Taskforce Cancer Survivorship werkt aan kennisagenda

De deelnemers van de Taskforce Cancer Survivorship zijn op 2 mei voor de tweede keer bijeen geweest voor het afstemmen van de agenda van de Taskforce. Deze agenda is mede geïnspireerd op de uitkomsten van het 2e Nationale Kankeroverleverschap Symposium dat op 24 maart in Utrecht is gehouden. De deelnemers gaan onder meer in kaart brengen welke kennis reeds aanwezig is over hoe mensen met kanker (over)leven, over mogelijk (late) effecten van de kanker(behandeling) en welke kennishiaten er zijn. Dit overzicht zal belangrijke input geven voor verdere acties.

Tijdens de bijeenkomst hebben de deelnemers eerst het gezamenlijk vertrekpunt van de Taskforce vastgesteld: mensen die behandeld zijn vanwege kanker sterker maken vanaf de diagnose, zodat zij op een gezonde manier, naar vermogen mee kunnen doen in de maatschappij en daarbij zelf de regie kunnen voeren. Essentieel hierbij is dat de cancer survivor centraal staat met zijn unieke ziektegeschiedenis, persoonlijkheid, leefomgeving en persoonlijke behoeften. De Taskforce is daarom van mening dat begeleiding en zorg rondom deze criteria georganiseerd dient te worden . De Taskforce werkt deze uitgangspunten uit in een aantal deelthema’s: late (medische) effecten, psychosociale/fysieke effecten, werk en organisatie van zorg. 

Kennisagenda
De Taskforce gaat de komende tijd met een aantal acties aan de slag. Zo gaan de deelnemers een kennisagenda opstellen: bestaande kennis over survivorship en (late) effecten en lopend wetenschappelijk in kaart brengen en vervolgens kennishiaten bepalen. Ook wordt verkend op welke wijze patiënten (verder) ondersteund kunnen worden bij het ontsluiten van kennis over hun ziektegeschiedenis en mogelijk (late) gevolgen van hun ziekte. De Taskforce is van mening dat het belangrijk is dat een patiënt ook zelf informatiedrager kan zijn.

Ook gaat de Taskforce Cancer Survivorship in gesprek met de Taskforce Oncologie over mogelijkheden voor samenwerking en afstemming. Voor activiteiten die specifiek gericht zijn op fysieke en psychosociale effecten zal de Taskforce gebruik maken van de aandachtspunten zoals beschreven in het nog op te stellen visiedocument 3.0. van het Landelijk overleg Psychosociale Oncologie. Laatst genoemd overleg bestaat uit KWF Kankerbestrijding, IKNL, Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO), IPSO, V&VN Oncologie en is sinds kort verbreed met een afvaardiging vanuit de diëtiek, fysiotherapie en Medisch Specialistische Revalidatie.

2e Nationale Kankeroverleverschap Symposium
Zoals eerder aangegeven maakt de Taskforce Cancer Survivorship bij het uitwerken van de plannen gebruik van de uitkomsten van het 2e Nationale Kankerleveroverschap Symposium. Onder leiding van dagvoorzitter Inge Diepman werd tijdens dit symposium een terugkoppeling gegeven van de initiatieven die zijn genomen na het eerste Nationale Kankeroverleverschap Symposium. Verder stonden met name de ontwikkelingen op het gebied van werk en werkhervatting centraal. Mede dankzij een reflectiepanel met professionals, onderzoekers en een groot aantal vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen vond een levendige discussie plaats. Dit leidde onder andere tot de volgende aanbevelingen:

  • Het is belangrijk om onderzoek en initiatieven te bundelen en gezamenlijk een beperkte, maar gefocuste kennisagenda op te stellen.

  • Patiënten in staat stellen om zelf drager te zijn van zijn of haar medische geschiedenis.

  • Huisartsen (nog) beter betrekken bij behandeling en nazorg.

  • Meer aandacht voor thema’s als laaggeletterdheid, leefstijl en werk.

  • Cardio-oncologie op de kaart zetten.

De deelnemers van de Taksforce gaan in subgroepen aan de slag aan de concretisering en uitwerking van de plannen. De voortgang wordt dit najaar besproken tijdens een vervolgbijeenkomst. Meer informatie over de Taskforce Cancer Survivorship is verkrijgbaar bij Jeannette Hellendoorn, teamleider Oncologische zorg.

categorie: Survivorship
Gerelateerd

Nieuw: Onco Appstore

Vrouw thuis achter laptop

Sinds vandaag is de Onco Appstore live gegaan op het informatieplatform kanker.nl/appstore. In de Onco Appstore staan de belangrijkste tools en apps voor mensen met kanker bij elkaar. De apps zijn onder andere getoetst op gebruiksvriendelijkheid, betrouwbaarheid en privacy. Om te zorgen dat de apps goed vindbaar zijn, staan ze nu bij elkaar in deze nieuwe appstore.  

lees verder

Overlevingskans jongvolwassenen met kanker afgelopen decennia verbeterd

jonge vrouw met hond in park

De incidentie van kanker onder adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) is tussen 1990 en 2016 aanzienlijk gestegen in Nederland. Dat blijkt uit een onderzoek van het NKI en IKNL met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). In dezelfde periode verbeterde de overleving en nam de algehele kankersterfte onder AYA’s af. Echter, de overleving van AYA’s met rabdomyosarcoom, long-, maag-, lever-, blaas- en alvleesklierkanker bleef slecht (5-jaarsoverleving onder 60%). De onderzoekers pleiten voor meer gedetailleerde studies.

lees verder