Taskforce Cancer Survivorship werkt aan kennisagenda

De deelnemers van de Taskforce Cancer Survivorship zijn op 2 mei voor de tweede keer bijeen geweest voor het afstemmen van de agenda van de Taskforce. Deze agenda is mede geïnspireerd op de uitkomsten van het 2e Nationale Kankeroverleverschap Symposium dat op 24 maart in Utrecht is gehouden. De deelnemers gaan onder meer in kaart brengen welke kennis reeds aanwezig is over hoe mensen met kanker (over)leven, over mogelijk (late) effecten van de kanker(behandeling) en welke kennishiaten er zijn. Dit overzicht zal belangrijke input geven voor verdere acties.

Tijdens de bijeenkomst hebben de deelnemers eerst het gezamenlijk vertrekpunt van de Taskforce vastgesteld: mensen die behandeld zijn vanwege kanker sterker maken vanaf de diagnose, zodat zij op een gezonde manier, naar vermogen mee kunnen doen in de maatschappij en daarbij zelf de regie kunnen voeren. Essentieel hierbij is dat de cancer survivor centraal staat met zijn unieke ziektegeschiedenis, persoonlijkheid, leefomgeving en persoonlijke behoeften. De Taskforce is daarom van mening dat begeleiding en zorg rondom deze criteria georganiseerd dient te worden . De Taskforce werkt deze uitgangspunten uit in een aantal deelthema’s: late (medische) effecten, psychosociale/fysieke effecten, werk en organisatie van zorg. 

Kennisagenda
De Taskforce gaat de komende tijd met een aantal acties aan de slag. Zo gaan de deelnemers een kennisagenda opstellen: bestaande kennis over survivorship en (late) effecten en lopend wetenschappelijk in kaart brengen en vervolgens kennishiaten bepalen. Ook wordt verkend op welke wijze patiënten (verder) ondersteund kunnen worden bij het ontsluiten van kennis over hun ziektegeschiedenis en mogelijk (late) gevolgen van hun ziekte. De Taskforce is van mening dat het belangrijk is dat een patiënt ook zelf informatiedrager kan zijn.

Ook gaat de Taskforce Cancer Survivorship in gesprek met de Taskforce Oncologie over mogelijkheden voor samenwerking en afstemming. Voor activiteiten die specifiek gericht zijn op fysieke en psychosociale effecten zal de Taskforce gebruik maken van de aandachtspunten zoals beschreven in het nog op te stellen visiedocument 3.0. van het Landelijk overleg Psychosociale Oncologie. Laatst genoemd overleg bestaat uit KWF Kankerbestrijding, IKNL, Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO), IPSO, V&VN Oncologie en is sinds kort verbreed met een afvaardiging vanuit de diëtiek, fysiotherapie en Medisch Specialistische Revalidatie.

2e Nationale Kankeroverleverschap Symposium
Zoals eerder aangegeven maakt de Taskforce Cancer Survivorship bij het uitwerken van de plannen gebruik van de uitkomsten van het 2e Nationale Kankerleveroverschap Symposium. Onder leiding van dagvoorzitter Inge Diepman werd tijdens dit symposium een terugkoppeling gegeven van de initiatieven die zijn genomen na het eerste Nationale Kankeroverleverschap Symposium. Verder stonden met name de ontwikkelingen op het gebied van werk en werkhervatting centraal. Mede dankzij een reflectiepanel met professionals, onderzoekers en een groot aantal vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen vond een levendige discussie plaats. Dit leidde onder andere tot de volgende aanbevelingen:

  • Het is belangrijk om onderzoek en initiatieven te bundelen en gezamenlijk een beperkte, maar gefocuste kennisagenda op te stellen.

  • Patiënten in staat stellen om zelf drager te zijn van zijn of haar medische geschiedenis.

  • Huisartsen (nog) beter betrekken bij behandeling en nazorg.

  • Meer aandacht voor thema’s als laaggeletterdheid, leefstijl en werk.

  • Cardio-oncologie op de kaart zetten.

De deelnemers van de Taksforce gaan in subgroepen aan de slag aan de concretisering en uitwerking van de plannen. De voortgang wordt dit najaar besproken tijdens een vervolgbijeenkomst. Meer informatie over de Taskforce Cancer Survivorship is verkrijgbaar bij Jeannette Hellendoorn, teamleider Oncologische zorg.

categorie: Survivorship
Gerelateerd

Pilot Aanpassingsstoornis bij kanker gestopt per 1 september

Veel mensen die kanker hebben (gehad), kampen met de gevolgen van kanker en behandeling, zoals vermoeidheid, somberheid, onzekerheid en angst. Als de problemen ernstiger zijn en niet over gaan, kan er sprake zijn van een aanpassingsstoornis. In 2012 is psychologische zorg bij een aanpassingsstoornis uit het basispakket gehaald, ook bij kanker. Deze zorg werd vanaf 1 maart 2018 tot 1 september 2021 (tijdelijk) vergoed vanuit de landelijke pilot Aanpassingsstoornis bij kanker. 

lees verder

UroLife: leefstijl bij blaaskanker

Het risico op terugkeer van de tumor na blaaskanker is hoog. Patiënten vragen regelmatig aan hun uroloog wat zij zelf kunnen doen om hun kansen te verbeteren. Dat roken een belangrijke risicofactor voor blaaskanker is, dat is bekend. Maar wat kunnen patiënten met de diagnose doen om hun kansen te verbeteren? En gaat dat verder dan stoppen met roken? Om deze vragen beter te kunnen beantwoorden doen urologen samen met epidemiologen een onderzoek naar de invloed van leefstijl op de prognose bij Ta-T1 blaaskanker.

lees verder