Registratie

De NKR is een rijke bron van betrouwbare en relevante gegevens van alle patiënten met kanker, van diagnose tot eventueel overlijden, ongeacht de behandellocatie. Het is daarmee een onafhankelijk patiëntvolgsysteem. De gegevens leiden tot beter inzicht, effectievere interventies en uiteindelijk tot een betere zorguitkomst voor de patiënt met kanker.

De gegevens uit de NKR rapporteert IKNL aan ziekenhuizen, regionale oncologienetwerken en ‘comprehensive cancer networks’, zorginstellingen, zorgprofessionals, patiëntenorganisaties (zorgdomein) en de wetenschap (publiek domein) en het ministerie van VWS en Zorginstituut Nederland (politiek domein). 

Het hemato-oncologieregister

Het hemato-oncologieregister van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) heeft informatie over diagnostiek en behandeling en de uitkomsten ervan van alle patiënten met een (of meerdere) hematologische maligniteit(en) in Nederland. De belangrijkste signaleringsbronnen van patiënten met een (of meerdere) hematologische maligniteit(en) zijn: 

Met ingang van 1 januari 2014 is de LMR definitief vervangen door de LBZ. Deze basisregistratie wordt beheerd door de stichting Dutch Hospital Data (DHD). De LBZ bevat medische en administratieve gegevens van patiënten die een klinische opname, dagopname of langdurige observatie achter de rug hebben of poliklinisch werden behandeld. Het is bijzonder relevant voor de signalering van ziektebeelden zoals CLL. Bloedonderzoek is daarbij vaak de hedendaagse aangewezen bron van diagnostiek en pathologisch-anatomisch onderzoek is niet per se nodig. Ook draagt de LBZ bij aan de signalering van hematologische maligniteiten waarbij diagnoses enkel bevestigd zijn door middel van een beenmergaspiraat (zoals MDS). Beenmergaspiraat en bloedonderzoek worden namelijk niet opgenomen in PALGA. Op basis van deze signaleringsbronnen tezamen wordt de volledigheid van de hemato-oncologieregister van de NKR geschat op >95%.

Itemsets

Gegevensaanvragen

Voor het beantwoorden van specifiekere vragen of voor inzichten ten behoeve van klinisch en epidemiologisch onderzoek, kunnen aanvullend gegevensaanvragen worden ingediend.