Allereerste richtlijn Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen gereed

In Nederland hebben ruim één miljoen mensen chronische nierschade. De symptoomlast van patiënten met eindstadium nierfalen is hoog en vergelijkbaar met die van veel patiënten met kanker. In deze patiëntengroep doen zich specifieke situaties voor bij behandelkeuzes en behandeling van symptomen, waardoor er behoefte is aan een richtlijn Palliatieve zorg bij nierfalen.

Aandacht voor alle dimensies
De richtlijn is van toepassing op alle volwassen patiënten (> 18 jaar) met eindstadium nierfalen (eGFR < 15 ml/min). Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen omvat alle zorg die erop gericht is om de kwaliteit van leven van deze te verbeteren of zo lang mogelijk te handhaven. Het is essentieel om hierbij aandacht te besteden aan alle dimensies van de zorg (lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel) en om te communiceren over de prognose en de te verwachten voor- en nadelen van behandeling in het licht van de doelen, wensen en waarden van de patiënt. 

Palliatieve zorg wordt verleend door een multidisciplinair team, met niet alleen aandacht voor de patiënt, maar ook voor de mantelzorger. Daarbij moet duidelijk zijn wie de hoofdbehandelaar is en is goede afstemming en overdracht tussen alle betrokkenen nodig. Bij de volgende groepen patiënten met eindstadium nierfalen staat de behoefte aan palliatieve zorg het meest centraal:

1. de patiënt die besluit geen nierfunctievervangende therapie te willen starten;

2. de kwetsbare patiënt in de dialysefase met een hoog risico op overlijden op korte termijn;

3. de patiënt die besluit dialyse te staken.

Omgaan met conflicten
Indien conflicten ontstaan tussen patiënt en/of naasten en/of zorgverleners over beslissingen voor wat betreft dialyse, kan de methodiek van gedeelde besluitvorming helpen om te komen tot een voor alle partijen acceptabel besluitvormingsproces over (niet) starten of stoppen met dialyse.

Indien dit niet leidt tot consensus wordt een stapsgewijze gespreksmethodiek voorgesteld om de beweegredenen van de patiënt en/of diens naasten te doorgronden en alsnog te komen tot een bevredigend besluit. Eventueel kan nog een second opinion of een tijdsgebonden proefbehandeling worden overwogen.

Advance Care Planning
Advance Care Planning (ACP) is een onderdeel van palliatieve zorg, waarbij op interactieve wijze wensen, doelen en voorkeuren van zowel patiënt als zijn naasten met betrekking tot toekomstige zorg en de laatste levensfase worden besproken en vastgelegd. ACP wordt gekenmerkt door een structurele, vroegtijdige multidisciplinaire aanpak en vastlegging. Veel patiënten vinden het prettig als de behandelend arts het initiatief neemt tot het bespreekbaar maken van ACP.

Belangrijke onderdelen van ACP zijn het checken van het begrip van de patiënt over zijn huidige medische situatie, de prognose en de mogelijke toekomstige complicaties en medische behandelingen. Mogelijke onderwerpen van gesprek zijn: redenen om dialyse niet te starten of te staken, reanimatiebeleid, wilsbeschikking, gewenste plaats van overlijden en beslissingen rond het levenseinde, zoals palliatieve sedatie en euthanasie. De gemaakte afspraken worden ten minste een keer per jaar geëvalueerd. Vroegtijdige betrokkenheid van de huisarts of specialist ouderengeneeskunde is van groot belang.

Symptomen
In de richtlijn Palliatieve zorg bij nierfalen komen ook verschillende symptomen aan bod die bij patiënten met eindstadium nierfalen een andere behandeling rechtvaardigen. De richtlijn geeft aanbevelingen over slaapstoornissen, nociceptieve pijn, neuropathische pijn, dyspneu, jeuk, restless legs, delier en depressie.

Meer informatie
De richtlijnwerkgroep Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen bestaat uit vertegenwoordigers van de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NVVN), het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de specialisten in ouderengeneeskunde (Verenso), Palliactief, de Vereniging Maatschappelijk Werk Nefrologie (VMWN), de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (NVZA), Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN). IKNL heeft de richtlijn begeleid en gefinancierd.

• Richtlijnen voor de palliatieve zorg zijn te raadplegen op www.pallialine.nl.

• Samenvattingskaarten kunnen vanaf nu gedownload worden en vanaf eind maart besteld worden via de IKNL-shop.

• Voor vragen kunt u contact opnemen met Marieke Gilsing, adviseur palliatieve zorg IKNL.