Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Praktijkteam palliatieve zorg VWS operationeel

Het ministerie van VWS heeft een praktijkteam palliatieve zorg ingesteld. Zorgprofessionals kunnen vanaf 1 maart knelpunten en goede voorbeelden doorgeven aan dit praktijkteam en met vragen op het gebied van organisatie en financiering kunnen zij terecht bij de Helpdesk zorgaanbieders.

lees verder

PalliArts: informatie over palliatieve zorg beschikbaar via app

PalliArts biedt regionale en landelijke informatie over palliatieve zorg te raadplegen via de mobiele telefoon of tablet. Het ondersteunt de (huis)arts en anderen bij het verlenen van goede palliatieve zorg, afgestemd op de wensen van de patiënt en diens naasten.

lees verder

Regiorapportages geven impuls aan discussie over kwaliteit van zorg

Sinds najaar 2015 stelt IKNL vier tumorspecifieke regiorapportages beschikbaar aan ziekenhuizen. Het gaat om colorectaalcarcinoom, mammacarcinoom, endometriumcarcinoom en blaas/niercelcarcinoom. In deze regiorapportages worden de uitkomsten van zorg van de ziekenhuizen onderling met elkaar vergeleken en worden meer tumorspecifieke details in kaart gebracht. “Regiorapportages geven een stevige impuls tot discussie over de kwaliteit van de geleverde, oncologische zorg”, aldus uroloog Harm van Melick.

lees verder

Pilot gestart ‘Signalering bij zorgvragers met dementie in palliatieve fase’

Samen met experts op het gebied van dementie heeft IKNL voor de methodiek signalering in de palliatieve fase een aanvulling ontwikkeld voor zorgvragers met dementie. In een pilot gaan twaalf instellingen de aanvulling testen in de praktijk. De uitkomsten worden gebruikt om een definitieve versie te ontwikkelen die voor alle instellingen in Nederland eind 2016 beschikbaar komt. Tijdens de pilot wordt ook de vernieuwde implementatiehandleiding en het implementatieplanformat getest.

lees verder

Palliatieve zorg op agenda Tweede Kamer

Iedereen is het er tijdens het Algemeen Overleg in de Tweede Kamer op 28 januari 2016 over eens: palliatieve zorg is een zeer belangrijk onderdeel van de zorg. Het veld, de gehele Kamer en ook staatssecretaris Martin van Rijn vinden dat je moet kunnen sterven op een zelfgekozen locatie. Bureaucratie en financiering staan dat op dit moment in de weg. Het programma Nieuwsuur vroeg een week voor het Kamerdebat specifiek aandacht voor de financiële problemen in de hospicezorg. Een groot deel van de discussie ging daarom over de financiering van palliatieve zorg, maar ook kwaliteit en deskundigheid kwamen aan de orde.

lees verder

Consultatie palliatieve zorg verandert: dichterbij professional

De palliatieve zorg is volop in beweging. Die veranderingen maken het noodzakelijk dat ook de consultatievoorziening van IKNL meeverandert. De centraal aangestuurde telefonische consultatie alleen is niet langer afdoende en maakt daarom plaats voor een nog intensievere ondersteuning ter plekke in de lokale, transmurale teams. IKNL-consulenten worden op deze manier nog meer onderdeel van én een vanzelfsprekende partner bij het organiseren en verlenen van palliatieve zorg.

lees verder

Herziening richtlijn ‘Dyspneu in de palliatieve fase’

De richtlijn ‘Dyspneu in de palliatieve fase’ is herzien en in januari 2016 definitief gepubliceerd. Inhoudelijk zijn er geen grote wijzigingen, wel zijn de procedure en het format grondig gewijzigd. Aan de hand van een knelpuntenanalyse zijn uitgangsvragen over onder meer (niet-)medicamenteuze symptomatische behandeling evidence-based uitgewerkt. De leden van de werkgroep waren gemandateerd namens diverse wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen.

lees verder

Oncologische netwerken bron van inspiratie voor palliatieve consortia

Net als in de palliatieve zorg wordt binnen de oncologische zorg samengewerkt aan regionale oncologische netwerken. Deze comprehensive cancer networks (CCN's) werken aan toekomstbestendige oncologische zorg voor elke patiënt, ongeacht waar hij of zij binnenkomt in de zorg. Een CCN is een samenwerkingsverband tussen eerste-, tweede- en derdelijns aanbieders van zorg aan kankerpatiënten. In deze netwerken worden gezamenlijke afspraken gemaakt over de inhoudelijke organisatie van de zorg, de monitoring en continue kwaliteitsverbetering.

lees verder