Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Veel belangstelling eQuiPe-studie: ervaringen mensen met gevorderde kanker

Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg? Om die vraag te beantwoorden is IKNL begin 2017 gestart met de eQuiPe-studie. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker, waaronder longkanker. Bijzonder is dat ook naasten kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Doel is om via de ervaringen van patiënten en naasten aanknopingspunten op te sporen die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de palliatieve zorg voor zowel patiënten met kanker als hun naasten. De studie loopt tot eind 2020. 

lees verder

Herziene richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase is gereed

De herziene richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase is gereed. De richtlijn geeft inzicht in de manier waarop vragen en behoeften van patiënten en hun naasten op het gebied van zingeving en spiritualiteit kunnen worden herkend en hoe een gesprek hierover aan te gaan. Ten opzichte van de vorige richtlijn is deze herziene versie praktischer in gebruik, onder meer door de heldere opmaak en de concrete handvatten. Ook is de richtlijn waar mogelijk evidence based. De patiëntensamenvatting van de richtlijn staat ook online. De samenvatting van de richtlijn komt spoedig beschikbaar. 

lees verder

Hulpgids inzet digitaal Zorgpad Stervensfase binnenkort beschikbaar

Na succesvolle pilots komt binnenkort de ‘Hulpgids inzet digitaal Zorgpad Stervensfase’ beschikbaar. De gids helpt ICT-specialisten bij het ontwikkelen van software voor een digitale versie van het Zorgpad Stervensfase. Ook biedt de gids handvatten voor de organisatorische inbedding van een dergelijke digitale versie. Tot slot bevat deze gids tips voor het schrijven van het implementatieplan.

lees verder

Impact van gevorderde kanker op patiënten: risico op sociale isolatie

De sociale gevolgen voor mensen met gevorderde kanker en hun naasten kunnen behoorlijk groot zijn. Er is zelfs een risico op sociale isolatie. Dat blijkt uit kwalitatief onderzoek uitgevoerd door Janneke van Roij en collega’s van IKNL in samenwerking met Dr. Youssef-EL Soud (longarts in het Maxima Medisch Centrum). 

lees verder

Consultatie palliatieve zorg beweegt mee met ontwikkelingen in netwerkzorg

Zorgverleners die bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase advies willen, kunnen een specialist in palliatieve zorg telefonisch consulteren via de consultatiefunctie die IKNL faciliteert. De consultatiefunctie palliatieve zorg werd in 2017 uitgevoerd door 34 consultatieteams, die samen voor een landelijke dekking zorgen. De consulten worden vastgelegd in een webbased registratiesysteem voor (transmurale) consultatie (PRADO) en worden jaarlijks beschreven in een rapportage. De verdergaande professionalisering van de palliatieve zorg en de ontwikkelingen in de netwerken maken het noodzakelijk dat de consultatiefunctie van IKNL blijft mee veranderen.

lees verder

Kinderpalliatieve zorg toegevoegd aan app PalliArts

Informatie over kinderpalliatieve zorg is sinds kort opgenomen in in PalliArts onder Consultatie en Handige links. De informatie van Stichting PAL (kinderpalliatieve expertise) over de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en de Kinderconsultatieteams (KCT’s) zijn per regio in PalliArts gezet.  

lees verder

Interview met hoogleraar Carlo Leget: ‘Zingeving zit in het alledaagse handelen’

Prof. dr. Carlo Leget bekleedt sinds 1 juni 2018 de nieuwe, bijzondere leerstoel Zingeving en ethiek in de palliatieve zorg. In dit interview vertelt hij over de doelen van de leerstoel, hoe spiritualiteit zich verhoudt tot wetenschap en wat spiritualiteit en zingeving eigenlijk betekenen. ‘Je kunt nog zo’n keiharde wetenschapper zijn, maar als iemand in je omgeving heel ziek wordt, dan blijkt dat je ook nog een heel andere manier van kijken en voelen hebt, ook als rationele wetenschapper.’ 

lees verder

Handreiking financiering palliatieve zorg 2019 beschikbaar

De Handreiking financiering palliatieve zorg 2019 is een handzaam overzicht van de regelgeving en structuur rond de financiering van palliatieve zorg in de meest gebruikelijke zorgsettingen, namelijk ziekenhuis, thuis, hospice, verpleeghuis en palliatieve terminale unit. De Handreiking 2019 is een herziening van de Handreiking 2018, die opnieuw is afgestemd met het Praktijkteam palliatieve zorg van het ministerie van VWS en de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa).

lees verder