Nationaal Actieplan Kanker & Leven

Medewerkers van IKNL publiceerden in 2015 177 peer reviewed artikelen in wetenschappelijke tijdschriften en vakbladen. Dat is tien publicaties méér dan in 2014, een stijgende trend die zich al jaren voortzet. Deze publicaties geven een ‘real world’ beeld van de oncologische zorg. Dankzij de nauwe en vruchtbare samenwerking met medische professionals en onderzoekers van andere instellingen komt een breed palet aan onderwerpen aan de orde.

Jonge overlevenden van dikkedarmkanker maken vaker gebruik van ondersteunende zorg dan oudere overlevenden. Daarnaast hangt het gebruik van ondersteunende zorg samen met de gevoelde behoefte van overlevenden en met klinisch noodzakelijke factoren. Dat blijkt uit onderzoek van Jasmijn Holla (Reade), Joost Dekker (VUmc) en onderzoekers van IKNL. ‘Afgezien van de relatie met een jongere leeftijd lijkt het gebruik van ondersteunende zorg in Nederland heel billijk’, aldus de auteurs. Meer onderzoek is nodig om vast te stellen of er inderdaad sprake is van ongelijkheid in het aanbieden van ondersteunende zorg. Of hebben oudere overlevenden wellicht minder behoefte aan ondersteunende zorg? 

Vrouwen die behandeld zijn vanwege borstkanker lopen een groter risico op verlies van betaald werk of arbeidsgerelateerde activiteiten tot 5 à 7 jaar na de behandeling. Ook is het risico groter dat zij moeten leven van een arbeidsongeschiktheidsuitkering tot 10 jaar na de diagnose. Bij jongere vrouwen is dit risico zelfs het allerhoogste. Dat blijkt uit een studie van Carmen Paalman (NKI) en collega’s die onlangs verscheen in de British Journal of Cancer. Aangezien werk een belangrijk aspect is bij de revalidatie van deze vrouwen, zou ‘terugkeren naar werk’ volgens de onderzoekers een standaard gespreksonderwerp moeten zijn na het afronden van de behandeling.  

De Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) heeft een subsidie van ruim 1,9 miljoen euro toegekend voor kankeronderzoek door Tilburg University, IKNL, Antoni van Leeuwenhoek en zeven andere Nederlandse onderzoeksinstituten. Met het geld wordt de huidige dataverzameling van ‘Patient Reported Outcomes (PROMS) bij duizenden (ex-)kankerpatiënten (verzameld met het patiëntenvolgsysteem www.profielstudie.nl) verder uitgebreid met innovatieve dataverzameling over onder meer lichamelijk functioneren (met behulp van health patches), biomarkers, lichaamssamenstelling, online cognitieve metingen en meer. Het uiteindelijke doel is om onderliggende mechanismes van de verslechtering van patiënt (gerapporteerde) uitkomsten na kanker te gaan begrijpen. Prof. dr. Lonneke van de Poll (TiU-CoRPS, IKNL, NKI) is aangesteld als ‘principal investigator’ van het project.

Persoonlijke zorgplannen lijken (vooralsnog) geen bijdrage te leveren aan het verbeteren van de tevredenheid onder patiënten met baarmoederkanker over de informatie en zorg die zij ontvangen. Een persoonlijk zorgplan kan daarentegen wel de ervaren symptomen, emotionele impact van de ziekte en het zorggebruik vergroten. Bij vrouwen die géén gebruik maken van internet, lijkt een persoonlijk zorgplan de hoeveelheid ontvangen informatie over ziekte en medische onderzoeken en het begrip van de ziekte daarentegen wel te verbeteren. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Information provision and follow-up care in endometrial cancer’, waarop onderzoeker Kim Nicolaije (IKNL) woensdag 3 februari promoveert aan Tilburg University.

De lagere kwaliteit van leven gevonden bij patiënten met dikkedarmkanker mét diabetes ten opzichte van patiënten met dezelfde ziekte zonder diabetes, lijkt verklaart te worden door een ongezondere leefstijl en de aanwezigheid van andere chronische ziekten. Die conclusie trekken Pauline Vissers (IKNL) en collega’s op basis van een studie onder ruim 2.600 patiënten in Zuid-Nederland. Zowel een hogere BMI, minder fysieke activiteit en roken waren gerelateerd aan een lagere kwaliteit van leven, ongeacht of iemand diabetes had of niet. Deze uitkomsten onderstrepen het belang van verbetering van de leefstijl van patiënten met dikkedarmkanker, mét en zónder diabetes.

Er is meer onderzoek nodig naar patiëntgerapporteerde uitkomsten bij mensen met kanker én diabetes. Die aanbeveling doen Pauline Vissers (IKNL) en collega’s naar aanleiding van een literatuurstudie. Uit het geringe aantal beschikbare studies blijkt dat patiënten met kanker én diabetes vaker klachten rapporteren, met name met betrekking tot kwaliteit van leven, vergeleken met patiënten met één van beide ziekten. Vanwege het beperkt aantal studies kunnen hieraan nog geen sterke conclusies worden verbonden. In toekomstige studies is daarom meer aandacht nodig voor patiëntgerapporteerde uitkomsten, zoals depressie, zelfzorg en zelfmanagement. 

Het gespreksmodel mantelzorgondersteuning van IKNL is één van de goede voorbeelden van hulpmiddelen in de palliatieve zorg. Een model dat nog volop in ontwikkeling is. De trajecten die in Nederland lopen, al dan niet met ZonMw-subsidie, geven IKNL waardevolle input.