Epidemiologie

In wetenschappelijk studies naar borstkanker worden vaak uitkomstmaten gebruikt als “5-jaarsoverleving” of “kans op een recidief binnen 5 jaar’. Het lijkt logisch dat onderzoekers daarmee hetzelfde bedoelen, maar uit onderzoek van Martine Moossdorff blijkt dat er veel verschillende definities in omloop zijn die vergelijkingen tussen studies kunnen bemoeilijken. Ze beschrijft in haar proefschrift suggesties voor een betere standaardisering van recidieven en uitzaaiingen van borstkanker, maar ook voor een betere bepaling van het individuele risico op terugkeer van de ziekte bij verschillende subtypes en de timing daarvan. Deze informatie is relevant voor patiënten, maar draagt ook bij aan beter, sneller en betrouwbaarder onderzoek naar borstkanker. 

Naleving van de classificatie van myelodysplastische syndromen (MDS) is tussen 2001 en 2014 verbeterd in Nederland. Toch worden nog niet alle diagnostische en prognostische procedures optimaal benut bij sommige subgroepen MDS-patiënten. Dat concluderen Avinash Dinmohamed (Erasmus MC, IKNL) en collega’s van Erasmus MC, Reinier de Graaf Groep en VUmc aan de hand van een studie met data van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Implementatie van de nieuwe WHO classificatie (2016) zal volgens de onderzoekers geen grote problemen veroorzaken, aangezien hierin slechts subtiele veranderingen zijn aangebracht.

De kwaliteit van de registratie van tumoren in het centraal zenuwstelsel (voornamelijk hersentumoren) bij kinderen dient verder te worden verbeterd in Europa. Tot die conclusie komt een internationale groep onderzoekers na analyse van data van 15.000 kinderen die tussen 2000 en 2007 een hersentumor kregen in 27 Europese landen. Namens Nederland nam Otto Visser (IKNL) deel aan het onderzoek. Volgens de auteurs moeten registraties de internationale classificatie van kanker beter toepassen en is er ruimte om diagnostiek, behandeling en coördinatie van zorg voor deze kinderen te verbeteren binnen nationale en internationale netwerken. 

Dit najaar start IKNL met het verzamelen van extra gegevens over patiënten met bot- en wekedelentumoren (inclusief gastro-intestinale stromatumoren, afgekort GIST) in de Nederlandse kankerregistratie (NKR). Met deze gegevens kan op termijn het uitgebreide zorgtraject van patiënten met deze ziekte in kaart worden gebracht, vanaf de eerste diagnose tot eventuele terugkeer (recidief) van de kanker. Daarmee krijgen zorgprofessionals ook inzicht in de mogelijkheden voor verbeteringen in diagnostiek en behandeling van deze patiënten. 

Bijna een kwart (24%) van alle gevallen van kanker die tussen 2000 en 2007 in Europa zijn gediagnosticeerd, vallen onder de definitie ‘zeldzame kanker’. Dat blijkt uit een publicatie in The Lancet Oncology van de RARECARENet Working Group gebaseerd op data van zeven Europese kankerregistraties, waaronder de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De totale incidentie steeg met 0,5% per jaar, terwijl de 5-jaars relatieve overleving voor de meeste zeldzame kankersoorten toenam met 3%. De onderzoekers signaleren een grote variatie in het aandeel gecentraliseerde behandelingen, zowel per zeldzame kankersoort als tussen landen. Nederland en Slovenië hadden de hoogste behandelvolumes per ziekenhuis.

De overleving van patiënten met schildklierkanker is tussen 2000 en 2007 toegenomen in Europa. Dat blijkt uit een omvangrijke studie met data van bijna 50% van de Europese populatie in 29 EU-landen. Volgens de auteurs kan de stijgende overleving, maar ook de variatie tussen landen, voornamelijk worden verklaard door verschillen in het type schildklierkanker en de sterke toename van het papillaire type. Ook wordt gewezen op het risico van overdiagnostiek en potentieel schadelijke behandelingen. Dit vraagt om meer specifieke diagnostiek en aanvullend onderzoek naar de langetermijnprognoses en de kwaliteit van leven van deze patiënten.

Het hemato-oncologieregister van de NKR is een instrument om continu de incidentie, diagnostiek en inzet en uitkomsten van behandelingen van patiënten met een hematologische maligniteit te meten. IKNL stelt de resultaten van dit register beschikbaar aan ziekenhuizen, behandelaars, patiëntenverenigingen en andere belanghebbenden via landelijke en regionale rapportages. Daarmee wordt een bijdrage geleverd aan het bevorderen van samenwerking, richtlijnadherentie, evaluatie van nieuwe geneesmiddelen en kwaliteit van geleverde zorg, schrijven Avinash Dinmohamed (IKNL) en collega’s in een achtergrondartikel in het NTvH. Dit is een korte weergave.

IKNL heeft in samenwerking met het UMC Utrecht en Amphia, hun EPD’s (ChipSoft, Epic) ingericht volgens een landelijke informatiestandaard voor borstkanker. Met het gebruik van deze standaard wordt een stap gezet in de kwaliteit van verslaglegging, elektronische uitwisseling en meervoudig gebruik van eenmalig vastgelegde patiëntgegevens (registratie aan de bron).