Epidemiologie

In de Gelderse Vallei hebben IKNL en regionale zorginstellingen de pilot ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ afgerond. De resultaten zijn zo positief dat de geteste werkwijze in de hele regio stapsgewijs zal worden ingevoerd. Zo kunnen zorgverleners in de Gelderse Vallei op ieder moment afspraken van patiënten over behandelwensen en -grenzen inzien, uiteraard alleen als deze hiervoor toestemming heeft gegeven.

Behandelingen met systemische therapie kunnen veel bijwerkingen geven. Om gemakkelijk bijwerkingen digitaal en gestandaardiseerd vast te leggen, heeft IKNL een app ontwikkeld: de SYMPRO BijKanker app. Deze app wordt al in veel ziekenhuizen in studieverband gebruikt. Nu is de app ook beschikbaar voor jongvolwassenen met kanker (AYA’s) die meer grip willen krijgen op hun bijwerkingen. Zij kunnen de app zonder koppeling met het behandelend ziekenhuis gebruiken. In dit project werkt IKNL samen met Tilburg University, AVL/NKI en AYA Zorgnetwerk.

Iemand met de diagnose kanker ziet meerdere artsen en soms ook ziekenhuizen. Helaas delen zij medische gegevens nog niet altijd automatisch. Dat leidt tot tijdverlies, onnodige herhaling van informatie en soms fouten, die de behandeling kunnen vertragen of schaden. Daarom benadrukken wij samen met Nictiz het belang van goede registratie en digitale informatievoorziening in borstkankerzorg en de regie die daarvoor nodig is.

Kanker is een groot probleem voor de volksgezondheid in Europa. In 2022 waren er naar schatting 2,78 miljoen nieuwe gevallen van kanker in de 27 lidstaten van de Europese Unie (EU27) plus IJsland en Noorwegen (EU+2 landen), wat overeenkomt met ongeveer vijf nieuwe diagnoses per minuut. Naar verwachting zal kanker in 2035 de belangrijkste doodsoorzaak in Europa zijn. De verschillen in Europa zijn groot en we moeten deze verschillen op Europees niveau aanpakken. Dat is de boodschap van het pas verschenen rapport Beating Cancer Inequalities in the EU: Spotlight on cancer prevention and early detection van de European Cancer Inequalities Registry (ECIR) en OECD (Organisation for Economic Co-operation and Development).

Het versturen van nieuwe oncologische (klinische) diagnoses vanuit het ziekenhuis naar de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek is vaak nogal een klus. Gelukkig gaan inspiratie en innovatie hand in hand bij IKNL. Want na de recente aankondiging van Performation over de 𝐃𝐚𝐭𝐚𝐠𝐚𝐭𝐞𝐰𝐚𝐲 𝐯𝐚𝐧 𝐏𝐞𝐫𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 𝐢𝐬 𝐨𝐧 𝐅𝐇𝐈𝐑, zijn we verheugd om onze eerste FHIR-oncologiespecificatie voor NKR-aanleveringen openbaar te maken. In deze specificatie staat beschreven welke gegevens en structuren van de FHIR-standaard (R4) moeten worden gebruikt voor het aanleveren van gegevens aan de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). 

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.

Op kanker.nl is nu informatie beschikbaar over specifieke overlevingscijfers bij borstkanker, darmkanker, longkanker en prostaatkanker op basis van een aantal patiënt- en tumorkenmerken. Hiermee wordt de overleving van een vergelijkbare groep patiënten in de afgelopen jaren getoond. De informatie is op verzoek van patiëntenorganisaties gerealiseerd en kan een startpunt zijn voor het gesprek met de behandelend arts.