F5B3A27F-5084-4890-9E2E-7A173532F362 Created with sketchtool.
Zoeken
Open menu
     
  • Meer IKNL sites Created with sketchtool. Meer IKNL sites

Navigatie

Palliatieve zorg

Iedere dag overlijden er ongeveer 125 mensen aan kanker. Met 45.500 overlijdens per jaar zijn mensen met kanker de grootste groep van de in totaal 111.500 mensen die overlijden met een palliatieve zorgbehoefte. De verwachting is dat de groep met ongeneeslijke kanker alleen maar groter wordt, enerzijds door vergrijzing en anderzijds doordat mensen langer leven met ongeneeslijke kanker. Daarom is palliatieve zorg een belangrijk thema voor IKNL. 

Mensenmassa-(4).jpg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoelang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt idealiter tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken, zoals is vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Rol IKNL in de palliatieve zorg

Meer dan de helft van mensen met ongeneeslijke kanker ervaart veel pijn, benauwdheid en vermoeidheid in de laatste drie maanden van het leven. Om bij te dragen aan waardig sterven en kwaliteit van leven is de tijdige inzet van palliatieve zorg van cruciaal belang. Dit alles geeft inhoudelijke urgentie om de palliatieve fase bij kanker binnen de doelstellingen van IKNL stevig te verankeren. IKNL is lid van de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve zorg 2022-2026 (NPPZ II); een positie waarin we onze inhoudelijke kennis en expertise meebrengen en delen op het gebied van het tweesporenbeleid, data-inzichten generen met behulp van digitale gegevensuitwisseling, innovatie en onderzoek. 

Datagedreven palliatieve zorg

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er nog weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase, gebruikt IKNL landelijke databronnen, zo zijn de Kerncijfers palliatieve zorg ontstaan. 

Daarnaast wordt met registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie en LBZ-data (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuis) zorgwetenschappelijk onderzoek gedaan om variatie in behandelpatronen in de laatste levensfase inzichtelijk te maken. Deze inzichten hebben als doel bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Markering 

Om ervoor te zorgen dat de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?’ Als het de professional niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. 

Tweesporenbeleid 

Voor patiënten met uitgezaaide kanker liggen leven en dood dicht bij elkaar; uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ blijkt dat patiënten een mediane overleving hebben van 6,3 maanden na diagnose van uitgezaaide kanker. Soms is er kans op genezing of mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog jaren te leven. Maar als de behandeling niet aanslaat kan de situatie snel omslaan richting spoedig overlijden. Patiënten met uitgezaaide kanker hebben daarom baat bij een tweesporenbeleid; naast ziektegerichte behandeling is er gelijktijdig aandacht voor kwaliteit van leven en het levenseinde, zelfs als dat nog ver weg lijkt. 

Proactieve Zorgplanning

Essentieel in het tweesporenbeleid is proactieve zorgplanning. De zorgverlener (vaak behandelend arts) en patiënt bespreken gedurende de behandeling op verschillende momenten wat de mogelijkheden en beperkingen van (palliatieve) behandelingen zijn, wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn en komen zo via gedeelde besluitvorming tot een vervolg van het (palliatief) behandeltraject. Zulke gesprekken zijn de aanzet voor proactieve zorgplanning. Daarbij bespreken arts en patiënt ook wat de wensen zijn wanneer de situatie verandert bijvoorbeeld bij plotselinge progressie. In deze gesprekken is er continu aandacht voor de verschillende dimensies van kwaliteit van leven en is er oog voor de naasten van de patiënt. Door proactieve zorg in te zetten, kan de arts - samen met de patiënt - beter bepalen wanneer palliatieve zorg nodig is. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot betere kwaliteit van leven, minder symptomen en meer passende zorg in de laatste levensfase. Ook kan door de tijdige inzet van palliatieve zorg over- of onderbehandeling worden voorkomen of verminderd.

Meer informatie 

Meer inhoudelijke informatie over palliatieve zorg (ook ook over andere diagnosegroepen dan kanker) voor zorgprofessionals is te vinden op Palliaweb. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen, onderwijsmaterialen en opleidingen. Hier kunt u ook de palliatieve richtlijnen raadplegen.

Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl en kanker.nl 

 

 

 


11 september 2018

Consultatie palliatieve zorg beweegt mee met ontwikkelingen in netwerkzorg

Zorgverleners die bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase advies willen, kunnen een specialist in palliatieve zorg telefonisch consulteren via de consultatiefunctie die IKNL faciliteert. De consultatiefunctie palliatieve zorg werd in 2017 uitgevoerd door 34 consultatieteams, die samen voor een landelijke dekking zorgen. De consulten worden vastgelegd in een webbased registratiesysteem voor (transmurale) consultatie (PRADO) en worden jaarlijks beschreven in een rapportage. De verdergaande professionalisering van de palliatieve zorg en de ontwikkelingen in de netwerken maken het noodzakelijk dat de consultatiefunctie van IKNL blijft mee veranderen.

 lees verder
4 september 2018

Kinderpalliatieve zorg toegevoegd aan app PalliArts

Informatie over kinderpalliatieve zorg is sinds kort opgenomen in in PalliArts onder Consultatie en Handige links. De informatie van Stichting PAL (kinderpalliatieve expertise) over de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en de Kinderconsultatieteams (KCT’s) zijn per regio in PalliArts gezet.  

 lees verder
27 augustus 2018

Interview met hoogleraar Carlo Leget: ‘Zingeving zit in het alledaagse handelen’

Prof. dr. Carlo Leget bekleedt sinds 1 juni 2018 de nieuwe, bijzondere leerstoel Zingeving en ethiek in de palliatieve zorg. In dit interview vertelt hij over de doelen van de leerstoel, hoe spiritualiteit zich verhoudt tot wetenschap en wat spiritualiteit en zingeving eigenlijk betekenen. ‘Je kunt nog zo’n keiharde wetenschapper zijn, maar als iemand in je omgeving heel ziek wordt, dan blijkt dat je ook nog een heel andere manier van kijken en voelen hebt, ook als rationele wetenschapper.’ 

 lees verder
17 juli 2018

Handreiking financiering palliatieve zorg 2019 beschikbaar

De Handreiking financiering palliatieve zorg 2019 is een handzaam overzicht van de regelgeving en structuur rond de financiering van palliatieve zorg in de meest gebruikelijke zorgsettingen, namelijk ziekenhuis, thuis, hospice, verpleeghuis en palliatieve terminale unit. De Handreiking 2019 is een herziening van de Handreiking 2018, die opnieuw is afgestemd met het Praktijkteam palliatieve zorg van het ministerie van VWS en de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa).

 lees verder
17 juli 2018

Vijf manieren om méér te halen uit de financiering palliatieve zorg

De Handreiking financiering palliatieve zorg 2019 geeft een overzicht van de regelgeving en structuur rond de financiering van palliatieve zorg in de meest gebruikelijke zorgsettingen, namelijk ziekenhuis, thuis, hospice, verpleeghuis en palliatieve terminale unit. In dit artikel lichten we vijf bruikbare onderdelen uit de handreiking uit. 

 lees verder
10 juli 2018

Stichting PalZon: krachten bundelen voor wetenschappelijk onderzoek

In juni 2018 is er een nieuwe stichting opgericht: Onderzoek Palliatieve Zorg Nederland (PalZon). Dit is een initiatief van de acht Expertisecentra Palliatieve Zorg en Integraal Kankercentrum Nederland en heeft als doel ‘het dienen van het algemeen belang door het stimuleren en uitvoeren van kwalitatief goed wetenschappelijk onderzoek op het gebied van palliatieve zorg.’ De aanleiding van de oprichting van de stichting is de behoefte aan meer samenhang, zichtbaarheid en slagkracht van de vele partijen die onderzoek verrichten op het gebied van palliatieve zorg. 

 lees verder
5 juli 2018

Richtlijn in commentaarfase: Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase

Begin juli is het concept van de evidence based richtlijn ‘Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase’ de commentaarfase in gegaan. De richtlijn is hier in te zien en commentaar kan tot 15 september geleverd worden via de deelnemende wetenschappelijke, beroeps-, of patiëntenverenigingen, die de richtlijn krijgen toegezonden.

 lees verder
26 juni 2018

Besluitvorming en uitkomst van behandeling bij patiënten met slokdarmkanker

De behandeling van slokdarmkanker is complex. Bij een operatieve ingreep is er een risico op complicaties en overlijden kort na de operatie. Een alternatief is definitieve chemotherapie en bestraling. Marijn Koëter en collega’s van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en IKNL hebben de uitkomsten van verschillende combinaties van behandelingen onderzocht. Bij oudere fragiele patiënten met een plaveiselcelcarcinoom bleek definitieve chemoradiatie even goede resultaten te geven als een operatie met voorafgaand chemoradiatie. Deze oudere patiënten kan dus mogelijk een operatie worden bespaard. 

 lees verder