Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Internationale dag van de Palliatieve Zorg #IDPZ2017

Zaterdag 14 oktober is het Internationale dag van de Palliatieve Zorg. Het is een belangrijk moment om burgers, patiënten en hun naasten, informele en formele zorgverleners bewust te maken van het bestaan van palliatieve zorg, de betekenis ervan en de mogelijkheden in Nederland. Zo ontdekken mensen welke keuzes ze kunnen maken en hoe belangrijk het is om tijdig te spreken over de laatste fase van het leven.

lees verder

KNMG ‘hoeder’ van Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Er is brede overeenstemming over wat de kwaliteit van de palliatieve zorg in Nederland moet zijn. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiënten en hun naasten, wetenschappelijke en beroepsverenigingen van zorgverleners, beroepsverenigingen van geestelijk verzorgers, professionals in de psychosociale oncologie en zorgverzekeraars hebben dit vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Dit kwaliteitskader is op 3 oktober 2017 officieel gelanceerd en aangeboden aan de KNMG. Hierop liet voorzitter René Heman namens de artsenfederatie weten ‘graag de hoeder te willen zijn van het kwaliteitskader’ en het met alle relevante partijen verder te willen brengen. ‘Implementeren van het kwaliteitskader is de volgende stap.’

lees verder

‘Een cultuuromslag is alleen mogelijk als je een duidelijk kader stelt‘

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is gelanceerd. Een werkgroep bestaande uit verschillende gemandateerde leden vanuit patiëntenorganisaties, wetenschappelijke en beroepsverenigingen en zorgverzekeraars heeft hier het afgelopen jaar hard aan gewerkt. Onder hen verpleegkundig specialist Anja Guldemond, gemandateerd vanuit de V&VN en Winny Toersen van Patiëntenfederatie Nederland. Hoe hebben zij dit ervaren en wat verwachten ze van het kwaliteitskader nu het af is?

lees verder

Patiënteninformatie Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland in ontwikkeling

Op 3 oktober is het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland gelanceerd. IKNL en Palliactief willen met dit kwaliteitskader bijdragen aan een landelijk eenduidig beleid ter verbetering van de palliatieve zorg. Het kwaliteitskader is geschreven vanuit de vraag: wat vindt de patiënt van waaraan goede palliatieve zorg moet voldoen? IKNL en Palliactief zijn nu ook gestart met het ontwikkelen van patiënteninformatie over het kwaliteitskader, in samenwerking met onder meer Patiëntenfederatie Nederland en vertegenwoordigers uit diverse patiëntenorganisaties.

lees verder

Verbinding gelegd tussen Kwaliteitskader en richtlijnen palliatieve zorg

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland beschrijft wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn, uitgaande van de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Verbonden aan het kwaliteitskader zijn de richtlijnen voor de palliatieve zorg. Deze bieden zorgprofessionals ondersteuning bij de besluitvorming in de palliatieve fase en geven aanbevelingen voor het verlenen van optimale zorg aan patiënten en hun naasten.

lees verder

eQuiPe krijgt vervolg: observationele cohortstudie naar gevorderde kanker

IKNL is begin 2017 gestart met het eQuiPe-project, een onderzoek naar de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg zoals patiënten met gevorderde kanker én hun naasten dit ervaren. Het gaat hierbij om een prospectieve, observationele cohortstudie die openstaat voor deelname door zowel patiënten als hun naasten. Primair komen in aanmerking patiënten die gediagnosticeerd zijn met een gevorderd stadium (IV) van long-, dikkedarm-, hoofd-hals-, prostaat- of borstkanker (met metastasen in meerdere orgaansystemen) en pancreas- of slokdarmkanker. Doel is met deze kennis de palliatieve zorg verder te optimaliseren. De eerste resultaten van een kwalitatieve voorstudie worden in dit nieuwsbericht gepresenteerd.

lees verder

Eén informatiestandaard voor registreren zorg in de laatste levensfase

Voor de digitalisering van het Zorgpad Stervensfase ontwikkelt IKNL een informatiestandaard. Deze informatiestandaard willen we implementeren en testen in verschillende zorgsettings. In het najaar van 2017 start daarvoor een pilot in de thuiszorg, in samenwerking met Nedap Healthcare, een leverancier van ECD-software. Ook start dit najaar een pilot met deze informatiestandaard voor het Zorgpad Stervensfase in een ziekenhuis.

lees verder

Richtlijn Palliatieve zorg bij hartfalen in autorisatiefase

Na een uitgebreide landelijke commentaarfase is de richtlijn Palliatieve zorg bij hartfalen eind november 2017 ter autorisatie aangeboden aan de direct betrokken wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen. De richtlijnwerkgroep verwacht de richtlijn in februari 2018 te kunnen publiceren op onder meer Pallialine. De werkgroep* gaat zich nu focussen op de implementatie van de richtlijn.

lees verder