F5B3A27F-5084-4890-9E2E-7A173532F362 Created with sketchtool.
Zoeken
Open menu
     
  • Meer IKNL sites Created with sketchtool. Meer IKNL sites

Navigatie

Palliatieve zorg

Iedere dag overlijden er ongeveer 125 mensen aan kanker. Met 45.500 overlijdens per jaar zijn mensen met kanker de grootste groep van de in totaal 111.500 mensen die overlijden met een palliatieve zorgbehoefte. De verwachting is dat de groep met ongeneeslijke kanker alleen maar groter wordt, enerzijds door vergrijzing en anderzijds doordat mensen langer leven met ongeneeslijke kanker. Daarom is palliatieve zorg een belangrijk thema voor IKNL. 

Mensenmassa-(4).jpg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoelang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt idealiter tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken, zoals is vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Rol IKNL in de palliatieve zorg

Meer dan de helft van mensen met ongeneeslijke kanker ervaart veel pijn, benauwdheid en vermoeidheid in de laatste drie maanden van het leven. Om bij te dragen aan waardig sterven en kwaliteit van leven is de tijdige inzet van palliatieve zorg van cruciaal belang. Dit alles geeft inhoudelijke urgentie om de palliatieve fase bij kanker binnen de doelstellingen van IKNL stevig te verankeren. IKNL is lid van de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve zorg 2022-2026 (NPPZ II); een positie waarin we onze inhoudelijke kennis en expertise meebrengen en delen op het gebied van het tweesporenbeleid, data-inzichten generen met behulp van digitale gegevensuitwisseling, innovatie en onderzoek. 

Datagedreven palliatieve zorg

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er nog weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase, gebruikt IKNL landelijke databronnen, zo zijn de Kerncijfers palliatieve zorg ontstaan. 

Daarnaast wordt met registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie en LBZ-data (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuis) zorgwetenschappelijk onderzoek gedaan om variatie in behandelpatronen in de laatste levensfase inzichtelijk te maken. Deze inzichten hebben als doel bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Markering 

Om ervoor te zorgen dat de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?’ Als het de professional niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. 

Tweesporenbeleid 

Voor patiënten met uitgezaaide kanker liggen leven en dood dicht bij elkaar; uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ blijkt dat patiënten een mediane overleving hebben van 6,3 maanden na diagnose van uitgezaaide kanker. Soms is er kans op genezing of mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog jaren te leven. Maar als de behandeling niet aanslaat kan de situatie snel omslaan richting spoedig overlijden. Patiënten met uitgezaaide kanker hebben daarom baat bij een tweesporenbeleid; naast ziektegerichte behandeling is er gelijktijdig aandacht voor kwaliteit van leven en het levenseinde, zelfs als dat nog ver weg lijkt. 

Proactieve Zorgplanning

Essentieel in het tweesporenbeleid is proactieve zorgplanning. De zorgverlener (vaak behandelend arts) en patiënt bespreken gedurende de behandeling op verschillende momenten wat de mogelijkheden en beperkingen van (palliatieve) behandelingen zijn, wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn en komen zo via gedeelde besluitvorming tot een vervolg van het (palliatief) behandeltraject. Zulke gesprekken zijn de aanzet voor proactieve zorgplanning. Daarbij bespreken arts en patiënt ook wat de wensen zijn wanneer de situatie verandert bijvoorbeeld bij plotselinge progressie. In deze gesprekken is er continu aandacht voor de verschillende dimensies van kwaliteit van leven en is er oog voor de naasten van de patiënt. Door proactieve zorg in te zetten, kan de arts - samen met de patiënt - beter bepalen wanneer palliatieve zorg nodig is. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot betere kwaliteit van leven, minder symptomen en meer passende zorg in de laatste levensfase. Ook kan door de tijdige inzet van palliatieve zorg over- of onderbehandeling worden voorkomen of verminderd.

Meer informatie 

Meer inhoudelijke informatie over palliatieve zorg (ook ook over andere diagnosegroepen dan kanker) voor zorgprofessionals is te vinden op Palliaweb. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen, onderwijsmaterialen en opleidingen. Hier kunt u ook de palliatieve richtlijnen raadplegen.

Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl en kanker.nl 

 

 

 


31 maart 2016

Moreel beraad kan bijdragen aan omgaan met dilemma’s op IC

Zorgverleners worden geregeld geconfronteerd met discrepanties tussen wat de patiënt aan zorg verwacht en wat reëel mogelijk en haalbaar is. Deze discrepantie openbaart zich soms pas gedurende een behandeling, waarbij de opvattingen van zorgverlener en zorgvrager lijnrecht tegenover elkaar kunnen komen te staan. Tijdens een symposium op 27 januari 2016 in De Werelt in Lunteren bleek onder andere dat dilemma’s op de IC met de vertrouwde methode van moreel beraad opgepakt kunnen worden. De bijeenkomst was georganiseerd door het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

 lees verder
30 maart 2016

IKNL werkte in 2015 mee aan in totaal 177 wetenschappelijke publicaties

Medewerkers van IKNL publiceerden in 2015 177 peer reviewed artikelen in wetenschappelijke tijdschriften en vakbladen. Dat is tien publicaties méér dan in 2014, een stijgende trend die zich al jaren voortzet. Deze publicaties geven een ‘real world’ beeld van de oncologische zorg. Dankzij de nauwe en vruchtbare samenwerking met medische professionals en onderzoekers van andere instellingen komt een breed palet aan onderwerpen aan de orde.

 lees verder
25 maart 2016

Kanker.nl: ook informatie voor mensen die niet meer beter worden

Mensen die te horen krijgen dat ze niet meer beter worden, lopen rond met talloze vragen. Na het slechtnieuwsgesprek volgt een periode met veel emoties en vragen. Op een aantal van deze vragen kan kanker.nl wellicht een passend en betrouwbaar antwoord geven. De website biedt een overzicht met onderwerpen en thema’s waar mensen in de palliatieve fase vaak mee te maken krijgen. Zoals algemene informatie over palliatieve zorg, wel of geen palliatieve behandeling, zorg thuis of elders, en sociale, lichamelijke en psychische gevolgen. Ook is er aandacht voor spiritualiteit en vragen rond het stervensproces. 

 lees verder
21 maart 2016

Tumorspecifieke mdo’s belangrijke spil in samenwerkingsverbanden ziekenhuizen

Met de vorming van regionale samenwerkingsverbanden worden tumorspecifieke mdo’s steeds belangrijker. Mdo’s versterken de onderlinge samenwerking en stimuleren netwerkvorming.

 lees verder
15 maart 2016

Praktijkteam palliatieve zorg VWS operationeel

Het ministerie van VWS heeft een praktijkteam palliatieve zorg ingesteld. Zorgprofessionals kunnen vanaf 1 maart knelpunten en goede voorbeelden doorgeven aan dit praktijkteam en met vragen op het gebied van organisatie en financiering kunnen zij terecht bij de Helpdesk zorgaanbieders.

 lees verder
8 maart 2016

PalliArts: informatie over palliatieve zorg beschikbaar via app

PalliArts biedt regionale en landelijke informatie over palliatieve zorg te raadplegen via de mobiele telefoon of tablet. Het ondersteunt de (huis)arts en anderen bij het verlenen van goede palliatieve zorg, afgestemd op de wensen van de patiënt en diens naasten.

 lees verder
16 februari 2016

Regiorapportages geven impuls aan discussie over kwaliteit van zorg

Sinds najaar 2015 stelt IKNL vier tumorspecifieke regiorapportages beschikbaar aan ziekenhuizen. Het gaat om colorectaalcarcinoom, mammacarcinoom, endometriumcarcinoom en blaas/niercelcarcinoom. In deze regiorapportages worden de uitkomsten van zorg van de ziekenhuizen onderling met elkaar vergeleken en worden meer tumorspecifieke details in kaart gebracht. “Regiorapportages geven een stevige impuls tot discussie over de kwaliteit van de geleverde, oncologische zorg”, aldus uroloog Harm van Melick.

 lees verder
11 februari 2016

Pilot gestart ‘Signalering bij zorgvragers met dementie in palliatieve fase’

Samen met experts op het gebied van dementie heeft IKNL voor de methodiek signalering in de palliatieve fase een aanvulling ontwikkeld voor zorgvragers met dementie. In een pilot gaan twaalf instellingen de aanvulling testen in de praktijk. De uitkomsten worden gebruikt om een definitieve versie te ontwikkelen die voor alle instellingen in Nederland eind 2016 beschikbaar komt. Tijdens de pilot wordt ook de vernieuwde implementatiehandleiding en het implementatieplanformat getest.

 lees verder