Vrouw kijkt naar laptop met grafieken

Patiënten willen inzicht in overlevingscijfers op maat

Kankeroverlevenden hebben behoefte aan gepersonaliseerde overlevingscijfers en -statistieken. Dat blijkt uit een onderzoek van Ruben Vromans (onderzoeker bij IKNL en Tilburg University) en zijn team, dat eind 2021 verscheen in het tijdschrift JMIR Cancer. Passende communicatie van de cijfers is hierbij van groot belang om de patiënten uit te leggen wat de cijfers precies betekenen.

Op het internet zijn verschillende algemene overlevingscijfers te vinden, bijvoorbeeld op kanker.nl of in keuzehulpen. Het nadeel is dat deze cijfers gebaseerd zijn op een zeer diverse populatie en daardoor lastiger te vertalen zijn naar de betekenis voor een individuele patiënt. Met hulp van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is het mogelijk om patiënten cijfers en statistieken te tonen die gebaseerd zijn op hun eigen persoons- en ziektekenmerken. De patiënt kan hierdoor overlevingscijfers te zien krijgen op basis van data uit de NKR van patiënten met dezelfde kenmerken. ‘Dat klinkt heel mooi en veelbelovend, maar wij vroegen ons hierbij twee belangrijke dingen af: willen patiënten dit soort gepersonaliseerde cijfers wel kunnen inzien? En hoe moeten we dit soort informatie dan precies ontsluiten?’ licht Vromans toe. Daarom startte hij samen met zijn collega’s een onderzoek om deze vragen te beantwoorden.

Sterke behoefte aan overlevingscijfers op maat

Met behulp van kwalitatieve studies toonden Vromans en zijn team aan dat patiënten een sterke behoefte hebben aan (conditionele) overlevingscijfers op maat. Deze behoefte was minder groot bij incidentiecijfers. Ook ontdekte het onderzoeksteam dat patiënten cijfers op maat veel relevanter vonden dan algemene cijfers. ‘Bij het communiceren van cijfers op maat is het verder belangrijk dat de interpretatie van de cijfers goed en adequaat wordt toegelicht aan patiënten. Informatie is dus meer dan alleen het aanbieden van een gepersonaliseerd getal. Teksten zijn daarbij belangrijk, maar ook contextuele informatie zoals het aanbieden van zowel het gepersonaliseerde getal als het algemene getal. Zo willen sommige patiënten kunnen bepalen hoe hun situatie is ten opzichte van het gemiddelde,’ vertelt Vromans. Daarbij wilden patiënten graag figuren bij de cijfers zien. Een aantal had een sterke voorkeur voor pictogrammen, anderen voor taart-of staafdiagrammen. Dit toont aan dat niet alleen de inhoud (de overlevingscijfers zelf) maar wellicht ook de vorm (het type figuur of de hoeveelheid informatie) gepersonaliseerd moeten worden.

Informatie is meer dan alleen het aanbieden van een gepersonaliseerd getal

De toekomstige tool voor cijfers op maat

Dit jaar verschijnt de tool Specifieke Cijfers op de website kanker.nl. Hier kunnen patiënten en naasten de gepersonaliseerde cijfers inzien en eventueel bespreken met hun zorgverlener. ‘In onze studie keken we hoe gepersonaliseerde cijfers het best gecommuniceerd konden worden voor mannen met prostaatkanker en vrouwen met borstkanker. De tool zal vervolgens beschikbaar komen voor patiënten met borst-, darm-, long-, en prostaatkanker,’ legt Vromans uit, ‘Daarbij is een belangrijke stap in de toekomst het uitbreiden van de tool Specifieke Cijfers voor andere kankersoorten.’ In de studie van Vromans en zijn collega’s is er gefocust op drie soorten cijfers: incidentie, overleving en conditionele overleving. Toch zien zij ook mogelijkheden voor ander soort cijfers. Vromans: ‘Ons kwalitatieve behoefteonderzoek heeft laten zien dat patiënten ook behoefte hebben aan andere statistieken, bijvoorbeeld de kans op recidief, risico's op behandelbijwerkingen, en cijfers rondom kwaliteit van leven.’

Gepersonaliseerde cijfers in keuzehulpen

Tot slot zijn de bevindingen van Vromans en zijn team zijn ook relevant voor onderzoekers die gepersonaliseerde cijfers en statistieken in bijvoorbeeld keuzehulpen proberen te integreren. Deze keuzehulpen kunnen patiënten ondersteunen in het nemen van beslissingen, bijvoorbeeld door informatie te geven over de bijwerkingen. Vromans: ‘Door het toevoegen van gepersonaliseerde cijfers aan dit soort tools zou de patiënt een beter beeld kunnen krijgen van diens individuele situatie, en daardoor behandelkeuzes mogelijk nog beter kunnen afwegen samen met de zorgverlener.’

Bron

  • Vromans, R. D., van Eenbergen, M. C., Geleijnse, G., Pauws, S., van de Poll-Franse, L. V., & Krahmer, E. J. (2021). Exploring Cancer Survivor Needs and Preferences for Communicating Personalized Cancer Statistics From Registry Data: Qualitative Multimethod Study. JMIR cancer, 7(4), e25659.

Gerelateerd

Veel belangstelling voor Webinar Oncologiezorgnetwerken in beeld

Maandag 20 juni jl. volgden bijna 250 mensen het webinar Oncologiezorgnetwerken in beeld. In dit webinar werd onder meer gesproken over de meerwaarde van een oncologiezorgnetwerk voor de patiënt, zorgverleners en verwijzers, waar je ze kunt vinden en hoe een oncologiezorgnetwerk zich verder kan professionaliseren. Een oncologiezorgnetwerk is een regionaal of lokaal netwerk van met name eerstelijns zorgverleners die mensen met kanker en hun naasten dichtbij huis behandelen en begeleiden. Hebt u het webinar gemist? Kijk het terug. 

lees verder

Kanker bij jongvolwassenen: Lisanne

Lisanne de Groot is 33 jaar. Op 28-jarige leeftijd kreeg zij de diagnose borstkanker. ‘Ik kreeg toen eerst chemo, vervolgens een borstbesparende operatie en daarna nog bestralingen. En dan ben je ‘klaar’. Mensen geven aan dat het kan zijn dat je in het jaar daarna in een zwart gat terecht komt. Maar een zwart gat dekt voor mij nog niet eens de lading. Het duurt ook langer dan een jaar, zeker voor wat betreft studie en werk’, vertelt Lisanne.

lees verder