Epidemiologie

De kansen op overleving van kanker zijn de afgelopen 50 jaar fors toegenomen. Dat blijkt uit nieuwe overlevingscijfers die Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), publiceerde over de periode 1961-2015, op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Naast verschillen tussen allerlei kankersoorten tonen de historische overlevingstrends ook de invloed van diverse stadia van kanker, leeftijdsgroepen en het geslacht van patiënten. Hoewel de overleving van kanker in de tijd sterk is verbeterd, geldt dit helaas nog niet voor alle vormen van kanker. IKNL zet zich daarom in samenwerking met zorgverleners in om het perspectief van patiënten met kanker te verbeteren. 

IKNL is nauw betrokken bij de coördinatie en uitvoering van het accreditatieprogramma van de Organisation of European Cancer Institutes (OECI). Recent behaalde de OECI met inzet van IKNL het certificaat van de International Society for Quality in Health Care (ISQua) voor de tweede editie van de OECI-standaarden.

Op verzoek van twee ziekenhuizen heeft IKNL een pilot uitgevoerd naar de haalbaarheid voor het registreren van paramedische items van patiënten met hoofd-halskanker voor de Dutch Head and Neck Audit (DHNA). Naast eerdergenoemde data is tijdens de pilot ook informatie verzameld over problemen op fysiek, psychisch en/of sociaal vlak en de behoefte aan psychosociale, paramedische en medisch specialistische revalidatiezorg. Dit ter voorbereiding op het project ‘Transparantie psychologische gevolgen en zorg bij kanker’. 

In wetenschappelijk studies naar borstkanker worden vaak uitkomstmaten gebruikt als “5-jaarsoverleving” of “kans op een recidief binnen 5 jaar’. Het lijkt logisch dat onderzoekers daarmee hetzelfde bedoelen, maar uit onderzoek van Martine Moossdorff blijkt dat er veel verschillende definities in omloop zijn die vergelijkingen tussen studies kunnen bemoeilijken. Ze beschrijft in haar proefschrift suggesties voor een betere standaardisering van recidieven en uitzaaiingen van borstkanker, maar ook voor een betere bepaling van het individuele risico op terugkeer van de ziekte bij verschillende subtypes en de timing daarvan. Deze informatie is relevant voor patiënten, maar draagt ook bij aan beter, sneller en betrouwbaarder onderzoek naar borstkanker. 

Naleving van de classificatie van myelodysplastische syndromen (MDS) is tussen 2001 en 2014 verbeterd in Nederland. Toch worden nog niet alle diagnostische en prognostische procedures optimaal benut bij sommige subgroepen MDS-patiënten. Dat concluderen Avinash Dinmohamed (Erasmus MC, IKNL) en collega’s van Erasmus MC, Reinier de Graaf Groep en VUmc aan de hand van een studie met data van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Implementatie van de nieuwe WHO classificatie (2016) zal volgens de onderzoekers geen grote problemen veroorzaken, aangezien hierin slechts subtiele veranderingen zijn aangebracht.

De kwaliteit van de registratie van tumoren in het centraal zenuwstelsel (voornamelijk hersentumoren) bij kinderen dient verder te worden verbeterd in Europa. Tot die conclusie komt een internationale groep onderzoekers na analyse van data van 15.000 kinderen die tussen 2000 en 2007 een hersentumor kregen in 27 Europese landen. Namens Nederland nam Otto Visser (IKNL) deel aan het onderzoek. Volgens de auteurs moeten registraties de internationale classificatie van kanker beter toepassen en is er ruimte om diagnostiek, behandeling en coördinatie van zorg voor deze kinderen te verbeteren binnen nationale en internationale netwerken. 

Dit najaar start IKNL met het verzamelen van extra gegevens over patiënten met bot- en wekedelentumoren (inclusief gastro-intestinale stromatumoren, afgekort GIST) in de Nederlandse kankerregistratie (NKR). Met deze gegevens kan op termijn het uitgebreide zorgtraject van patiënten met deze ziekte in kaart worden gebracht, vanaf de eerste diagnose tot eventuele terugkeer (recidief) van de kanker. Daarmee krijgen zorgprofessionals ook inzicht in de mogelijkheden voor verbeteringen in diagnostiek en behandeling van deze patiënten. 

Bijna een kwart (24%) van alle gevallen van kanker die tussen 2000 en 2007 in Europa zijn gediagnosticeerd, vallen onder de definitie ‘zeldzame kanker’. Dat blijkt uit een publicatie in The Lancet Oncology van de RARECARENet Working Group gebaseerd op data van zeven Europese kankerregistraties, waaronder de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De totale incidentie steeg met 0,5% per jaar, terwijl de 5-jaars relatieve overleving voor de meeste zeldzame kankersoorten toenam met 3%. De onderzoekers signaleren een grote variatie in het aandeel gecentraliseerde behandelingen, zowel per zeldzame kankersoort als tussen landen. Nederland en Slovenië hadden de hoogste behandelvolumes per ziekenhuis.