JAARBEELD 2020

Een greep uit wat IKNL doet om de impact van kanker te reduceren.

'COVID-19 & kanker' stuurinformatie

Al vanaf het begin van de coronacrisis levert IKNL stuurinformatie over het aantal kankerdiagnoses aan de NZA, het RIVM en de Taskforce Oncologie. In de tweede coronapiek hebben we dankzij alle aandacht van het veld geen tweede dip in kankerdiagnoses gezien. Onze (media-)aandacht voor het verdrukkingseffect en het belang van de herstart van de bevolkingsonderzoeken hebben hier aan bijgedragen. 

Onderzoekers Sabine Siesling en Avinash Dinmohamed publiceerden samen met DHD en de pathologen wereldwijd als eerste een artikel over de afname van kankerdiagnoses in het begin van 2020 in Lancet Oncology, wat al meer dan honderd keer geciteerd is. 

Rapporten

De informatie over de NKR is nog toegankelijker gemaakt voor patiënten. De folder Registratie en kanker en de wachtkamerposter over de NKR werden herzien zodat patiënten met kanker deze nog beter kunnen begrijpen. 

 

Om sneller inzicht te genereren voor patiënten, zorgprofessionals en ziekenhuizen is de Personal Health Train (PHT) ontworpen samen met partners. Informatie wordt verrijkt zonder dat data worden verplaatst. Deze innovatie heeft de computable-prijs gewonnen voor het beste ICT-project van het jaar in de categorie Zorgproject.

Ook in 2020 is verbetering van zorg en kwaliteit van leven aangejaagd door onderzoeksprojecten die hebben geleid tot wetenschappelijke promotie van negen jonge onderzoekers. De proefschriften besloegen een scala aan onderwerpen binnen diverse patiëntengroepen.

maatschappelijke impact

Vanaf 1 januari 2021 hoeven ex-kankerpatiënten die tien jaar of langer genezen zijn verklaard, niet langer te vermelden dat ze kanker hebben gehad bij de aanvraag van een overlijdensrisicoverzekering of uitvaartverzekering. Overlevingscijfers op basis van NKR-data geleverd door IKNL waren belangrijk in de discussie waardoor het opstellen van de regeling mogelijk werd. Lees het artikel over de impact van de schone-lei-regeling: 'We boffen dat hier in Nederland kanker goed geregistreerd wordt in de NKR.'

Drie jaar geleden bracht IKNL een rapport uit over zeldzame kanker. Een interview met Carla van Herpen en Saskia Duijts over de impact: 'Data uit de NKR lieten zien dat de kloof in overleving tussen niet-zeldzame en zeldzame kanker groeit. Terwijl de overleving bij kanker steeds beter wordt, blijft zeldzame kanker achter. Het rapport heeft de urgentie duidelijk gemaakt en aan verbinding bijgedragen. Op alle tien aanbevelingen zijn inmiddels stappen gezet'

gegevensaanlevering voor kwaliteitsregistraties

In samenwerking met partners leveren wij meer dan 50% van alle gegevens voor de kwaliteitsregistraties in de oncologie. Voor OncoZON leveren we alle gegevens voor de oncologische kwaliteitsregistraties. Op verzoek voedt IKNL vanaf 2020 ook kwaliteitsregistraties van de Nederlandse Vereniging voor Urologie in opdracht van ziekenhuizen. We zijn in gesprek met meerdere netwerken voor het registreren en doorleveren van kwaliteitsregistraties. 

herinrichting 

In 2020 zijn twee activiteiten die eerder bij IKNL belegd waren anders georganiseerd. 

De beroepsgroepen nemen de regie op eigen oncologische richtlijnen. 

De netwerkzorg wordt verstevigd in een krachtige organisatie waarin alle netwerkondersteuning in de palliatieve zorg samenkomt. 

toekomstvisie

Samen met stakeholders werken we aan onze toekomstvisie en hoe wij optimaal kunnen blijven bijdragen aan het verminderen van de impact van kanker. Onze stakeholders vertellen ons dat wij met de NKR onafhankelijke, geduide data leveren die zij als grote meerwaarde zien. Met die data werken onze stakeholders aan sterk beleid voor en continue verbetering van oncologie en palliatieve zorg. Ook zijn onze data van grote waarde voor de kankerzorg in Europa.

zo hielpen wij in 2020 de impact van kanker te reduceren:



IKNL en MAASTRO Clinic realiseren model voorspellen overleving longkanker

IKNL en MAASTRO Clinic realiseren model voorspellen overleving longkanker

Onderzoekers van IKNL en Maastricht UMC zijn er in geslaagd een Bayesiaans-netwerk te ontwikkelen, waarmee patiënten met niet-kleincellig longcarcinoom gereclassificeerd kunnen worden in TNM-stadiumgroepen volgens uiteenlopende TNM-edities. Het TNM-classificatiesysteem wordt gebruikt voor prognose, behandeling en onderzoek naar kanker. Ook is het gelukt om met dit model de overleving van bijna alle patiënten accuraat te voorspellen.

lees verder

Yvette van der Linden benoemd tot hoogleraar Palliatieve Geneeskunde

Yvette van der Linden benoemd tot hoogleraar Palliatieve Geneeskunde

Op 1 juni 2020 is Prof. Dr. Yvette van der Linden benoemd tot hoogleraar Palliatieve Geneeskunde. Yvette werkt sinds 2011 als radiotherapeut-oncoloog en hoofd Expertisecentrum Palliatieve Zorg in het LUMC. De leerstoel is ingesteld door IKNL en de Universiteit Leiden-LUMC.

lees verder

NKR-cijfers hebben zeldzame kankers zichtbaar gemaakt

Bij een op de vijf nieuw gediagnosticeerde patiënten met kanker gaat het om een zeldzame kanker. Dat weten we dankzij de NKR-cijfers, die in 2018 de basis waren voor het rapport Kankerzorg in Beeld: Zeldzame kanker. Welke inzichten heeft het rapport opgeleverd? Teammanager Onderzoek dr. Jan-Maarten van der Zwan en adviseur dr. ir. Annemiek Kwast, allebei werkzaam bij IKNL, vertellen wat er de afgelopen 2 jaar bereikt is na het uitkomen van het rapport.

lees verder

Opname oncologienetwerken in Verwijsgids Kanker

verwijsgidskanker.nl

Patiënten krijgen na de diagnose kanker te maken met verschillende zorgverleners. Goede samenwerking rondom (na)zorg is dan essentieel. Steeds meer zorgverleners uit de eerste en tweede lijn werken samen in lokale oncologienetwerken. Deze netwerken voor aanvullende zorg en begeleiding kunnen vanaf 4 februari 2020 opgenomen worden in de Verwijsgids Kanker. Dit om beter zichtbaar te zijn voor patiënten en verwijzers. Oncologienetwerken kunnen zich hier aanmelden. 

lees verder

Huidkanker komt steeds vaker voor, longkanker veroorzaakt meeste sterfte      

De meest voorkomende kankersoorten in 2019 waren huidkanker, borstkanker, longkanker, prostaatkanker en darmkanker. Dat blijkt uit de cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie beheerd door IKNL. In 2019 kregen ongeveer 118.000 mensen de diagnose kanker, ruim 2.000 meer dan in 2018. Deze stijging komt door bevolkingsgroei, vergrijzing, omdat mensen op oudere leeftijd een grotere kans op kanker hebben, en risicofactoren. Huidkanker is de meest voorkomende kankersoort en het aantal diagnoses huidkanker is ook in 2019 weer gestegen. Longkanker veroorzaakt verreweg de meeste sterfte aan kanker.

lees verder

Overleving van kankerpatiënten vijf jaar na diagnose stijgt met ongeveer 1% per jaar

De overleving vijf jaar na een diagnose kanker is gestegen naar 65%. Dat blijkt uit de Nederlandse Kankerregistratie op basis van het diagnosejaar 2013 en de overleving in 2018. Een jaar eerder was de relatieve overleving na 5 jaar nog 64%. Deze 5-jaarsoverleving van patiënten met kanker stijgt met gemiddeld ongeveer 1% per jaar, dankzij verbeterde diagnostiek en behandelingen. Helaas blijft de overleving van een aantal kankersoorten laag, zoals maagkanker en alvleesklierkanker.

lees verder