Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Het landschap van palliatieve zorg in beeld

Welke organisaties zijn er werkzaam in de palliatieve zorg? Wie doet wat en hoe verhouden deze partijen zich tot elkaar? Om hier zicht op te krijgen heeft Stichting Fibula samen met Agora en IKNL een infographic laten ontwikkelen: ‘Het landschap van palliatieve zorg'.

lees verder

Knelpunteninventarisatie revisie richtlijn ‘Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase’

Een multidisciplinaire richtlijnwerkgroep is in maart 2017 gestart met de revisie van de richtlijn Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase, volgens de evidence based methodiek. Dit gebeurt op initiatief van het Platform PAZORI (PAlliatieve ZOrg RIchtlijnen) en IKNL. Via een enquête kunnen zorgverleners en patiënten knelpunten benoemen die volgens hen in de herziene richtlijn aan de orde dienen te komen. De richtlijn is naar verwachting in het najaar van 2018 gereed en dan te raadplegen op Pallialine.nl en via de app PalliArts. De richtlijn wordt vervolgens aangeboden bij de Richtlijnendatabase (FMS) en het Register (ZiN)

lees verder

PalliArts in één jaar tijd 30.000 keer gedownload

In maart bestaat PalliArts, de app voor de palliatieve zorg, één jaar. De app is inmiddels zo’n 30.000 keer gedownload. Wekelijks gebruiken rond de 2.000 professionals de app in de zorg voor patiënten in de palliatieve fase. Op dit moment bevinden de meeste gebruikers zich in de provincies Noord-Holland, Zuid-Holland en Noord-Brabant. De richtlijnen Pijn, Palliatieve sedatie, Angst en Delier zijn het meest bekeken, maar ook onderdelen als Medicatie/Tabellen worden vaak geraadpleegd.

lees verder

Herziening richtlijn Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase

Op initiatief van het Platform PAZORI (PAlliatieve ZOrg RIchtlijnen) en IKNL start in maart een multidisciplinaire richtlijnwerkgroep met de revisie van de richtlijn ‘Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase’ (volgens de evidence-based-methodiek). Aanleiding voor revisie is de grote behoefte onder zorgprofessionals aan een complete update van de richtlijn. Het gaat om algemene zorg voor een grote groep patiënten en daarmee heeft de revisie een hoge prioriteit.

lees verder

Veelgestelde vragen over het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Wat is het doel van het Kwaliteitskader palliatieve zorg in Nederland? En hoe kunnen zorgverleners dit kader gebruiken in de dagelijkse praktijk? Deze en vele andere vragen kwamen aan bod tijdens het zesde Nationaal Congres Palliatieve Zorg dat in december 2016 in Lunteren is gehouden. Onder leiding van journalist Ilona Hofstra gingen zorgprofessionals met uiteenlopende disciplines met elkaar in gesprek. Nog zo’n knellende vraag: Hoe zorgen we voor passende financiering van de palliatieve zorg? In dit bericht een weerslag van de belangrijkste vragen en antwoorden.

lees verder

Allereerste richtlijn Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen gereed

In 2015 is op initiatief van het platform PAZORI (PAlliatieve ZOrg RIchtlijnen) en IKNL een multidisciplinaire werkgroep van start gegaan met de ontwikkeling van een nieuwe, grotendeels evidence-based richtlijn Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen. Deze is nu gereed en te raadplegen op Pallialine.nl en in de app PalliArts. Publicatie in de richtlijnendatabase (FMS) en het Register (ZiN) volgen.

lees verder

Consortium bezoekt scholen voor meer verbinding en samenwerking

Hogeschool Inholland en de Hogeschool van Amsterdam zien diverse mogelijkheden voor samenwerking met het consortium Noord-Holland & Flevoland. Er is behoefte aan samen optrekken rond concrete activiteiten. Deze wens wordt met name geuit vanuit de ROC’s. Mogelijke thema’s voor samenwerking zijn: kennis, innovatief onderwijs, onderzoek, inhoudelijke ontwikkeling, beeldvorming en de verbinding met de Netwerken Palliatieve Zorg.

lees verder

Steeds meer consortiumbrede 24-uursconsultatie in Nederland

Binnen de consortia Zuid-West Nederland en Limburg-Zuidoost-Brabant is sinds 1 februari een consortiumbreed consulententeam beschikbaar voor vragen van zorgprofessionals die niet kunnen wachten tot de volgende werkdag. Het team is bereikbaar in de avond, nacht en tijdens weekenden. Met deze uitbreiding is consultatie in steeds meer delen van Nederland 24 uur per dag en 7 dagen per week beschikbaar.

lees verder