Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



‘Pijn is heel vaak de oorzaak van onbegrepen gedrag bij dementie’

‘Ik heb een zeer gevarieerde baan’, vindt Bob Ekdom. En dat blijkt nog een behoorlijk understatement, als de specialist ouderengeneeskunde vervolgens toelicht wat hij allemaal doet. Zestien jaar geleden begon hij als consulent palliatieve zorg in Palliatie Team Midden-Nederland. ‘Zorg rondom dementie, toch per definitie palliatieve zorg, mag wat mij betreft meer aandacht krijgen.’

lees verder

Agora, Fibula en IKNL gaan samen in een nieuwe organisatie in de palliatieve zorg

Agora, Fibula en het onderdeel palliatieve zorg van IKNL hebben in de afgelopen periode intensief samengewerkt. Het positieve resultaat daarvan vormt nu aanleiding om de krachten definitief te bundelen in een nieuwe organisatie in de palliatieve zorg.

lees verder

Digitale ondersteuning voor PaTz-groepen: pilot met portal

In PaTz-groepen (Palliatieve Thuiszorg) werken zorgprofessionals samen om de afstemming over de zorg voor hun palliatieve patiënten goed te organiseren. Om huisartsen, wijkverpleegkundigen, consulenten palliatieve zorg en andere zorgprofessionals te helpen efficiënter en beter samen te werken is er in Rotterdam een digitaal palliatief zorgregister ontwikkeld, de PaTz-Portal. Er is een pilot gestart waarbij 12 PaTz-groepen de werking van het registratiesysteem gaan testen. Het streven is om na deze pilot vanaf september 2017, de portal toegankelijk te maken voor alle PaTz-groepen in Nederland.

lees verder

Open en eerlijke gesprekken kunnen taboe op ‘opgeven’ doorbreken

Met de komst van nieuwe therapieën en behandelingen is er de afgelopen jaren grote vooruitgang geboekt in de oncologie. Deze extra mogelijkheden hebben echter ook een keerzijde. Kiezen we voor het toevoegen van leven aan de dagen, of dagen aan het leven? Het lijkt vaak te gaan over het laatste. Dr. Linda Brom (IKNL), dr. Inge Henselmans (AMC), dr. Art Vreugdenhil (MMC) en prof. dr. Peter Huijgens (IKNL) beschrijven welke mechanismen daaraan ten grondslag liggen. Wat geef je eigenlijk op als je stopt met de behandeling om de kanker te remmen ? Hoe kunnen we het taboe op 'opgeven' doorbreken? Volgens de auteurs is er niet één oplossing. Betere zorg begint met een goed gesprek.

lees verder

Snelle toename van aantal teams palliatieve zorg in ziekenhuizen

Het aantal ziekenhuizen in Nederland met een team palliatieve zorg is de afgelopen jaren in hoog tempo toegenomen. Tussen deze teams zijn wel aanzienlijke verschillen als het gaat om het inschakelen van diverse disciplines, procedures en het aantal consulten. Dat blijkt uit een studie van Arianne Brinkman-Stoppelberg (Erasmus MC) en collega’s van IKNL onder professionals in 74 ziekenhuizen. De onderzoekers stellen daarentegen ook vast dat de betrokkenheid van deze teams bij de zorg voor ongeneeslijk zieke patiënten relatief beperkt is. Ze doen daarom enkele aanbevelingen, waaronder het ontwikkelen van een kwaliteitskader om (transmurale) palliatieve consultatie te stimuleren.

lees verder

Consulent Carel Veldhoven: ‘Goede, palliatieve zorg kan best lastig zijn’

Carel Veldhoven is huisarts in Berg en Dal en volgde in 2001/2002 de kaderopleiding Palliatieve Zorg. Kort daarna kreeg hij diverse malen het verzoek om consulent te worden. ‘Dat heb ik toen niet gedaan, omdat ik eerst meer praktijkervaring op wilde doen.’ Inmiddels is hij alweer tien jaar actief als consulent bij IKNL en sinds 2010 ook werkzaam als consulent in het palliatief consultatieteam van Radboudumc. Daarnaast is hij voorzitter van de Huisartsen Advies Groep Palliatieve Zorg (PalHAG) van het Nederlands Huisartsen Genootschap. ‘De praktijk van de palliatieve zorg vraagt om scenariodenken en proactief handelen. Dat moet in ons systeem landen.’ Een interview.

lees verder

Consortia palliatieve zorg: twintig projectvoorstellen gehonoreerd

De Consortia palliatieve zorg  komen op stoom: in de tweede ronde van het programma Palliantie zijn er 42 projectvoorstellen ingediend, waarvan er twintig zijn gehonoreerd. Eind dit jaar worden de prioriteiten voor de komende twee jaar vastgesteld op basis van de projectresultaten uit de eerste twee rondes en een uitgebreide bevraging van het werkveld op drie locaties in het land. Alle consortia hebben de ambitie om ook na 2020, wanneer het Nationaal Programma Palliatieve Zorg afloopt, de bovenregionale samenwerking te behouden. In dit bericht een overzicht met recente ontwikkelingen en specifiek aandacht voor drie consortia: Ligare, Propallia en Zuidwest-Nederland.

lees verder

Project 'Signalering in de palliatieve fase' ontvangt de ZonMw Parel

De projecten Signalering palliatieve zorg door verzorgenden en Palliatieve thuiszorg (PaTz) ontvingen woensdag 26 november de ZonMw Parel voor hun bijdrage aan betere signalering en samenwerking in de palliatieve zorg. ZonMw directeur Henk Smid maakte de winnaars en motivatie bekend. Clemens Cornielje, commissaris van de Koning in Gelderland, reikte de Parels uit.

lees verder