Thesis over bijdrage zorgpaden aan verbetering oncologische zorg in Nederland
Zorgpaden voor patiënten met kanker leveren een belangrijke bijdrage aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg en uitkomsten van deze zorg. Dat concludeert Jolanda van Hoeve in het proefschrift dat zij 29 oktober 2020 verdedigde aan de Universiteit Twente. De ontwikkeling en implementatie van zorgpaden kan echter niet los worden gezien worden van andere ontwikkelingen. “Sterker nog: een zorgpad dient juist gebaseerd te zijn op actuele landelijke richtlijnen en beroepsnormen.”
Jolanda van Hoeve onderzocht voor haar proefschrift of bovenstaande doelen binnen de oncologie worden bereikt door de inzet van zorgpaden. De focus lag daarbij op de kwaliteit van zorg, de toegevoegde waarde voor zorgprofessionals én patiënten en de toepasbaarheid van zorgpaden binnen oncologische netwerken. Het proefschrift bestaat uit een aantal literatuurstudies en uit praktijkstudies naar de toegevoegde waarde van zorgpaden voor patiënten met borstkanker (laag-complexe hoog-volume tumoren) en patiënten met slokdarm- en maagkanker (hoog-complexe laag-volume tumoren).
Literatuurstudies
Voorafgaand aan de literatuurstudies schreef de promovenda een protocol om wetenschappelijk bewijs van hoog niveau te identificeren, te beoordelen en met elkaar in verband te brengen. Vervolgens werd een systematische review uitgevoerd, waarbij meer dan 13.000 publicaties zijn gevonden. Hiervan werden uiteindelijk slechts acht studies geïncludeerd handelend over zorgpaden in de tweede- en derdelijnszorg.
Systematische review vormt wetenschappelijke basis voor het evalueren van effecten van zorgpaden.
Jolanda van Hoeve: 'Voor het literatuuronderzoek is een strakke definitie gehanteerd met vier criteria. De interventie moest multidisciplinair zijn, gebaseerd op een protocol of behandel algoritme en evidence-based zijn met als doel de zorg te standaardiseren. Omdat veel studies niet gecontroleerd waren uitgevoerd en niet altijd over zorgpaden gingen, zijn er slechts acht studies geïncludeerd. Uit de resultaten bleek dat veel uitkomsten, zoals verblijfsduur in het ziekenhuis, complicaties, heropnames en kosten de voordelen lieten zien van zorg verleend volgens een zorgpad. Ondanks dit beperkte aantal vormt deze systematische review een wetenschappelijke basis om de effecten van zorgpaden in de oncologische zorg wat betreft de verblijfsduur van subgroepen patiënten in het ziekenhuis te evalueren.'
De effecten van complicaties, heropnames en kosten, alsook de implicaties van de verschillen in de implementatie van oncologische zorgpaden, waren niet doorslaggevend genoeg om hieruit conclusies te kunnen trekken. 'Dit geeft aan dat er behoefte is aan gedegen vervolgonderzoek, om inzicht te verschaffen in de effecten van zorgpaden in de oncologie', aldus de promovenda.
Transities oncologische zorg
In een andere literatuurstudie is gezocht naar wetenschappelijk bewijs voor de rol van zorgpaden bij transities van patiënten tussen eerste-, tweede- en derdelijnszorg. Hierbij werden drie beschrijvende thema’s gehanteerd: de doorlooptijden, coördinatie tussen zorginstellingen en de vertaling van richtlijnen.
Jolanda van Hoeve: 'Doel van dit onderzoek was bewijs te vinden over de overgangen in de zorg tussen zorginstellingen en welke factoren van invloed zijn op een adequate organisatie van deze overgangsmomenten. Uit de resultaten blijkt dat invoering van zorgpaden bijdraagt aan het verkorten van de tijdsintervallen tussen diagnose en behandeling en dat de coördinatie tussen zorgverleners plus naleving van richtlijnen verbetert. De doorlooptijden zijn korter geworden, hoewel dit wel verschilt per zorgpad.'
Personalisatie borstkankerzorg
Om beter inzicht te krijgen in de overeenkomsten en verschillen in de organisatie en personalisatie van de follow-up en nazorg voor patiënten met borstkanker, hield Jolanda van Hoeve semigestructureerde interviews met zorgprofessionals in zeven Nederlandse ziekenhuizen. Daaruit blijkt dat er variatie bestaat in de organisatie van de nazorg, wat gedefinieerd is als het identificeren en aandacht schenken aan bijwerkingen en late gevolgen van kanker of behandeling daarvan. Deze variatie werd met name vastgesteld ten aanzien van de timing en frequentie van nazorg en de disciplines die bij de nazorg zijn betrokken. In de follow-up (detectie van terugkeer van kanker of nieuwe tumoren) was minder variatie aanwezig, mede omdat de follow-up-fase gebaseerd is op de landelijke richtlijn.
Van belang is om de follow-up en nazorg zo zinvol en effectief mogelijk te organiseren.
Jolanda van Hoeve: 'In deze verkennende studies lag de focus vooral op de stand van zaken van de huidige borstkankerzorg. Het is een stap in een proces naar meer gepersonaliseerde follow-up en nazorg. Het streven is om de best mogelijke follow-up en nazorg te bieden, maar ook om patiënten zo snel mogelijk ‘patiënt af’ te laten zijn. Want elke nacontrole levert stress op. Dit zou bijvoorbeeld kunnen door onderscheid te maken in tumortype. Want voor jonge patiënten met een laag stadium borstkanker is langdurende controle met jaarlijks een mammogram mogelijk minder zinvol dan voor vrouwen met een hoger risico op terugkeer van de ziekte. Wat vooral van belang is om de follow-up en nazorg zo zinvol en effectief mogelijk te organiseren, te houden, rekening houdend met de behoeften van patiënten. Zinnige zorg gaat echter vooral over wat nodig en effectief is.'
Het onderzoek laat zien dat er mogelijkheden zijn in het monitoren van de behoeften van patiënten en het ontwikkelen van een veelomvattende richtlijn voor de organisatie en de inhoud van de nazorg. Een volgende stap is verdere integratie en personalisatie van follow-up en nazorg. Onder andere ook meer aandacht voor de rol van verpleegkundige disciplines in de nazorg. Jolanda van Hoeve: 'Verpleegkundig specialisten zijn bijvoorbeeld heel goed opgeleid om patiënten te begeleiden in de follow-up fase en aandacht te besteden aan de late gevolgen van de ziekte en behandeling en hoe patiënten hun leven weer kunnen oppakken. Daarom is het van belang na te gaan wie welke rol heeft en of hierin een taakverschuiving plaats kan vinden.'
Regionaal zorgpad borstkanker
Een interessante studie is de evaluatie van een regionaal zorgpad voor borstkankerpatiënten in drie ziekenhuizen, waarbij kwantitatieve data zijn aangevuld met interviews met zorgprofessionals en een vergelijking is gemaakt tussen patiënten voor en na implementatie van een gezamenlijk zorgpad voor borstkanker. Hieruit blijkt dat de HER2neu-test en schildwachtklierprocedure bij meer patiënten is uitgevoerd na implementatie van het regionale zorgpad. Ook werd bij meer patiënten binnen vier weken na chirurgische behandeling gestart met de eerste chemo- of radiotherapie.
Sinds de invoering van zorgpaden worden richtlijnen meer gevolgd.
Jolanda van Hoeve: 'Uit dit onderzoek blijkt dat richtlijnen meer worden gevolgd sinds de invoering van zorgpaden. Of dat toe te schrijven is aan het zorgpad zelf of aan de richtlijn is moeilijk te zeggen. Beide zijn belangrijk. Ik denk dat het zorgpad betere naleving van richtlijnen faciliteert. Een andere interessante bevinding is dat het multidisciplinaire overleg wordt gezien als het centrale punt van het regionale borstkankerzorgpad. Sinds de invoering van dit zorgpad zien we dat meer patiënten multidisciplinair worden besproken. Het MDO is dus de plek waar alles rond de patiënt samenkomt. Een voorwaarde is wel dat alle belangrijke disciplines daar aan tafel zitten.'
Regionaal zorgpad endeldarmkanker
Een vergelijkbare studie naar de impact van het regionale zorgpad voor endeldarmkanker in drie ziekenhuizen laat zien dat patiënten ook langere tijd na implementatie van dit zorgpad vaker een CT-scan kregen in de diagnostische fase en dat meer patiënten besproken worden in het preoperatieve, multidisciplinaire overleg. Ook nam de tijd af tussen de eerste biopsie en het multidisciplinaire overleg. In deze studie werden zeven procesindicatoren geëvalueerd over een periode van in totaal vijf jaar.
Uit interviews met zorgprofessionals bleek dat het regionale zorgpad heeft geleid tot meer duidelijkheid over de route die patiënten doorlopen en heeft bijgedragen aan meer bewustzijn over de totale zorgverlening, ook in relatie tot de landelijke richtlijnen. De wacht- en doorlooptijden worden echter niet zo zeer beïnvloed door het zorgpad, maar vooral door richtlijnen en normen.
Zorgpaden en richtlijnen zijn methodieken die elkaar versterken. Je kunt beide niet los van elkaar zien.
Jolanda van Hoeve: 'Zorgpaden en richtlijnen zijn methodieken die elkaar versterken. Je kunt beide dus niet los van elkaar zien. Zorgpaden zijn faciliterend en om die reden van grote waarde. Voor invoering van zorgpaden lag de focus vooral op organisatie binnen het ziekenhuis; nu zie je dat die focus is verschoven naar de organisatie van zorg binnen een regio. Regionale zorgpaden zijn daarmee het resultaat van samenwerking tussen ziekenhuizen. Ook de toegenomen complexiteit van zorg heeft ertoe geleid dat er steeds vaker heldere afspraken nodig zijn om kennis en expertise te centraliseren om patiënten de best mogelijk zorg en behandeling te bieden. Het regionale zorgpad vormt een basis voor het realiseren van uniforme zorg, voor werken volgens landelijke richtlijnen en wordt gezien als een basis voor verdere samenwerking.'
Regionale samenwerking maag- of slokdarmkanker
De impact van regionale afspraken die vastgelegd zijn in zorgpaden werd ook onderzocht voor patiënten met maag- of slokdarmkanker in zeven ziekenhuizen en twee radiotherapeutische instituten. Het accent lag hierbij op evaluatie van diagnostische procedures, doorlooptijden en uitkomsten voor patiënten aan de hand van geregistreerde data. Deze data zijn vervolgens gecombineerd met interviews met patiënten en zorgprofessionals plus een landelijke benchmark om de regionale uitkomsten adequater te interpreteren.
Ook deze studie laat zien dat patiënten na de implementatie van het zorgpad vaker een PET- of PET/CT-scan kregen, zoals geadviseerd in de richtlijn. Verder daalde de doorlooptijd tussen de eerste diagnostische procedure tot het multidisciplinaire overleg met tenminste vijf dagen. Na implementatie van het zorgpad noemden zorgprofessionals het zorgproces ‘efficiënt en gepersonaliseerd’. Dit werd ook door patiënten benoemd. Het multidisciplinaire overleg is ook voor patiënten met maag- of slokdarmkanker van cruciaal belang voor een goede samenwerking tussen zorgprofessionals. Concluderend blijkt dat het regionale oncologische netwerk bijdraagt aan beter gestructureerde en efficiëntere zorg.
Ná implementatie van het zorgpad ervaren patiënten geen grenzen meer bij verwijzing naar een ander ziekenhuis.
Jolanda van Hoeve: 'Na implementatie van het regionaal zorgpad maag- of slokdarmkanker werd significant vaker, bij 71% van de patiënten met slokdarmkanker, een PET- of PET/CT-scan uitgevoerd. De informatie vanuit patiënten was waardevol om mee te nemen in dit onderzoek. Ná implementatie gaven patiënten aan dat ze tevreden waren over de ‘persoonlijke inrichting van de zorg’ en dat zij weinig tot geen grenzen ervaarden bij verwijzing naar een andere ziekenhuis. Daarbij was voor alle patiënten duidelijk wie hun aanspreekpunt was en hoe zij contact konden leggen bij vragen of zorgen. Dat is heel mooi. Deze zorg is een continu en aaneengesloten proces geworden met een casemanager of verpleegkundig specialist als centrale persoon. Zorgpaden leveren dus een belangrijke bijdrage aan het verwachtingsmanagement van patiënten.'
Standaardiseren zorgpad slokdarmkanker
Het laatste hoofdstuk beschrijft het standaardiseren van het zorgpad slokdarmkanker en het verminderen van ongewenste klinische variatie binnen het oncologisch netwerk van zeventien ziekenhuizen in Noordoost-Nederland. De uitkomst van dit onderzoek laat zien dat de variatie in behandelmodaliteiten tussen de ziekenhuisclusters in de periode 2012 - 2014 in de daaropvolgende periode 2015 - 2016 niet meer aanwezig was, uitgezonderd voor patiënten die geen behandeling ontvingen.
Jolanda van Hoeve: 'We denken dat de afname van ongewenste klinische variatie het gevolg is van standaardisering van het zorgpad. De variatie die in 2012-2014 nog aanwezig was, bijvoorbeeld ten aanzien van gebruikte therapieën, aantal chirurgische behandelde patiënten of tijd tot aan neo-adjuvante behandeling, is duidelijk afgenomen. Aanvankelijk zagen we binnen deze clusters aanzienlijke variatie rond de inzet van MDO’s. Door intensievere samenwerking zitten zorgprofessionals nu samen meer op één lijn en zijn er kansen ontstaan om van elkaar te leren. Overigens is niet alle variatie ongewenst. Waar het om gaat is de vraag of er ongewenste variatie is en hoe dit teruggebracht kan worden met als doel de zorg en behandeling voor patiënten te verbeteren.'
Verder blijkt uit dit onderzoek dat de 2-jaarsoverleving van patiënten met slokdarmkanker die een behandeling met curatieve intentie kregen, niet verschilde tussen de clusters van ziekenhuizen. De mediane doorlooptijd voordat patiënten starten met een behandeling met curatieve intentie verschilde wel tussen de ziekenhuisclusters in de jaren 2015 - 2016.
Inzicht in variatie van zorg past in een continu leerproces van een oncologisch netwerk.
Jolanda van Hoeve: 'De mediane doorlooptijd van patiënten tot de start van een behandeling met curatieve intentie was in de gehele regio 41 dagen in 2015 - 2016. In één ziekenhuis cluster daalde de doorlooptijd tot de behandeling van 54 dagen naar 47 dagen in 2015-2016. Dat is een verbetering van zeven dagen. De SONCOS-norm houdt een doorlooptijd van maximaal zes weken aan. Op basis daarvan is de tijd totdat patiënten kunnen starten met een behandeling met curatieve intentie in dit cluster te lang. In het Managed Clinical Network Noord Oost worden daarom ook acties ondernomen om nader inzicht te krijgen in de oorzaken van variatie in de doorlooptijden tussen de clusters van ziekenhuizen om deze te verbeteren. Deze studie laat zien dat inzicht in variatie van zorg past in een continu leerproces van een oncologisch netwerk.'
Resumerend
Dit proefschrift onthult niet alleen de effecten van zorgpaden voor patiënten, maar ook voor zorgprofessionals voor wie het proces van de ontwikkeling en implementatie van een zorgpad bijdraagt aan een goede werkomgeving met persoonlijke contacten tussen collega’s binnen een oncologisch netwerk. Ook wordt het belang onderstreept van een effectieve en doelgerichte ontwikkeling van zorgpaden. De ontwikkeling en implementatie van zorgpaden kan echter niet los worden gezien worden van andere ontwikkelingen.
Jolanda van Hoeve: 'Sterker nog: een zorgpad dient juist gebaseerd te zijn op actuele landelijke richtlijnen en beroepsnormen. Daarom kunnen de uitkomsten van mijn onderzoek niet altijd en alleen aan het zorgpad worden toegeschreven. Zorgpaden dragen wel duidelijk bij aan verbetering van de kwaliteit van zorg, bijvoorbeeld door heldere afspraken te maken over de overdracht van informatie. Dat levert minder misverstanden en irritatie op. Dat is heel belangrijk voor een prettige samenwerking.'
- Jolanda van Hoeve verdedigde haar proefschrift ‘The added value of oncological care pathways; Data supported with health care professionals’ and patients’ perspective’ donderdag 29 oktober 2020 om 14:30 uur aan de Universiteit Twente. Promotor is prof. dr. Sabine Siesling. Copromotoren zijn dr. Ewout A. Kouwenhoven en dr. Rob H.A. Verhoeven.
