Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Eerste stappen project Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland

In 2015 zijn Palliactief en IKNL gestart met het project Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland. Met dit project willen de initiatiefnemers bereiken dat alle zorgprofessionals zich in 2017 gesteund weten in de ontwikkeling en uitvoering van de palliatieve zorg. Hiertoe richt het project zich enerzijds op het ontwikkelen van een gedragen kwaliteitskader en anderzijds op het toewerken naar passende financiering in de palliatieve zorg.  

lees verder

Dynamische bijeenkomst over ervaringen pilot zorgpad Palliatieve zorg

Een afvaardiging van elf ziekenhuizen nam 16 november deel aan een uitwisselingsbijeenkomst van IKNL in Utrecht over werken met het zorgpad Palliatieve zorg. Vier ziekenhuizen die deelnamen aan een pilot met dit zorgpad (OLVG, locatie West (Amsterdam), Flevoziekenhuis (Almere), Bravis Ziekenhuis (Bergen op Zoom & Roosendaal) en Ziekenhuis Rivierenland (Tiel)) wisselden hun kennis en ervaringen uit. Dat zorgde voor een levendige discussie over thema’s als cultuurverandering, zichtbaarheid van het zorgpad palliatieve zorg, het bespreekbaar maken van palliatieve zorg in de behandelfase, overdracht naar de eerstelijn en financiering.

lees verder

Gespreksmodel geeft inzicht in belasting en zorgbehoefte mantelzorger

Nederland kent ruim 2,6 miljoen mantelzorgers die langer dan drie maanden meer dan acht uur per week mantelzorg verlenen. 450.000 van deze mantelzorgers geeft aan zich overbelast te voelen. Zorgverleners kunnen het ‘gespreksmodel mantelzorgondersteuning’ inzetten als hulpmiddel om in gesprek te komen met een mantelzorger. Met behulp van de bijgeleverde vragenlijst wordt de belasting van de mantelzorger zowel subjectief als objectief in beeld gebracht. Zo ontstaat inzicht op welke gebieden een mantelzorger extra ondersteuning kan gebruiken.

lees verder

Congres passende zorg in laatste levensfase: ‘Niet alles wat kan, hoeft’

Hoe bereiken we dat mensen in hun laatste levensfase passende zorg krijgen die aansluit bij hun wensen? Artsenfederatie KNMG legde deze vraag voor aan een stuurgroep met vertegenwoordigers van patiënten, artsen, verpleegkundigen, ouderen en oudere migranten. Vrijdag 19 februari 2016 worden de activiteiten belicht die zijn ontplooid om passende zorg dichterbij te brengen tijdens een congres in Domus Medica te Utrecht. Bestuurder Peter Huijgens en Marjolein van Meggelen (adviseur palliatieve zorg) leverden een bijdrage namens IKNL.

lees verder

Intramuraal palliatief team van start in Zuwe Hofpoort Ziekenhuis

In het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis in Woerden is 2 november het intramuraal palliatief team officieel van start gegaan. Een enthousiast team, bestaande uit twintig zorgprofessionals, nam ter voorbereiding deel aan een door IKNL op maat gemaakte scholing. Het team is opgebouwd uit een kernteam: bestaande uit een eerste schil met verpleegkundigen specialisten, internist-oncoloog, gzeriater/longarts, pijnconsulent/anesthesioloog, psychosociaal team lid, apotheker en een tweede (brede) schil met medisch en verpleegkundig specialisten, kaderhuisarts uit de regio en paramedici.

lees verder

Impulsen voor palliatieve zorg verstandelijk gehandicaptenzorg

Speciaal voor mensen met een verstandelijke beperking die erg ziek zijn, heeft NIVEL-onderzoeker Nienke Bekkema een werkboek ontwikkeld: ‘Wat wil ik? Als ik niet meer beter word…’. Dit boek, dat mensen helpt te vertellen wat zij belangrijk vinden en welke zorg zij wensen, is recent onderscheiden met de Jaarprijs Palliatieve Zorg Impact. Het werkboek is ook opgenomen in het scholingsprogramma ‘Palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking’ dat ontwikkeld is door IKNL in samenwerking met de Kenniskring ‘Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’ en de Amarant Academie.

lees verder

Stichting PaTz en IKNL bij ‘De dokter en de dood’

Medisch Contact hield donderdag 15 oktober de tweede editie van ‘De dokter en de dood’. Doel van dit congres is artsen met elkaar in contact te brengen en discussie te voeren over de beste kwaliteit van zorg voor mensen in de laatste levensfase. Op het programma stonden onderwerpen als morfinegebruik, zorg voor de zorgverlener en behandeling van comorbiditeit in de laatste levensfase. Net als de eerste editie (februari 2015) trok dit congres zo’n 450 deelnemers, onder wie huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, maar ook anesthesiologen, psychiaters en longartsen.

lees verder

Belasting mantelzorger in beeld brengen

Het gespreksmodel mantelzorgondersteuning van IKNL is één van de goede voorbeelden van hulpmiddelen in de palliatieve zorg. Een model dat nog volop in ontwikkeling is. De trajecten die in Nederland lopen, al dan niet met ZonMw-subsidie, geven IKNL waardevolle input. 

lees verder