Extra data over bot- en wekedelentumoren in de NKR
Dit najaar start IKNL met het verzamelen van extra gegevens over patiënten met bot- en wekedelentumoren (inclusief gastro-intestinale stromatumoren, afgekort GIST) in de Nederlandse kankerregistratie (NKR). Met deze gegevens kan op termijn het uitgebreide zorgtraject van patiënten met deze ziekte in kaart worden gebracht, vanaf de eerste diagnose tot eventuele terugkeer (recidief) van de kanker. Daarmee krijgen zorgprofessionals ook inzicht in de mogelijkheden voor verbeteringen in diagnostiek en behandeling van deze patiënten.
De aanvullende dataset is vastgesteld in samenwerking met specialisten. Ook is de dataset voorgelegd aan de betrokken patiëntenvereniging, het Patiëntenplatform Sarcomen (fusie van de Contactgroep GIST, de Contactgroep Sarcoma en de Chordoma Foundation). Tijdens een landelijke bijeenkomst eind 2016 is gezamenlijk bekeken welke gegevens al in de NKR beschikbaar zijn, welke doelen de aanvullende registratie zou moeten dienen en welke gegevens hiervoor nodig zijn.
Kwaliteit van zorg
Een belangrijke vraag waarop de uitgebreide registratie een antwoord kan leveren, is bijvoorbeeld of de huidige zorg voldoet aan de richtlijnen die voor diagnostiek en behandeling van patiënten met bot- en wekedelentumoren zijn opgesteld. Daarbij kan onder andere gekeken worden of het diagnostisch proces voldoende adequaat is, maar ook naar de kwaliteit van de pathologische verslaglegging en betrokkenheid van gespecialiseerde centra bij de behandeling. Daarnaast is informatie nodig over het verdere beloop van de ziekte bij patiënten (follow-up).
Rapportage
Eind 2017 vindt een vervolgbijeenkomst plaats , waar IKNL de resultaten van de registratie over het jaar 2016 rapporteert. Naast een discussie over de uitkomsten zullen de betrokken partijen de dataset evalueren en kunnen nieuwe vragen worden geformuleerd voor vervolgonderzoek. Op deze wijze legt IKNL in samenwerking met zorgverleners en patiënten de basis voor een flexibele database die bijdraagt aan het oplossen van actuele knelpunten en het doorlopend verbeteren van de zorg voor patiënten met bot- en wekedelentumoren.
NKR
De afgelopen jaren heeft IKNL samen met medisch specialisten (en waar mogelijk ook met patiënten) tumorspecifieke datasets vastgesteld. Deze gegevens worden door datamanagers van IKNL verzameld in ziekenhuizen en vastgelegd in de NKR. Vervolgens helpt IKNL zorgprofessionals bij het vertalen van deze gegevens naar betrouwbare, valide informatie over kanker in Nederland. Het gaat hierbij onder andere om het bepalen van de incidentie en overleving van kanker, data ter ondersteuning van klinisch wetenschappelijk onderzoek en inzichtelijk maken van trends over de kwaliteit van de oncologische zorg voor patiënten gedurende het hele ziekteproces.
-
Meer informatie: bot- en wekedelentumoren (sarcomen)
