Nationaal Actieplan Kanker & Leven

Patiënten met kanker ervaren in de laatste drie maanden van hun leven een lagere kwaliteit van leven, een lager functioneren en een hogere symptoomlast van vermoeidheid en gebrek aan eetlust in vergelijking met de periodes hieraan voorafgaand. Dat blijkt een secundaire analyse van zelfgerapporteerde gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven van 458 patiënten met kanker in hun laatste levensjaar, uitgevoerd door Natasja Raijmakers van IKNL.

De overleving van patiënten met slokdarmkanker is de afgelopen 26 jaar aanzienlijk toegenomen. Waarschijnlijk is dit het gevolg van chemoradiotherapie voorafgaand aan de operatie, in combinatie met het concentreren van slokdarmkankeroperaties in gespecialiseerde ziekenhuizen. In recentere jaren is de overleving van patiënten met maagkanker eveneens verbeterd, zo blijkt uit het proefschrift dat Margreet van Putten (IKNL) 25 mei 2018 verdedigt aan de Erasmus Universiteit. De variatie tussen ziekenhuizen wat betreft behandeling en impact daarvan op de overleving blijft volgens de promovenda een aandachtspunt. Dit geeft aan dat de besluitvorming rondom de behandeling van patiënten met slokdarm- en maagkanker nog verder kan worden geoptimaliseerd. 

Persoonlijke zorgplannen bleken al eerder geen gunstig effect te hebben op de tevredenheid van patiënten met endometriumkanker of ovariumcarcinoom over de informatievoorziening en zorg. Nu blijkt dat persoonlijke zorgplannen zelfs een negatieve invloed kunnen hebben op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en het ervaren van angstgevoelens bij sommige patiënten via meer bedreigende ziektepercepties. Dat concluderen Belle de Rooij (IKNL) en collega’s op basis van een gerandomiseerde studie, waaraan patiënten uit twaalf ziekenhuizen in Zuid-Nederland deelnamen. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgprofessionals zich bewust zijn van de potentieel negatieve gevolgen van het verstrekken van een persoonlijk zorgplan.  

Veel van de bestaande instrumenten waarmee de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) wordt gemeten, zijn tot dusver niet op een adequate manier geëvalueerd. Daardoor is het moeilijk om de kwaliteit en uitkomsten van deze instrumenten in de klinische praktijk onderling te vergelijken. Dat concluderen Janneke van Roij (IKNL) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgprofessionals beschikken over actuele kennis over de kwaliteit van HRQoL-meetinstrumenten, opdat zij bestaande instrumenten, afhankelijk van de situatie, kunnen aanvullen met relevante items over bijvoorbeeld spiritualiteit of voorbereiding op de stervensfase.

Behandeling van darmkanker heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Deze mensen hebben vaak last van klachten en symptomen die nog jaren ná diagnose en behandeling kunnen aanhouden. In samenwerking met PLCRC is IKNL een project gestart, waarmee patiënten hun persoonlijke kwaliteit van leven kunnen volgen en vergelijken met de score van lotgenoten. Dat kan houvast bieden en extra informatie opleveren voor bijvoorbeeld een gesprek met de behandeld arts. Patiënten kunnen er ook voor kiezen om hun score te vergelijken met andere deelnemers binnen het project of delen met hun behandeld arts. Die kan hiermee tijdig inschatten of er behoefte is aan extra aandacht of aanvullende zorg.

Steeds meer mensen overleven kanker als gevolg van verbeteringen in de oncologische zorg. Bijna tweederde van de patiënten met kanker in Nederland is vijf jaar na de diagnose nog in leven. Naar verwachting stijgt het aantal overlevenden rond 2022 met 35%. Deze toename is een fenomenaal succes. Maar het plaatst zorgverleners ook voor nieuwe uitdagingen, zoals het monitoren van mogelijke recidieven en omgaan met langetermijneffecten. Deze en andere onderwerpen staan vrijdag 13 april op het programma van het 3e Nationale Kankeroverleverschap Symposium in de Jaarbeurs Utrecht. De bijeenkomst is georganiseerd door Quadia en wordt ondersteund door IKNL en is primair bedoeld voor medische professionals.  

Namens het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologie gaat IKNL vanaf maart 2018 aanvullende items registreren over dikkedarmkanker (naast borstkanker) in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) voor het project ‘Transparantie psychosociale gevolgen en zorg bij kanker’. Het gaat hierbij om frequentie van afname en bespreken van een signaleringsinstrument voor fysieke, psychische en/of sociale problemen, het gebruikte signaleringsinstrument en eventuele verwijzing naar psychosociale, paramedische en medisch specialistische revalidatiezorgverleners. Deelnemende ziekenhuizen ontvangen een rapportage van de bevindingen op ziekenhuisniveau. Ook kunnen verpleegkundig(en) (specialisten) deelnemen aan een e-learningmodule en masterclasses.

In januari 2017 is een grootschalig wetenschappelijk onderzoek gestart naar de kwaliteit van zorg en leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten die ervaren. IKNL voert dit onderzoek, genaamd eQUIPE* uit met behulp van een ontvangen subsidie van stichting Roparun Palliatieve Zorg. Het gaat om patiënten in de palliatieve fase met een oncologische aandoening. Het doel van de eQUIPE-studie is om meer inzicht te krijgen in ervaringen en behoeften van patiënten om concrete aanbevelingen te kunnen geven ter verbetering van de palliatieve zorg.