Specifieke overlevingscijfers nu beschikbaar op kanker.nl
Op kanker.nl is nu informatie beschikbaar over specifieke overlevingscijfers bij borstkanker, darmkanker, longkanker en prostaatkanker op basis van een aantal patiënt- en tumorkenmerken. Hiermee wordt de overleving van een vergelijkbare groep patiënten in de afgelopen jaren getoond. De informatie is op verzoek van patiëntenorganisaties gerealiseerd en kan een startpunt zijn voor het gesprek met de behandelend arts.
De cijfers over overleving komen uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). IKNL ontsluit via kanker.nl al cijfers van zo’n 70 kankersoorten. Dit betreft de gemiddelde overleving van alle patiënten met de betreffende kankersoort. Uit onderzoek van IKNL en Tilburg University is gebleken dat patiënten behalve deze algemene cijfers, meer cijfers op maat willen. Daarom zijn de overlevingspercentages aangepast voor een aantal kenmerken van de patiënt en de tumor. Het is echter niet mogelijk om een persoonlijke voorspelling te geven, omdat daar veel meer aspecten bij meespelen.
Kenmerken invullen
Frenk Kapiteijn, adviseur IKNL, licht toe: ‘We hebben gezocht naar kenmerken die het grote verschil maken én die bij patiënten bekend zijn en dus door hen ingevuld kunnen worden. Dat betekent in veel gevallen dat het gaat om de kankersoort, geslacht, leeftijd, jaar van diagnose en stadium (uitzaaiingen) bij diagnose. Per kankersoort kunnen nog wat aanvullende gegevens gevraagd worden, zoals bij prostaatkanker de PSA- en de Gleason-score en bij borstkanker een aantal subsoorten.’
Behoefte zorgvuldig onderzocht
Ruben Vromans is als onderzoeker vanuit Tilburg University betrokken bij het project. Eerder onderzoek van Vromans laat zien dat het overgrote deel van de patiënten behoefte heeft aan meer gepersonaliseerde informatie over overlevingspercentages. Hetzelfde geldt voor informatie over kans op terugkeer van de tumor en de kans op bijwerkingen bij behandeling. 'Dankzij de Nederlandse Kankerregistratie beschikken we over data als leeftijd, geslacht, jaar van diagnose en type en stadium van tumoren, verzameld in meer dan 30 jaar. In samenwerking met kanker.nl gaan we overlevingscijfers meer op maat aanbieden aan patiënten.’
Pilot en evaluatie
Om te voorkomen dat bezoekers van kanker.nl ongewild terecht komen bij de specifieke overlevingscijfers, is ervoor gekozen om de cijfers beschikbaar te maken voor deelnemers van kanker.nl: dit zijn mensen met een account. Zij loggen in bij kanker.nl en vinden bij de overlevingscijfers van de vier kankersoorten de tool ‘Specifieke overlevingscijfers’. In deze tool vult de patiënt kenmerken in. Op basis hiervan worden de overlevingscijfers van mensen met dezelfde kenmerken getoond.
Na het invullen worden de uitkomsten als volgt gepresenteerd op kanker.nl:
Kanker.nl, IKNL en Tilburg University evalueren de komende maanden hoe het patiënten bevalt om informatie over overleving voor de verschillende kenmerken te kunnen raadplegen. Op basis van deze resultaten zal de informatie worden verbeterd en zullen meer kankersoorten volgen.
Meer informatie
Lees meer over het wetenschappelijk onderzoek naar informatie op maat:
- Artikel 'Patiënt met kanker wil gepersonaliseerde informatie', Tilburg University magazine
- Artikel 'Patiënten willen inzicht in overlevingscijfers op maat'
Meer informatie over de specifieke overlevingscijfers op kanker.nl
U moet inloggen op kanker.nl om de specifieke overlevingscijfers voor borstkanker, prostaatkanker, darmkanker en longkanker te zien.
