JAARBEELD 2020
Een greep uit wat IKNL doet om de impact van kanker te reduceren.
'COVID-19 & kanker' stuurinformatie
Al vanaf het begin van de coronacrisis levert IKNL stuurinformatie over het aantal kankerdiagnoses aan de NZA, het RIVM en de Taskforce Oncologie. In de tweede coronapiek hebben we dankzij alle aandacht van het veld geen tweede dip in kankerdiagnoses gezien. Onze (media-)aandacht voor het verdrukkingseffect en het belang van de herstart van de bevolkingsonderzoeken hebben hier aan bijgedragen.
Onderzoekers Sabine Siesling en Avinash Dinmohamed publiceerden samen met DHD en de pathologen wereldwijd als eerste een artikel over de afname van kankerdiagnoses in het begin van 2020 in Lancet Oncology, wat al meer dan honderd keer geciteerd is.
Rapporten
De informatie over de NKR is nog toegankelijker gemaakt voor patiënten. De folder Registratie en kanker en de wachtkamerposter over de NKR werden herzien zodat patiënten met kanker deze nog beter kunnen begrijpen.
Om sneller inzicht te genereren voor patiënten, zorgprofessionals en ziekenhuizen is de Personal Health Train (PHT) ontworpen samen met partners. Informatie wordt verrijkt zonder dat data worden verplaatst. Deze innovatie heeft de computable-prijs gewonnen voor het beste ICT-project van het jaar in de categorie Zorgproject.
Ook in 2020 is verbetering van zorg en kwaliteit van leven aangejaagd door onderzoeksprojecten die hebben geleid tot wetenschappelijke promotie van negen jonge onderzoekers. De proefschriften besloegen een scala aan onderwerpen binnen diverse patiëntengroepen.
maatschappelijke impact
Vanaf 1 januari 2021 hoeven ex-kankerpatiënten die tien jaar of lang
er genezen zijn verklaard, niet langer te vermelden dat ze kanker hebben gehad bij de aanvraag van een overlijdensrisicoverzekering of uitvaartverzekering. Overlevingscijfers op basis van NKR-data geleverd door IKNL waren belangrijk in de discussie waardoor het opstellen van de regeling mogelijk werd. Lees het artikel over de impact van de schone-lei-regeling: 'We boffen dat hier in Nederland kanker goed geregistreerd wordt in de NKR.'
Drie jaar geleden bracht IKNL een rapport uit over zeldzame kanker. Een interview met Carla van Herpen en Saskia Duijts over de im
pact: 'Data uit de NKR lieten zien dat de kloof in overleving tussen niet-zeldzame en zeldzame kanker groeit. Terwijl de overleving bij kanker steeds beter wordt, blijft zeldzame kanker achter. Het rapport heeft de urgentie duidelijk gemaakt en aan verbinding bijgedragen. Op alle tien aanbevelingen zijn inmiddels stappen gezet'
gegevensaanlevering voor kwaliteitsregistraties
In samenwerking met partners leveren wij meer dan 50% van alle gegevens voor de kwaliteitsregistraties in de oncologie. Voor OncoZON leveren we alle gegevens voor de oncologische kwaliteitsregistraties. Op verzoek voedt IKNL vanaf 2020 ook kwaliteitsregistraties van de Nederlandse Vereniging voor Urologie in opdracht van ziekenhuizen. We zijn in gesprek met meerdere netwerken voor het registreren en doorleveren van kwaliteitsregistraties.
herinrichting
In 2020 zijn twee activiteiten die eerder bij IKNL belegd waren anders georganiseerd.
De beroepsgroepen nemen de regie op eigen oncologische richtlijnen.
- SONCOS neemt regie in het onderhoud van oncologische richtlijnen. Alle medisch specialistische richtlijnen zijn vanaf 2021 te vinden op de Richtlijnendatabase.nl. Voor palliatieve richtlijnen blijft de vindplaats Pallialine.nl.
De netwerkzorg wordt verstevigd in een krachtige organisatie waarin alle netwerkondersteuning in de palliatieve zorg samenkomt.
- Per 1 juli zijn de netwerkzorgactiviteiten palliatieve zorg van IKNL en Fibula in het nieuwe Fibula samengevoegd. Fibula richt zich dan, als lid van de Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) specifiek op de organisatie van netwerkzorg in de palliatieve zorg.
toekomstvisie
Samen met stakeholders werken we aan onze toekomstvisie en hoe wij optimaal kunnen blijven bijdragen aan het verminderen van de impact van kanker. Onze stakeholders vertellen ons dat wij met de NKR onafhankelijke, geduide data leveren die zij als grote meerwaarde zien. Met die data werken onze stakeholders aan sterk beleid voor en continue verbetering van oncologie en palliatieve zorg. Ook zijn onze data van grote waarde voor de kankerzorg in Europa.
