Nationaal Actieplan Kanker & Leven

Adolescenten en jong volwassenen die behandeld zijn vanwege een lymfoom, blijken hiervan significante en langdurige effecten te ondervinden op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Deze effecten hangen vooral samen met het wel of niet hebben van werk, geslacht, aanwezigheid van comorbiditeit(en), vermoeidheid en psychische nood. Dat staat te lezen in een publicatie van Olga Husson (Radboud UMC, IKNL) en collega’s in Acta Oncologica. De onderzoekers doen de aanbeveling om aanvullende studies uit te voeren naar psychosociale interventies die bij kunnen dragen aan het verminderen van deze negatieve effecten.

Dinsdag 19 januari is de Taskforce Cancer Survivorship van start gegaan, een initiatief van een groep zorgprofessionals, patiëntvertegenwoordigers, beleidsmakers en onderzoekers. Zij streven ernaar hun expertise en krachten te bundelen om de begeleiding en zorg voor mensen die leven met kanker en de gevolgen daarvan verder te verbeteren. Peter Huijgens, bestuursvoorzitter van IKNL, geeft 24 maart een toelichting op de plannen tijdens het 2^e Nationale Kankeroverleverschap Symposium in de Jaarbeurs in Utrecht. “Er is een stortvloed aan initiatieven in het land. De volgende stap is dat er meer cohesie en focus nodig is op de hele belangrijke dingen. Daarom moeten we actie ondernemen.”

Data van IKNL en Tilburg University hebben het internationale datakeurmerk Data Seal of Approval (DSA) verworven. Het gaat hierbij om gegevens die verzameld zijn via de PROFILES Registry, een patiëntenvolgsysteem met informatie van meer dan 11.000 patiënten. In het systeem zijn ook data opgeslagen van mensen zonder kanker, zodat er een controlegroep beschikbaar is. Het DSA-keurmerk geeft aan dat de data veilig, duurzaam en geanonimiseerd zijn opgeslagen en dat ze grondig zijn beoordeeld op juistheid. Tevens is er aandacht geschonken aan de bruikbaarheid van de gegevens voor wetenschappelijk onderzoek en beschikbaarheid van metadata die nodig zijn voor het uitvoeren van analyses.

Vrouwen met een vroeg stadium van eierstokkanker die tussen 2000 en 2010 adjuvante chemotherapie kregen, hadden in 2012 een significant slechtere score op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Dit hangt samen met symptomen als perifere neuropathie, houding ten aanzien van hun ziekte en hun financiële situatie die gemiddeld tot zeven jaar na diagnose aanhouden. Dat blijkt uit een studie van Celine Bhugwandass en collega’s. De auteurs geven aan dat er inspanningen nodig zijn om het gebruik van adjuvante chemotherapie bij deze patiënten waar mogelijk te verminderen. Ook is aanvullend onderzoek nodig naar preventieve strategieën gericht op patiënten die in de toekomst adjuvante chemotherapie nodig hebben.

Overlevenden van dikkedarmkanker die hoog scoren op ‘negatieve affectiviteit’ zouden kunnen profiteren van meer patiëntgerichte zorg door het aanbieden van een op maat gesneden aanpak. Zorgverleners dienen daarbij alert te zijn op de neiging van patiënten om negatieve emoties te ervaren en hun ziekte en gedrag negatief te evalueren. Dat schrijven Olga Husson en collega’s in de Journal of Psychosocial Oncology op basis van een studie naar de invloed van type-D-persoonlijkheid. Volgens de onderzoekers is het zinvol om strategieën op lange termijn te ontwikkelen om patiënten met chronische aandoeningen beter te ondersteunen met een individuele benadering. 

De meeste overlevenden van blaaskanker hebben geen enkel idee wat de mogelijke oorzaken kunnen zijn voor de ontwikkeling van blaaskanker. Dat blijkt uit een studie van Ellen Westhof en collega-onderzoekers van Radboudumc en IKNL gepubliceerd in de European Journal of Cancer. Vastgestelde risicofactoren, zoals het roken van sigaretten, worden meestal niet herkend, zelfs niet door diegenen met deze risicofactoren. Deze uitkomst duidt op beperkte kennis onder de Nederlandse bevolking over risicofactoren voor het ontstaan van blaaskanker. Volgens de onderzoekers blijft effectieve voorlichting over de preventie van (blaas)kanker om die reden belangrijk.

Er zou meer onderzoek gedaan moeten worden naar basaalcelcarcinoom bij de alleroudsten (80 jaar en ouder). In deze toekomstige studies dient specifiek aandacht te zijn voor de relatie tussen het bepalen van de prognose en kwaliteit van leven van deze patiënten op zowel korte als langere termijn. Dat stellen onderzoekers van Radboudumc in samenwerking met IKNL op basis van een uitgebreide literatuurstudie. Volgens de onderzoekers zijn de epidemiologische en klinisch-pathologische gegevens in de bestaande literatuur te schaars en te heterogeen om dermatologen adequate ondersteuning te bieden bij klinische besluitvorming in de dagelijkse praktijk.

Het verlagen van de follow-up frequentie bij patiënten met stadium IB-II melanoom heeft geen negatief effect op het mentaal welbevinden van deze patiënten. Ook is de detectie van recidieven één jaar na diagnose bij een aangepast follow-up schema vergelijkbaar met de recidiefdetectie gevonden bij de in de huidige richtlijn aanbevolen frequentie. Dat blijkt uit een gezamenlijke studie van onderzoekers van UMC Groningen, IKNL, Isala Zwolle, Antoni van Leeuwenhoek Amsterdam en UMC Leiden. De resultaten suggereren dat een lagere frequentie veilig kan worden aanbevolen in evidence-based richtlijnen. Verder zagen de onderzoekers een significante daling van de ziekenhuiskosten bij verlaagde follow-up.