NKR-cijfers hebben zeldzame kankers zichtbaar gemaakt

Bij een op de vijf nieuw gediagnosticeerde patiënten met kanker gaat het om een zeldzame kanker. Dat weten we dankzij de NKR-cijfers, die in 2018 de basis waren voor het rapport Kankerzorg in Beeld: Zeldzame kanker. Welke inzichten heeft het rapport opgeleverd? Teammanager Onderzoek dr. Jan-Maarten van der Zwan en adviseur dr. ir. Annemiek Kwast, allebei werkzaam bij IKNL, vertellen wat er de afgelopen 2 jaar bereikt is na het uitkomen van het rapport.

Van der Zwan: ‘Met de NKR-cijfers hebben we voor het eerst een landelijk overzicht kunnen geven. We hebben alle zeldzame kankersoorten bij elkaar opgeteld en deze vergeleken met de niet-zeldzame kankersoorten. We weten nu dat 20% van de nieuwe kankerpatiënten een zeldzame kanker heeft. Het belangrijkste inzicht die de cijfers laten zien is het schokkende verschil in overlevingscijfers. Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben gemiddeld een slechtere prognose dan de patiënten met een niet-zeldzame vorm. Dit heeft vermoedelijk te maken met een vertraagde diagnosestelling en versnipperde klinische expertise. Daarnaast wordt er weinig klinisch onderzoek gedaan waardoor nieuwe behandelmogelijkheden uitblijven.’

Niet over één kam scheren

Van der Zwan vervolgt: ‘Er zijn ongeveer 200 zeldzame kankers, die in 10 families (ook wel domeinen genoemd) onderverdeeld kunnen worden. Het is een soort vergaarbak: we hebben nog niet inzichtelijk voor welke zeldzame kankers welke aspecten spelen, omdat we alles op 1 hoop hebben gegooid. Voor de ene zeldzame vorm van kanker zit de problematiek in het tijdig stellen van een juiste diagnose, waarbij het bij een andere zeldzame vorm van kanker juist draait om het vinden van nieuwe innovatieve behandelingen. We kunnen daarom niet alle zeldzame kankersoorten over één kam scheren. De NKR-cijfers hebben we ook in de toekomst hard nodig om ons tumorgedifferentieerde informatie te geven, met de cijfers kunnen we monitoren hoe de zorg ervoor staat’, aldus Van der Zwan.

Oprichting Dutch Rare Cancer Platform (DRCP)

Kwast vult aan: ‘Daarom is een gedifferentieerde aanpak nodig, maar wel binnen één paraplu. De NKR-cijfers hebben aangezet tot de oprichting van het Dutch Rare Cancer Platform (DRCP). Hiermee is een hele belangrijke stap gezet. In dit kennisplatform participeren medisch-specialisten uit de 10 domeinen, allemaal experts op hun vakgebied. Tevens zijn deze experts allemaal actief betrokken binnen het Europese referentienetwerk voor zeldzame kanker (EURACAN). Ook de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is vertegenwoordigd binnen de DRCP: en dat valt weer mooi samen met de oprichting van het patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Het sleutelwoord is een goede samenwerking, binnen zowel Nederlandse en Europese (virtuele) netwerken, binnen de 10 domeinen maar ook met de patiëntenorganisaties. We moeten van elkaar weten waar specifieke expertise zit, in de eerste plaats in Nederland maar ook binnen Europa en voor sommige zeer zeldzame kankersoorten moeten we naar wereldwijd opschalen. De centrale vraag die bij de DRCP leeft is: wat moet er binnen Nederland gebeuren om de zorg voor patiënten met een zeldzame kanker te verbeteren? Een van de eerste stappen is het optimaliseren van landelijke netwerken waar nodig en meer transparantie van expertisecentra voor zowel de zorgverlener als de patiënt.’

Expertisecentra

Van der Zwan geeft aan welke resultaten er inmiddels zijn geboekt: ‘Er zijn verschillende expertisecentra voor zeldzame kanker door VWS erkend. Maar voor een aantal (sub)types zijn deze nog niet beschikbaar. Binnen ieder domein moeten er afspraken gemaakt worden waar deze patiënt terecht moet komen. In Nederland is de kankerzorg over het algemeen hoogstaand in vergelijking met een aantal andere Europese landen. Er is daarom niet altijd de urgentie om een patiënt naar een Europees centrum buiten Nederland te sturen. Wel is de samenwerking met andere Europese netwerken zo opgezet dat er snel contact mogelijk is voor een second opinion of liever nog: een first opinion.’

Leercurve verbeteren

Van der Zwan wil benadrukken dat het ook een verandering in houding over centralisering vergt van sommige ziekenhuizen. ‘Het is belangrijk om voor patiënten met een zeldzame kanker te kijken hoe Nederland het als geheel doet. Je kijkt dus niet naar individuele ziekenhuizen, maar het vraagt om een netwerk gerichte aanpak. Je kunt de zorg in zijn totaal alleen verbeteren door goed samen te werken zodat patiënten met een zeldzame kanker op een centrale plek bekend raken en de beste behandeling ontvangen. Dit kan binnen een expertisecentrum zijn, maar ook in de regio zolang er goede communicatie en afstemming met het expertisecentrum plaatsvindt. Je wilt uiteindelijk de leercurve voor diagnostiek en behandeling verbeteren voor de patiënt met een zeldzame vorm van kanker. De SONCOS-normen zijn hier ook duidelijk in: zeldzame kankers moeten op zijn minst overlegd zijn in een referentiecentrum. Gezamenlijk wordt dan bepaald waar de behandeling plaatsvindt.’

Ieder domein eigen aanpak

Kwast geeft een voorbeeld waar de zorg voor zeldzame kanker al goed georganiseerd is: ‘Binnen het domein hoofd-halskanker zijn er 8 hoofd-halscentra, waar nagenoeg alle hoofd-hals kankerpatiënten worden gezien. De stichting Nederlandse Werkgroep Hoofd-Hals Tumoren (NWHHT) maakt zich sinds de oprichting in 1984 al hard voor de verbetering van de organisatiegraad van de Nederlandse centra, het ontwikkelen van nationale behandelingsprotocollen en een uniforme documentatie. Met een hoge kwaliteit van zorg als uiteindelijk doel. Toch kun je het NWHHT-model niet plakken op ieder ander domein van zeldzame kanker. Voor ieder domein moet je de juiste aanpak vinden en vooral aansluiten bij samenwerkingsverbanden en netwerken die er al zijn.’

Europese samenwerking essentieel

Van der Zwan schetst de toekomst. ‘De NKR is een betrouwbare en unieke database met een landelijke dekking die veel zaken kan blootleggen, zoals de zorg voor patiënten met zeldzame kanker. Deze informatie is nergens anders dan binnen de NKR beschikbaar. We moeten bij deze groep patiënten echter wel opschalen naar Europees en internationaal niveau. We moeten de NKR koppelen aan meer Europese datasets. Op die manier creëren we volume: in kennis en expertise, maar ook in het klinisch onderzoek. Er zouden meer trials voor zeldzame kankersoorten moeten komen, om het beperkte arsenaal van behandelopties te vergroten. Meer trials in Europees verband om voldoende volume voor patiënt-inclusie te verkrijgen. Europese samenwerking is juist bij zeldzame kankers broodnodig!’, besluit van der Zwan. 


NKR-cijfers zeldzame kanker

Voor het optimaliseren van de kwaliteit van zorg voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker is de beschikbaarheid van relevante data van groot belang. De NKR beschikt als enige registratie in Nederland over een set van gegevens met landelijke dekking over patiënten met een zeldzame vorm van kanker.

  • Van alle vormen van kanker (meer dan 250) is 86% zeldzaam. We spreken in Nederland van een zeldzame kanker als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1000 keer per jaar gesteld wordt.
  • Bij 1 op de vijf nieuwe patiënten met kanker gaat het om een zeldzame vorm.
  • Zeldzame kankersoorten zien we meer bij jongere mensen voorkomen dan niet-zeldzame kanker. Van de totale groep patiënten met een zeldzame vorm van kanker in de periode 2007 tot 2016 valt 6% in de leeftijdscategorie 18-34 jaar. Bij de niet-zeldzame kankersoorten is dit 1,3%.

 

categorie: Zeldzame kanker
Gerelateerd

De Personal Health Train en zeldzame tumoren

Onderzoek naar uitkomsten en patronen in diagnose en behandeling bij zeldzame tumoren vereist internationale samenwerking. Vanwege de lage aantallen patiënten per land gebeurt dit in samenwerkingsverbanden zoals RARECAREnet, waarin data uit verschillende bronnen wordt samengebracht. Door de toenemende roep om de privacy nog beter te beschermen staat het delen en samenbrengen van data onder druk. De techniek van de Personal Health Train biedt een nieuwe oplossing: privacyvriendelijk leren van data, zonder dat deze data worden verplaatst.  

lees verder

Registratie zeldzame tumoren vraagt veel specialisatie

Registreren van zeldzame tumoren voor de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) vraagt veel specialisatie. In de NKR worden data van alle patiënten met kanker in Nederland opgenomen. Hiermee wordt onderzoek gedaan, vaak in internationale samenwerking,voor meer kennis over zeldzame tumoren. Datamanager Loes Verboord vertelt over haar werk, de registratie van botkanker,wekedelensarcomen en GIST. ‘Met onze focus op zeldzame tumoren zorgen we voor landelijk uniforme data voor onderzoek en kwaliteitsverbetering. We hopen dat deze data de initiatieven voor betere zorg voor zeldzame tumoren ondersteunt!’

lees verder