Nationaal Actieplan Kanker & Leven

Persoonlijke zorgplannen bleken al eerder geen gunstig effect te hebben op de tevredenheid van patiënten met endometriumkanker of ovariumcarcinoom over de informatievoorziening en zorg. Nu blijkt dat persoonlijke zorgplannen zelfs een negatieve invloed kunnen hebben op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en het ervaren van angstgevoelens bij sommige patiënten via meer bedreigende ziektepercepties. Dat concluderen Belle de Rooij (IKNL) en collega’s op basis van een gerandomiseerde studie, waaraan patiënten uit twaalf ziekenhuizen in Zuid-Nederland deelnamen. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgprofessionals zich bewust zijn van de potentieel negatieve gevolgen van het verstrekken van een persoonlijk zorgplan.  

Veel van de bestaande instrumenten waarmee de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) wordt gemeten, zijn tot dusver niet op een adequate manier geëvalueerd. Daardoor is het moeilijk om de kwaliteit en uitkomsten van deze instrumenten in de klinische praktijk onderling te vergelijken. Dat concluderen Janneke van Roij (IKNL) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgprofessionals beschikken over actuele kennis over de kwaliteit van HRQoL-meetinstrumenten, opdat zij bestaande instrumenten, afhankelijk van de situatie, kunnen aanvullen met relevante items over bijvoorbeeld spiritualiteit of voorbereiding op de stervensfase.

Behandeling van darmkanker heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Deze mensen hebben vaak last van klachten en symptomen die nog jaren ná diagnose en behandeling kunnen aanhouden. In samenwerking met PLCRC is IKNL een project gestart, waarmee patiënten hun persoonlijke kwaliteit van leven kunnen volgen en vergelijken met de score van lotgenoten. Dat kan houvast bieden en extra informatie opleveren voor bijvoorbeeld een gesprek met de behandeld arts. Patiënten kunnen er ook voor kiezen om hun score te vergelijken met andere deelnemers binnen het project of delen met hun behandeld arts. Die kan hiermee tijdig inschatten of er behoefte is aan extra aandacht of aanvullende zorg.

Steeds meer mensen overleven kanker als gevolg van verbeteringen in de oncologische zorg. Bijna tweederde van de patiënten met kanker in Nederland is vijf jaar na de diagnose nog in leven. Naar verwachting stijgt het aantal overlevenden rond 2022 met 35%. Deze toename is een fenomenaal succes. Maar het plaatst zorgverleners ook voor nieuwe uitdagingen, zoals het monitoren van mogelijke recidieven en omgaan met langetermijneffecten. Deze en andere onderwerpen staan vrijdag 13 april op het programma van het 3e Nationale Kankeroverleverschap Symposium in de Jaarbeurs Utrecht. De bijeenkomst is georganiseerd door Quadia en wordt ondersteund door IKNL en is primair bedoeld voor medische professionals.  

Namens het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologie gaat IKNL vanaf maart 2018 aanvullende items registreren over dikkedarmkanker (naast borstkanker) in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) voor het project ‘Transparantie psychosociale gevolgen en zorg bij kanker’. Het gaat hierbij om frequentie van afname en bespreken van een signaleringsinstrument voor fysieke, psychische en/of sociale problemen, het gebruikte signaleringsinstrument en eventuele verwijzing naar psychosociale, paramedische en medisch specialistische revalidatiezorgverleners. Deelnemende ziekenhuizen ontvangen een rapportage van de bevindingen op ziekenhuisniveau. Ook kunnen verpleegkundig(en) (specialisten) deelnemen aan een e-learningmodule en masterclasses.

In januari 2017 is een grootschalig wetenschappelijk onderzoek gestart naar de kwaliteit van zorg en leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten die ervaren. IKNL voert dit onderzoek, genaamd eQUIPE* uit met behulp van een ontvangen subsidie van stichting Roparun Palliatieve Zorg. Het gaat om patiënten in de palliatieve fase met een oncologische aandoening. Het doel van de eQUIPE-studie is om meer inzicht te krijgen in ervaringen en behoeften van patiënten om concrete aanbevelingen te kunnen geven ter verbetering van de palliatieve zorg.

Onderzoekers van IKNL hebben in 2017 in totaal bijgedragen aan 197 wetenschappelijke publicaties in ‘peer-reviewed journals’. Daarnaast zijn er drie proefschriften van IKNL-onderzoekers verschenen, is een bijdrage geleverd aan twee boeken en vonden er zes promoties plaats met data van de NKR. Evenals voorgaande jaren hadden de meeste publicaties betrekking op kanker aan de spijsverteringsorganen. Studies over borstkanker staan op de tweede plaats gevolgd door onderzoek naar oncologie in het algemeen. In laatstgenoemde categorie staan onder andere studies naar de kwaliteit van de oncologische zorg, prognostiek en onderzoek naar de kwaliteit van leven tijdens en na behandeling van oncologische maligniteiten. 

Een hogere leeftijd hoeft op zichzelf geen reden te zijn om patiënten met dikkedarmkanker een stoma te onthouden. Hoewel oudere patiënten (tot 76 jaar) met een stoma significant meer beperkingen rapporteren in hun dagelijks functioneren ten opzichte van patiënten zónder stoma, is de klinische relevantie hiervan beperkt. Dat concluderen Norbert Verweij (Diakonessenhuis, Utrecht) en collega’s in een publicatie in Colorectal Diseases. Een mogelijke verklaring dat ouderen met een stoma minder beperkingen ervaren ligt waarschijnlijk aan hun bekendheid met toenemende lichamelijke beperkingen, waardoor zij ‘minder veeleisend’ zijn vergeleken met jongere patiënten. Omgekeerd is de impact van een stoma daardoor prouominenter bij jongere patiënten.