Palliatieve zorg

Het beoordelen van ‘draaglijke pijnintensiteit’ met behulp van een scorelijst die patiënten met kanker zelf invullen in de polikliniek, is haalbaar. Dat blijkt uit een gerandomiseerde studie van Wendy Oldenmenger (Erasmus MC) en Carin van der Rijt (IKNL), waarin de pijnbeleving van patiënten met reguliere zorg versus een interventiegroep met aanvullende voorlichting over pijn met elkaar zijn vergeleken. Patiënten die deelnamen aan de interventiegroep werden wel kritischer en accepteerden minder pijn. Volgens de onderzoekers is er meer onderzoek nodig naar de factoren die de pijnbeleving beïnvloeden, voordat dit model ingezet kan worden in de klinische praktijk.

Op initiatief van PAZORI zijn twee richtlijnen voor de palliatieve zorg gereviseerd, zes richtlijnen in ontwikkeling en een aantal in voorbereiding. In het platform PAZORI (PAlliatieve ZOrg RIchtlijnen) zijn ruim twintig wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen vertegenwoordigd. Samen met IKNL signaleert het platform knelpunten, prioriteert richtlijnonderwerpen en wordt de richtlijnmethodiek verbeterd. Daarnaast adviseert het platform over de prioritering en revisie van richtlijnen en vormt hiermee de brug naar de praktijk. Ook vergroot PAZORI de betrokkenheid en inzet van zorgprofessionals bij richtlijnontwikkeling. 

Er bestaat grote variatie in de documentatie van overwegingen van artsen om chemotherapie aan te bieden aan patiënten in de palliatieve of laatste levensfase. Die conclusie trekken Hilde Buiting (IKNL, AVL) en collega’s van IKNL, Antoni van Leeuwenhoek, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis en Reinier de Graaf op basis van een studie waarin de medische dossiers van 147 patiënten met long- en alvleesklierkanker is onderzocht. Volgens de onderzoekers geven medische dossiers inzicht in de besluitvorming rondom systemische behandeling in de palliatieve en laatste levensfase, maar is aanvullend onderzoek nodig om na te gaan op welke wijze deze dossiers kunnen bijdragen aan het evalueren van de kwaliteit van het besluitvormingsproces.

Het trialbureau van IKNL biedt niet alleen ondersteuning aan bij oncologische trials, maar is ook beschikbaar voor het ondersteunen van medisch specialisten en onderzoekers die klinische studies willen opzetten en uitvoeren binnen de palliatieve, oncologische zorg. Alle IKNL-datamanagers zijn geregistreerd in het kwaliteitsregister van de Nederlandse Vereniging van Oncologie Datamanagers (NVvOD) en hebben de expertise in huis om hierbij te assisteren. Zo kan het trialbureau de volledige of een deel van de organisatie van een studie verzorgen. Ook begeleiding van een subsidieaanvraag bij bijvoorbeeld KWF Kankerbestrijding of een andere subsidieverstrekker behoort tot de mogelijkheden. 

Bij patiënten met dikkedarmkanker en metachrone metastasen (stadium IV) speelt een hoge leeftijd (vanaf 75 jaar) een belangrijke rol bij het wel of niet krijgen van palliatieve, systemische therapie. Zelfs bij oudere patiënten, geselecteerd voor het volgen van een gecombineerde therapie met CAPOX, wordt de behandeling in de praktijk vaak eerder gestaakt. Dat concluderen Lieke Razenberg (Catharina Ziekenhuis, IKNL) en collega’s in een population-based studie verschenen in Geriatric Oncology. De onderzoekers signaleren verder een aanzienlijke variatie tussen ziekenhuizen in het voorschrijven van palliatieve, systemische therapie, met name bij patiënten van 75 jaar of ouder.

Vrijdag 7 oktober 2016 is de 100ste PaTz-groep in Nederland opgericht: PaTz Seghwaert in Zoetermeer! Palliatieve Thuiszorg (PaTz) is een initiatief van de gelijknamige stichting en heeft als doel de samenwerking tussen huisartsen en (wijk)verpleegkundigen te bevorderen en hun deskundigheid te verhogen. IKNL sprak met huisarts Harriët Eekhof en wijkverpleegkundige Anja Overbeek in Diemen. In deze plaats werd in 2012 de eerste PaTz-groep opgericht. ‘We zijn als zorgverleners nu veel meer bewust wat iedereen kan bijdragen.’ Een terugblik op zeven jaar ervaring met PaTz.

Jeanet van Noord is vanaf de oprichting, nu ruim twaalf jaar geleden, betrokken bij het consultatieteam palliatieve zorg Hollands Midden. Sinds drie jaar vervult ze de rol van coördinator. In dit interview blikt ze terug op het ontstaan van haar team en wat er in die tussenliggende periode is bereikt. Zoals de daling van het aantal schrijnende gevallen, verbreding van de kennis over palliatieve zorg en de soms nog aanwezige schroom om contact op te nemen met het consultatieteam. “De kunst is om de échte vraag achter de vraag te ontdekken.” Haar ideaal: het team overbodig maken. 

In de app PalliArts staan nu nog meer patiëntenfolders die rechtstreeks door (huis)artsen en andere zorgverleners naar een patiënt gemaild kunnen worden. Het gaat om de patiëntenfolders Angst, Anorexie (en gewichtsverlies), Decubitus, Delier, Dyspneu, Jeuk, Koorts, Misselijkheid en overgeven, Slaapproblemen en Vermoeidheid.