Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Consultatie palliatieve zorg levert vaker én intensievere ondersteuning

Allerlei ontwikkelingen en veranderingen in de palliatieve zorg maken het noodzakelijk dat de consultatiefunctie van IKNL blijft meeveranderen. Mede daardoor is een centraal aangestuurde, telefonische consultatie niet langer toereikend en ontstaat daarnaast steeds vaker intensievere ondersteuning via lokale, transmurale teams en samenwerkingsverbanden. Het gevolg is dat de consulenten meer en meer onderdeel worden van én partner zijn bij het organiseren en verlenen van palliatieve zorg, zo blijkt uit het jaarverslag 2015 van de consultatievoorziening palliatieve zorg. 

lees verder

Stichting PAL en IKNL intensiveren samenwerking kinderpalliatieve zorg

Stichting PAL en IKNL hebben woensdag 1 juni in Utrecht een samenwerkingsovereenkomst getekend om de palliatieve zorg voor kinderen verder te verbeteren. IKNL richt zich op de palliatieve zorg in het algemeen, terwijl de werkzaamheden van stichting PAL specifiek gericht zijn op palliatieve zorg voor kinderen. Door de overeenkomst verwachten IKNL en stichting PAL een impuls te geven aan het verbeteren van de kwaliteit van de palliatieve zorg door kennisuitwisseling en meer gebruik te maken van elkaars kennis, expertise en infrastructuur.

lees verder

Ruim vier ton subsidie Roparun voor IKNL-onderzoek palliatieve zorg

Stichting Roparun heeft een subsidie toegekend aan IKNL voor wetenschappelijk onderzoek naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven zoals patiënten die ervaren. Het gaat om patiënten in de palliatieve fase met een oncologische ziekte. Roparun heeft hiervoor een bedrag van maximaal 412.000 euro beschikbaar gesteld over een periode van vier jaar. Doel is tot heldere aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg.

lees verder

Relatie tussen volume en overleving bij uitgezaaide alvleesklierkanker

Patiënten met gemetastaseerde alvleesklierkanker die palliatieve systeemtherapie krijgen in een medisch centrum met een hoog behandelvolume hebben een betere overleving. Dat blijkt uit een studie van Nadia Haj Mohammad (AMC) en collega’s. De bevindingen liggen in lijn met publicaties over pancreaschirurgie, waarin een relatie tussen volume en uitkomst wordt beschreven. In de discussie gaan de onderzoekers in op een aantal beperkingen van deze population-based studie, waardoor er nog geen aanbevelingen voor de klinische praktijk gedaan kunnen worden. 

lees verder

Moreel beraad kan bijdragen aan omgaan met dilemma’s op IC

Zorgverleners worden geregeld geconfronteerd met discrepanties tussen wat de patiënt aan zorg verwacht en wat reëel mogelijk en haalbaar is. Deze discrepantie openbaart zich soms pas gedurende een behandeling, waarbij de opvattingen van zorgverlener en zorgvrager lijnrecht tegenover elkaar kunnen komen te staan. Tijdens een symposium op 27 januari 2016 in De Werelt in Lunteren bleek onder andere dat dilemma’s op de IC met de vertrouwde methode van moreel beraad opgepakt kunnen worden. De bijeenkomst was georganiseerd door het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

lees verder

IKNL werkte in 2015 mee aan in totaal 177 wetenschappelijke publicaties

Medewerkers van IKNL publiceerden in 2015 177 peer reviewed artikelen in wetenschappelijke tijdschriften en vakbladen. Dat is tien publicaties méér dan in 2014, een stijgende trend die zich al jaren voortzet. Deze publicaties geven een ‘real world’ beeld van de oncologische zorg. Dankzij de nauwe en vruchtbare samenwerking met medische professionals en onderzoekers van andere instellingen komt een breed palet aan onderwerpen aan de orde.

lees verder

Kanker.nl: ook informatie voor mensen die niet meer beter worden

Mensen die te horen krijgen dat ze niet meer beter worden, lopen rond met talloze vragen. Na het slechtnieuwsgesprek volgt een periode met veel emoties en vragen. Op een aantal van deze vragen kan kanker.nl wellicht een passend en betrouwbaar antwoord geven. De website biedt een overzicht met onderwerpen en thema’s waar mensen in de palliatieve fase vaak mee te maken krijgen. Zoals algemene informatie over palliatieve zorg, wel of geen palliatieve behandeling, zorg thuis of elders, en sociale, lichamelijke en psychische gevolgen. Ook is er aandacht voor spiritualiteit en vragen rond het stervensproces. 

lees verder

Tumorspecifieke mdo’s belangrijke spil in samenwerkingsverbanden ziekenhuizen

Met de vorming van regionale samenwerkingsverbanden worden tumorspecifieke mdo’s steeds belangrijker. Mdo’s versterken de onderlinge samenwerking en stimuleren netwerkvorming.

lees verder