icoon_cijfers

de Nederlandse Kankerregistratie

Voortdurend werken we aan het verbeteren van de zorg voor mensen met kanker. Daarvoor is inzicht nodig: hoe vaak komt kanker voor, bij welke mensen, wat is de behandeling en de prognose? De gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) geven dat inzicht. Sinds 1989 bevat de databank gegevens van patiënten uit heel Nederland. De gegevens worden door speciaal opgeleide datamanagers van IKNL in de ziekenhuizen verzameld op basis van informatie in het medisch dossier.

De NKR is een rijke bron van betrouwbare en relevante gegevens van alle patiënten met kanker, van diagnose tot eventueel overlijden, ongeacht de behandellocatie. Het is daarmee een onafhankelijk patiëntvolgsysteem. De gegevens leiden tot beter inzicht, effectievere interventies en uiteindelijk tot een betere zorguitkomst voor de patiënt met kanker. 

De gegevens uit de NKR rapporteert IKNL aan ziekenhuizen, regionale oncologienetwerken en comprehensive cancer networks, zorginstellingen, zorgprofessionals, patiëntenorganisaties (zorgdomein) en de wetenschap (publiek domein) en het ministerie van VWS en Zorginstituut Nederland (politiek domein). Voor het beantwoorden van specifiekere vragen of voor inzichten ten behoeve van klinisch en epidemiologisch onderzoek, kunnen aanvullend gegevensaanvragen ingediend worden.

De gegevens uit de NKR en onderzoek naar de behoefte aan en kwaliteit van de palliatieve zorg laten zien dat er nog veel verbeterpotentieel is. 

Signalering en bronnen

De signalering van de diagnose kanker komt binnen bij IKNL en uit de epd’s worden vervolgens de gegevens verzameld van de patiënt. De signalering gebeurt via:
  • pathologiedatabank (PALGA)
  • medische registraties van ziekenhuizen
  • hematologielaboratoria

Itemsets

Wat wordt er precies geregistreerd per kankersoort? De NKR-itemsets voor elke kankersoort zijn beschikbaar op deze website via Oncologische zorg>Kankersoorten. Klik op de betreffende kankersoort, de itemsets staan als pdf bijlage op die webpagina. 

Informatie op maat

IKNL maakt regelmatig overzichten op basis van de gegevens in de kankerregistratie en publiceert over onderwerpen als incidentie, overleving en prevalentie. Dit wordt gepubliceerd in vakbladen en op cijfersoverkanker.nl. Op deze website kunt u zelf cijfers samenstellen over incidentie, prevalentie, sterfte en overleving naar lokalisatie, geslacht, leeftijd en stadium. Ook biedt IKNL op verzoek cijfers op maat.

Elk ziekenhuis in Nederland heeft de mogelijkheid om via de digitale besloten webomgeving NKR Online toegang te krijgen tot geaggregeerde data over incidentie en behandelingen. In NKR Online zijn gegevens van het eigen ziekenhuis, van de regio of ziekenhuisgroep, en van Nederland inzichtelijk. Voor regionale oncologiecommissies worden ook regiorapportages opgesteld. 

Privacy

IKNL verwerkt de gegevens voor de NKR volgens de toepasselijke wet- en regelgeving. Lees meer over de privacy en rechten en plichten in onze privacyverklaring.

Patiëntenfolder

Om patiënten te informeren over het doel van gegevensregistratie door de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) en wat er met precies deze gegevens gebeurt, is er een patiëntenfolder Registratie van kanker beschikbaar. Hierin staat beschreven wat de rechten zijn van patiënten en voorwaarden en plichten van IKNL voor het beheer van deze gegevens. 
nieuwsbrieven
U kunt zich abonneren op de nieuwsbrieven van IKNL via onderstaande knop.

over NKR Online


Sabine Siesling (senior onderzoeker) en Valery Lemmens (manager Onderzoek) over nacontrole voor vrouwen na borstkanker en lancering van NKR Online.

informatie
Vragen? Neem contact op met IKNL
t 088 234 64 00

volg ons: