Steeds meer mensen kampen met gevolgen van kanker op jongvolwassen leeftijd

Deze zogeheten AYA’s (Adolescents & Young Adults) kampen nog lange tijd met de gevolgen van kanker en de behandeling, zoals vruchtbaarheidsproblemen, verminderd inkomen en impact op relaties. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), het AYA Zorgnetwerk en het AYA Fonds vragen aandacht voor deze groep tijdens de AYA Awareness Week (7-11 april).

IKNL deed een analyse van de cijfers: 

• Het aantal mensen in Nederland dat de afgelopen 20 jaar kanker kreeg tussen hun 18de en 39ste, en nu nog in leven zijn, steeg naar 69.000 op 1 januari 2025 (39% man, 61% vrouw). In 2009 waren dat er nog 51.000; een toename van 33%. De toename wordt veroorzaakt door een verbeterde overleving én door een kleine toename van AYA’s bij wie kanker wordt geconstateerd.
• De gemiddelde 5-jaarsoverleving in de AYA-groep is 90%. Twintig jaar geleden was dat nog 78% (diagnoseperiode 1995-2004). 
• In 2025 kregen 4.600 AYA’s te horen dat zij kanker hadden, in 2009 waren dat er nog 4.200. (Dit zijn voorlopige cijfers.)

De overleving van kanker verbetert door nieuwe behandelingen. Daardoor neemt de groep mensen die leeft met de gevolgen van kanker toe. Jongvolwassenen hebben nog een heel leven voor zich, waardoor de diagnose kanker een langdurige impact kan hebben op hun gezondheid en toekomstperspectief. Henrike Karim-Kos, onderzoeker bij IKNL: “Kanker wordt vaak gezien als ziekte van oudere mensen, maar bijna 7% van alle mensen die op dit moment met of na kanker leven, kreeg de diagnose al op jongvolwassen leeftijd. Dat is een aanzienlijke groep, vergelijkbaar met een middelgrote Nederlandse stad. Tegelijkertijd betekent overleven absoluut niet dat je er geen gevolgen meer van ondervindt."

Gevolgen van kanker voor jongvolwassenen

De gevolgen van kanker kunnen groot zijn. Uit een eerdere studie onder AYA-overlevers blijkt dat het bij jongvolwassenen onder andere gaat over gevolgen voor vruchtbaarheid, werk en inkomen, en relaties (bijvoorbeeld met partners of vrienden). Hopelijk hebben zij nog een lang leven voor de boeg, maar daarin moeten ze wel omgaan met die gevolgen. De juiste zorg, nazorg en begeleiding is voor hen dan ook extra belangrijk. Suzanne Kaal, bestuurslid AYA Zorgnetwerk en internist oncoloog bij het Radboudumc: “Jongvolwassenen hebben unieke fysieke, psychische en maatschappelijke behoeften als het gaat om kankerzorg. Door de diagnose kanker kan het behalen van belangrijke ontwikkelingsmijlpalen, zoals het krijgen van kinderen of het voortzetten van studie of werk, ineens onzeker worden. Het is belangrijk dat zij de juiste zorg krijgen die past bij hun leeftijdsspecifieke behoeften.” Zorgverleners die zijn aangesloten bij het AYA Zorgnetwerk bieden leeftijdsspecifieke zorg tijdens en na de kankerbehandeling. 

Zorg op maat is belangrijk

Het is belangrijk de groeiende groep AYA’s goed te ondersteunen. Simone van Vegten, programmamanager bij het AYA Fonds en zelf ook AYA: "Uit eigen ervaring weet ik hoe groot de impact van kanker is op alle aspecten van je leven. Juist daarom is het essentieel dat we blijven bouwen aan zorg die verder kijkt dan alleen de medische behandeling. Iedere AYA is anders en heeft behoefte aan zorg die aansluit bij zijn of haar leven en fase. In de toekomst moeten we ervoor zorgen dat elke AYA zich gezien, gehoord en ondersteund voelt op het gebied van werk, studie, relaties en mentale gezondheid. Die beweging kunnen we alleen maken met financiële steun. Iedere bijdrage helpt om het verschil te maken voor AYA’s, nu en in de toekomst.”

Meest voorkomende tumorsoorten onder ‘AYA-overlevers’

Van de bijna 70.000 mensen die als jongvolwassene in Nederland kanker kregen, vormen zaadbalkanker bij mannen (36%) en borstkanker bij vrouwen (30%) de grootste groepen. Ook melanoom van de huid en tumoren van het centraal zenuwstelsel komen bij zowel mannen als vrouwen relatief vaak voor. Deze top 5 is anders dan bij de algehele groep kankerdiagnoses. 

Over de cijfers

• Dit zijn de cijfers voor de mensen die op de leeftijd 18-39 jaar de diagnose kanker hebben gekregen, ongeacht de leeftijd die ze nu bereikt hebben. Hierin zijn niet de jongvolwassenen meegenomen die op kinderleeftijd de diagnose kanker hebben gekregen en daar nu in de AYA-leeftijd nog mee leven.
• We houden ons aan de internationale afspraken om basaalcelcarcinoom (BCC) van de huid en voorstadium van borstkanker (DCIS) niet mee te nemen in deze cijfers.
• Sinds 2001 worden ook laaggradige (minder agressieve) hersentumoren geregistreerd. Omdat deze groep daarvóór niet werd meegeteld, verklaart dit een deel van de toename van het aantal mensen dat leeft met kanker. 

De Nederlandse Kankerregistratie

De Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is een landelijke databank met betrouwbare gegevens van alle patiënten met kanker. Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) beheert deze databank. De gegevens in de NKR worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar kanker en de behandeling ervan. Dit leidt tot een betere behandeling van de ziekte en verbetering van de zorg voor mensen met kanker. De gegevens helpen om de zorg steeds verder te verbeteren voor huidige en toekomstige patiënten. Gegevens uit de NKR over het aantal nieuwe diagnoses (incidentie) van kanker, per kankersoort, per provincie, per leeftijdscategorie en per geslacht staan op NKR Cijfers.

Meer informatie

Voor meer informatie, data, grafieken en interviewverzoeken, neem contact op met Marjon Kranenbarg, persvoorlichter bij IKNL: m.kranenbarg@iknl.nl of 06 14 71 74 24.