveer 21% van alle kankerdiagnoses betreft ongeneeslijke kanker. Bijna de helft van deze patiënten is jonger is dan 65 jaar. Ondanks hun ziekte wil (of moet) een deel van hen blijven werken. Medische verbeteringen stellen patiënten met ongeneeslijke kanker in staat om langer door te leven. Naast een financiële prikkel om aan het werk te blijven, helpt werk sommigen ook om zich normaal of nuttig te voelen. Met dit onderzoek wilden we te weten komen hoe patiënten met ongeneeslijke kanker en (zorg)professionals denken over werkhervatting en werkbehoud van deze patiëntengroep.
Opzet van het onderzoek
Er zijn interviews gehouden met 15 patiënten (87% vrouw, gemiddelde leeftijd: 52 jaar), die benaderd zijn via artsen van het Rijnstate ziekenhuis, Amsterdam UMC, patiëntenorganisatie NFK en relevante websites, zoals Palliaweb.nl.
Voor sommige mensen is werk op dat moment gewoon heel fijn om te kunnen doen, om even die afleiding van het ziekzijn te hebben. Een werkgever of een bedrijfsarts gaat er wel eens van uit dat je niks kan, omdat je zo ziek bent. Maar sommige mensen willen juist werken en kunnen ook echt wel iets
Resultaten
De belangrijkste bevindingen bij patiënten met ongeneeslijke kanker waren:
- Door te werken kunnen sommige mensen met ongeneeslijke kanker de patiëntenrol even achter zich laten. Door weer werknemer te zijn in plaats van patiënt, voelen zij zich normaal, waardevol en nuttig voor de werkgever en de maatschappij.
- Hoewel er veel begrip is vanuit de werkgever en collega’s voor de diagnose en het ziekteverlof, lijken patiënten die terug willen keren naar werk niet te voldoen aan de verwachtingen van hun omgeving. Werken en ongeneeslijk ziek zijn worden gezien als tegenstrijdig.
- Begrip en steun van leidinggevenden en collega’s is belangrijk tijdens de re-integratie, maar voor velen is de omgang met een collega met ongeneeslijke kanker confronterend of eng. Dit resulteert bijvoorbeeld in té voorzichtig gedrag, of in situaties waarin patiënten steeds het initiatief moeten nemen rondom communicatie.
- Patiënten benadrukken het belang van een proactieve houding om een weg te vinden in wet- en regelgeving, zowel van henzelf als van de werkgever