Epidemiologie

Verschillende zorgprofessionals uit eerste, tweede en derde lijn, een vertegenwoordiger van Patiëntenfederatie Nederland, evenals diverse leveranciers van zorginformatiesystemen, medewerkers van Nictiz, VWS en andere geïnteresseerden kwamen allemaal begin juni bijeen. Onder de bezielende leiding van dr. Manon Boddaert kregen zij een demonstratie door de projectgroep ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’. Hierin werd de haalbaarheid aangetoond van een concept waarmee steeds de meest actueel vastgelegde wensen en behandelgrenzen van patiënten in de palliatieve fase digitaal met elkaar gedeeld kunnen worden.

Beschikbaarheid van medische gegevens voor alle betrokkenen, op de juiste plek op het juiste moment. Dat is wat het landelijke samenwerkingsproject OncoNext, waarin ook IKNL partner is, beoogt. Een daadkrachtig initiatief om patiëntinformatie op het gebied van oncologie eenvoudiger uitwisselbaar en herbruikbaar te maken. Onlangs heeft KWF hiervoor bijna 600.000 euro aan subsidie ter beschikking gesteld aan OncoNext projectleider Amsterdam UMC. 

Met één druk op de knop beschikken over contextuele informatie van de patiënt. Dat is waar het  Citrienfondsprogramma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ en de Taskforce Cancer Survivorship Care, waar IKNL deel van uitmaakt, met de Gegevensset Passende Zorg (GPZ) naartoe willen. Informatie over wie is deze patiënt, hoe ziet de thuissituatie eruit en wat is belangrijk in het dagelijks leven, los van de ziekte. Essentiële informatie voor zorgverleners en patiënten bij het leveren van proactieve zorg, met als resultaat een passender behandeling en zorg.

Kanker heeft een grote impact op het leven van mensen en de maatschappij. Inzichten uit data helpen om kanker te voorkomen, sneller op te kunnen sporen en beter te behandelen. Daarvoor is het samenbrengen van databronnen essentieel. Daarom gaat IKNL met andere gerenommeerde partijen in Nederland samenwerken in het HERACLES-project. Doel is om de impact van kanker te verminderen door een innovatieve, privacy-vriendelijke infrastructuur en afsprakenstelsel voor breed data delen op te zetten. De ambitie is hiermee leidend te zijn in Europa. De eerste resultaten worden medio 2023 verwacht.

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaan pilots plaatsvinden ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.

Binnen het programma Naar regionale oncologienetwerken wordt hard gewerkt aan standaarden voor eenmalige registratie voor meervoudig gebruik. Zoals een set generieke gegevens die je altijd nodig hebt voor een regionaal multidisciplinair overleg (mdo): dat is de Gegevensset MDO. Ziekenhuizen kunnen deze landelijke basisset in hun eigen epd inbouwen. Voor de verschillende mdo’s kunnen ze die aanvullen met de relevante tumorspecifieke informatie. De Gegevensset MDO Aanmelding en Verslag, zoals de set voluit heet, is een coproductie van IKNL met het project Data Delen Midden Nederland (DDMN) van Oncomid.

Misschien heeft u al gehoord van de EHDS. Maar wat is de EHDS precies en hoe krijgen wij hier straks mee te maken? EHDS oftewel European Health Data Space is een voorstel van de Europese commissie om snel en makkelijk medische gegevens te kunnen uitwisselen en burgers toegang te geven tot hun gezondheidsdata binnen Nederland en binnen de Europese Unie. Team InnovatieLab van IKNL organiseerde met KWF op 12 december jl. een bijeenkomst over EHDS en het secundaire gebruik van kankergegevens, waarbij leden van de externe Denktank ICT & Innovatie uitgenodigd waren om hun inzichten te delen.

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke doelen en voorkeuren van patiënten over toekomstige medische behandeling en zorg met patiënten en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. Daarbij sluiten ze zoveel mogelijk aan bij de waarden, wensen en behoeften van patiënten. De uitkomsten van de gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Een patiënt komt immers vaak met meerdere zorgprofessionals in aanraking, zoals onder andere de huisarts, medisch specialisten in het ziekenhuis en het team van de thuiszorg. De mogelijkheid om de vastgelegde uitkomsten van die gesprekken in meerdere zorgomgevingen digitaal in te kunnen zien, helpt zorgprofessionals in de communicatie met patiënten, hun naasten en collega’s. IKNL start daarom in samenwerking met PZNL en Stichting CareCodex, het multidisciplinaire project Proactief gegevens delen in de palliatieve fase.