Epidemiologie

De kwaliteit van de registratie van tumoren in het centraal zenuwstelsel (voornamelijk hersentumoren) bij kinderen dient verder te worden verbeterd in Europa. Tot die conclusie komt een internationale groep onderzoekers na analyse van data van 15.000 kinderen die tussen 2000 en 2007 een hersentumor kregen in 27 Europese landen. Namens Nederland nam Otto Visser (IKNL) deel aan het onderzoek. Volgens de auteurs moeten registraties de internationale classificatie van kanker beter toepassen en is er ruimte om diagnostiek, behandeling en coördinatie van zorg voor deze kinderen te verbeteren binnen nationale en internationale netwerken. 

Dit najaar start IKNL met het verzamelen van extra gegevens over patiënten met bot- en wekedelentumoren (inclusief gastro-intestinale stromatumoren, afgekort GIST) in de Nederlandse kankerregistratie (NKR). Met deze gegevens kan op termijn het uitgebreide zorgtraject van patiënten met deze ziekte in kaart worden gebracht, vanaf de eerste diagnose tot eventuele terugkeer (recidief) van de kanker. Daarmee krijgen zorgprofessionals ook inzicht in de mogelijkheden voor verbeteringen in diagnostiek en behandeling van deze patiënten. 

Bijna een kwart (24%) van alle gevallen van kanker die tussen 2000 en 2007 in Europa zijn gediagnosticeerd, vallen onder de definitie ‘zeldzame kanker’. Dat blijkt uit een publicatie in The Lancet Oncology van de RARECARENet Working Group gebaseerd op data van zeven Europese kankerregistraties, waaronder de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De totale incidentie steeg met 0,5% per jaar, terwijl de 5-jaars relatieve overleving voor de meeste zeldzame kankersoorten toenam met 3%. De onderzoekers signaleren een grote variatie in het aandeel gecentraliseerde behandelingen, zowel per zeldzame kankersoort als tussen landen. Nederland en Slovenië hadden de hoogste behandelvolumes per ziekenhuis.

De overleving van patiënten met schildklierkanker is tussen 2000 en 2007 toegenomen in Europa. Dat blijkt uit een omvangrijke studie met data van bijna 50% van de Europese populatie in 29 EU-landen. Volgens de auteurs kan de stijgende overleving, maar ook de variatie tussen landen, voornamelijk worden verklaard door verschillen in het type schildklierkanker en de sterke toename van het papillaire type. Ook wordt gewezen op het risico van overdiagnostiek en potentieel schadelijke behandelingen. Dit vraagt om meer specifieke diagnostiek en aanvullend onderzoek naar de langetermijnprognoses en de kwaliteit van leven van deze patiënten.

Het hemato-oncologieregister van de NKR is een instrument om continu de incidentie, diagnostiek en inzet en uitkomsten van behandelingen van patiënten met een hematologische maligniteit te meten. IKNL stelt de resultaten van dit register beschikbaar aan ziekenhuizen, behandelaars, patiëntenverenigingen en andere belanghebbenden via landelijke en regionale rapportages. Daarmee wordt een bijdrage geleverd aan het bevorderen van samenwerking, richtlijnadherentie, evaluatie van nieuwe geneesmiddelen en kwaliteit van geleverde zorg, schrijven Avinash Dinmohamed (IKNL) en collega’s in een achtergrondartikel in het NTvH. Dit is een korte weergave.

IKNL heeft in samenwerking met het UMC Utrecht en Amphia, hun EPD’s (ChipSoft, Epic) ingericht volgens een landelijke informatiestandaard voor borstkanker. Met het gebruik van deze standaard wordt een stap gezet in de kwaliteit van verslaglegging, elektronische uitwisseling en meervoudig gebruik van eenmalig vastgelegde patiëntgegevens (registratie aan de bron).

Tumoren van de speekselklieren zijn relatief zeldzaam. Het pleiomorf adenoom is de meest voorkomende speekselkliertumor. Tot dusver was er weinig bekend over de incidentie en de kans op recidief. Uit een observationele studie van Matthijs Valstar (Antoni van Leeuwenhoek) en collega’s blijkt dat de incidentie van pleiomorf adenoom hoger is bij vrouwen dan bij mannen. Dit sekseverschil heeft volgens de onderzoekers mogelijk te maken met een onderliggend hormonaal mechanisme. De kans op het krijgen van een recidief na een pleiomorf adenoom is laag. Dat geldt eveneens voor het risico op een secundaire, maligne transformatie. 

De zorg voor patiënten met glandulaire, vulvaire maligniteiten in Nederland kan worden verbeterd door meer onderzoek te verrichten naar de oncogenese en biologische kenmerken van deze tumoren. Die conclusie staat te lezen in een publicatie in Gynecologic Oncology van Michelle van der Linden (Radboudumc) en collega’s uit dat zelfde ziekenhuis in samenwerking met IKNL. Volgens de onderzoekers zouden histologische monsters standaard herzien moeten worden door een gynaeco-patholoog. Ook benadrukken ze het belang van behandeling in een gespecialiseerd gynaecologisch centrum, vanwege de kleine aantallen patiënten en het grote aantal subtypen.