Nationaal Actieplan Kanker & Leven

Patiënten zijn prima in staat om zelf de mate van ervaren pijn te registreren met behulp van een computer met touchscreen in de polikliniek gekoppeld aan het elektronisch patiëntendossier. Dat blijkt uit een studie van dr. Wendy Oldenmenger (Erasmus MC) en collega’s. Deze methode geeft goed inzicht in de pijnintensiteit van patiënten en biedt mogelijkheden om kankergerelateerde pijn te verlichten door middel van gerichte voorlichting, documentatie, maar ook voor de behandeling van deze pijn. Om de integratie van pijnbestrijding verder te stimuleren, stellen de onderzoekers voor geïntegreerde kankerpijnprogramma’s in te voeren op oncologische afdelingen in ziekenhuizen. 

Circa een derde van alle patiënten met kanker wenst of overweegt een verwijzing naar psychosociale en/of paramedische zorg. Dat blijkt uit een studie van Jolien Admiraal (UMC Groningen) en collega’s onder 1.340 patiënten met verschillende vormen van kanker. Kennis van risicovariabelen kan volgens de onderzoekers bijdragen aan het tijdig identificeren van mensen met een grotere behoefte aan ondersteunende zorg. Het gaat hierbij met name om patiënten die meer distress en/of meer praktische en emotionele problemen ervaren, die jonger zijn en om patiënten die onder behandeling zijn of recent zijn gediagnosticeerd.  

De Taskforce Oncologie richt zich de komende periode op een aantal specifieke thema’s om de vorming van tumorspecifieke Comprehensive Cancer Networks (CCN’s) verder te stimuleren. CCN’s zijn samenwerkingsverbanden tussen zorgaanbieders in de eerste, tweede en derde lijn, gericht op het verlenen van hoogwaardige oncologische zorg in een regio. Deze netwerken zijn cruciaal met het oog op realisatie van toekomstbestendige oncologische zorg in Nederland. Ze waarborgen namelijk dat patiënten - ongeacht hun entreepunt in de zorg - optimale oncologische zorg ontvangen. 

Zorgverleners dienen (ex-)patiënten met dikkedarmkanker met negatieve ziektepercepties te identificeren en ondersteuning te bieden bij het omgaan met hun ziekte of klachten. Wanneer mensen met negatieve ziektepercepties aangemoedigd worden, zijn zij mogelijk beter in staat tot adaptief zelfmanagement. Dat advies staat te lezen in een publicatie van Melissa Thong (AMC) en collega's in de Journal of Cancer Survivorship. Uit deze studie blijkt dat negatieve ziektepercepties, zoals emoties en ervaren gevolgen van ziekte op hun leven, samenhangen met een verhoogde mortaliteit. 

Medewerkers van IKNL publiceerden in 2015 177 peer reviewed artikelen in wetenschappelijke tijdschriften en vakbladen. Dat is tien publicaties méér dan in 2014, een stijgende trend die zich al jaren voortzet. Deze publicaties geven een ‘real world’ beeld van de oncologische zorg. Dankzij de nauwe en vruchtbare samenwerking met medische professionals en onderzoekers van andere instellingen komt een breed palet aan onderwerpen aan de orde.

Jonge overlevenden van dikkedarmkanker maken vaker gebruik van ondersteunende zorg dan oudere overlevenden. Daarnaast hangt het gebruik van ondersteunende zorg samen met de gevoelde behoefte van overlevenden en met klinisch noodzakelijke factoren. Dat blijkt uit onderzoek van Jasmijn Holla (Reade), Joost Dekker (VUmc) en onderzoekers van IKNL. ‘Afgezien van de relatie met een jongere leeftijd lijkt het gebruik van ondersteunende zorg in Nederland heel billijk’, aldus de auteurs. Meer onderzoek is nodig om vast te stellen of er inderdaad sprake is van ongelijkheid in het aanbieden van ondersteunende zorg. Of hebben oudere overlevenden wellicht minder behoefte aan ondersteunende zorg? 

Vrouwen die behandeld zijn vanwege borstkanker lopen een groter risico op verlies van betaald werk of arbeidsgerelateerde activiteiten tot 5 à 7 jaar na de behandeling. Ook is het risico groter dat zij moeten leven van een arbeidsongeschiktheidsuitkering tot 10 jaar na de diagnose. Bij jongere vrouwen is dit risico zelfs het allerhoogste. Dat blijkt uit een studie van Carmen Paalman (NKI) en collega’s die onlangs verscheen in de British Journal of Cancer. Aangezien werk een belangrijk aspect is bij de revalidatie van deze vrouwen, zou ‘terugkeren naar werk’ volgens de onderzoekers een standaard gespreksonderwerp moeten zijn na het afronden van de behandeling.  

De Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) heeft een subsidie van ruim 1,9 miljoen euro toegekend voor kankeronderzoek door Tilburg University, IKNL, Antoni van Leeuwenhoek en zeven andere Nederlandse onderzoeksinstituten. Met het geld wordt de huidige dataverzameling van ‘Patient Reported Outcomes (PROMS) bij duizenden (ex-)kankerpatiënten (verzameld met het patiëntenvolgsysteem www.profielstudie.nl) verder uitgebreid met innovatieve dataverzameling over onder meer lichamelijk functioneren (met behulp van health patches), biomarkers, lichaamssamenstelling, online cognitieve metingen en meer. Het uiteindelijke doel is om onderliggende mechanismes van de verslechtering van patiënt (gerapporteerde) uitkomsten na kanker te gaan begrijpen. Prof. dr. Lonneke van de Poll (TiU-CoRPS, IKNL, NKI) is aangesteld als ‘principal investigator’ van het project.