Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



In commentaarfase: richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase

De conceptrichtlijn ‘Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase’ is onlangs voor commentaar naar de relevante landelijke verenigingen gestuurd. Deze deels evidence based richtlijn is in de eerste plaats geschreven voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase. Ook is de richtlijn goed te gebruiken door vrijwilligers. Want wie zich om het lichamelijk en psychosociaal welzijn van patiënten bekommert, moet ook op de hoogte zijn van hoe het spiritueel proces kan verlopen. Voor het bepalen van de juiste zorg en behandeling is het belangrijk om te weten wat van betekenis is voor mensen en wat voor hen het leven zin geeft.

lees verder

Wijzigingen financiering palliatieve zorg in 2018

In de financiering van palliatieve zorg in het ziekenhuis en aan patiënten met een Wlz-indicatie worden per 1 januari 2018 wijzigingen doorgevoerd. Voor patiënten met een Wlz-indicatie hoeft voor het leveren van palliatieve terminale zorg géén indicatie meer worden aangevraagd bij het CIZ. Daardoor kan de zorg snel uitgebreid worden. De voorwaarden en mogelijkheden om extra budget in te zetten, blijven verder gelijk.

lees verder

Proefschrift over betere diagnostiek & behandeling LCNEC

Pathologen en (long)oncologen worden bij de diagnose en behandeling van patiënten met grootcellig neuro‐endocrien longcarcinoom (LCNEC), een zeldzame vorm van longkanker, geconfronteerd met allerlei problemen. Jules Derks beschrijft in zijn proefschrift mogelijkheden die kunnen bijdragen aan betere diagnostiek en behandeling van deze ziekte. Zo kunnen patiënten met bevestigd LCNEC mogelijk voordeel hebben bij gecombineerde chemotherapie met platinum‐gemcitabine of platinum‐taxaan, een regime dat tot dusver bij patiënten met niet-kleincellig longcarcinoom werd ingezet.
 

lees verder

Passende zorg aan het levenseinde is niet vanzelfsprekend

Op 2 november is Eva Bolt gepromoveerd aan het VUmc in Amsterdam. De huisarts in opleiding onderzocht wat passende zorg in de laatste levensfase inhoudt en welke rol behandeling gericht op levensverlenging hierin speelt. Daarnaast onderzocht zij welke rol artsen spelen indien een patiënt een wens heeft tot bespoediging van het levenseinde. Bolt concludeert dat passende zorg in de laatste levensfase voor iedereen iets anders kan betekenen: ‘Patiënten kunnen er niet vanuit gaan dat hun idee van passende zorg overeenkomt met wat hun artsen als passende zorg zien. Daarom is het zo belangrijk om hierover in gesprek te gaan.’

lees verder

Scholing palliatieve zorg bij mensen met verstandelijke beperking

Mensen worden ouder en krijgen vaker te maken met ziekte en daarmee groeit de vraag naar palliatieve zorg. Dit geldt ook voor de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Thema’s als vroegtijdige zorgplanning, effectieve communicatie en naastenzorg vragen ook voor deze groep zorgverleners om aandacht en vertaling. 

lees verder

PaTz Portal nu toegankelijk voor PaTz-groepen in hele land

Op ongeveer 150 plekken in het land komen huisartsen, wijkverpleegkundigen en consulenten palliatieve zorg samen in PaTz-groepen om af te stemmen over de zorg van palliatieve patiënten in hun werkgebied. Het zijn tweemaandelijkse besprekingen over mensen met een levensverwachting korter dan een jaar. Een van de uitgangspunten van PaTz is het vroegtijdig identificeren en proactief plannen van zorg met behulp van een palliatieve zorgregister. Sinds begin november dit jaar is de PaTz Portal landelijk beschikbaar en hebben alle PaTz-groepen de mogelijkheid om de PaTz Portal te gebruiken voor het registreren van palliatieve patiënten. 

lees verder

Andere behandeling leidt niet tot betere overleving gevorderde maagkanker

Hoewel het aandeel palliatieve resecties bij patiënten met gevorderde of uitgezaaide maagkanker tussen 1989 en 2013 is gedaald en in dezelfde periode het percentage systemische behandelingen sterk is toegenomen, heeft dat niet geleid tot stijging van de overleving bij jonge (tot 70 jaar) en oudere patiënten (70 jaar en ouder). Dat blijkt uit onderzoek van Stijn Nelen (Radboudumc) en collega’s met data van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De veranderingen in palliatieve behandelingen hangen mogelijk samen met verbeterde diagnostiek en preoperatieve stadiering en beschikbaarheid van nieuwe systemische therapieën. De onderzoekers pleiten voor een vervolgstudie naar de effecten van palliatieve gastrectomie versus palliatieve chemotherapie. 

lees verder

Ervaringen met webpagina IKNL Palliatieve zorg in de ziekenhuizen

Verschillende ziekenhuizen werken aan initiatieven om structurele verbeteringen op het gebied van palliatieve zorg voor hun patiënten te realiseren. IKNL biedt op de webpagina Palliatieve zorg in de ziekenhuizen een selectie van de meest relevante bronnen. Het gaat om artikelen, rapporten, beleidsdocumenten, instrumenten en methodieken, voorbeelden, etc. Onder meer de Ommelander Ziekenhuis Groep (OZG) maakte gebruik van de gebundelde informatie

lees verder