Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Zelfevaluatie palliatieve zorg beschikbaar

In samenwerking met enkele netwerken palliatieve zorg hebben IKNL en Stichting Fibula (samenwerkend in de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland) de zelfevaluatie palliatieve zorg ontwikkeld. Deze zelfevaluatie helpt zorgorganisaties om het aanbod en de organisatie van de palliatieve zorg inzichtelijk te maken en gericht te kunnen werken aan verbetering. Het instrument is gebaseerd op het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland en is zowel op papier als digitaal beschikbaar.

lees verder

Herziening Handreiking financiering 2019 gereed

De Handreiking financiering palliatieve zorg 2019 is afgelopen november herzien aan de hand van de laatste wijzigingen in de wet- en regelgeving. De doorgevoerde wijzigingen ten opzichte van 2018 zijn:

lees verder

PZNL presenteert zich op Nationaal Congres Palliatieve Zorg

Tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg afgelopen november, trad de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) voor het eerst naar buiten. Op de openingsavond van het congres hield Esmé Wiegman, één van de twee bestuurders van PZNL, een introductiespeech. Zij sprak daarin over het belang van samenwerking: ‘We hebben elkaar keihard nodig als we de kwaliteit van zorg voor de patiënt willen verbeteren. PZNL biedt een werkplaats om sámen te werken aan betere palliatieve zorg.’  

lees verder

Hulpgids digitalisering Zorgpad Stervensfase beschikbaar

De Hulpgids digitalisering Zorgpad Stervensfase is vanaf heden gratis beschikbaar via Palliaweb. In deze gids wordt stapsgewijs beschreven wat er moet worden gerealiseerd, wie bij de implementatie betrokken moeten zijn, wat de rol van iedere deelnemer aan het implementatietraject is. Ook biedt het handige tips voor het implementatietraject.

lees verder

Patiëntenversie richtlijn Zingeving en spiritualiteit in pz-fase beschikbaar

Van de nieuwe richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase is sinds kort een patiëntenversie beschikbaar op kanker.nl. Deze versie is tot stand gekomen nadat de herziene richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase afgelopen oktober is gepubliceerd.  

lees verder

Update PalliArts: het palliatief formularium is toegevoegd

PalliArts, de app die zorgverleners overzichtelijke en actuele regionale en landelijke informatie over palliatieve zorg biedt, is uitgebreid met het palliatief formularium. Dit formularium is een praktische leidraad voor een snelle oriëntatie op de medicamenteuze therapie. Het gaat in op behandeling van veelvoorkomende klachten in de palliatieve fase.

lees verder

Input gevraagd voor project Verkenning digitaal individueel zorgplan

Het project Verkenning digitaal individueel zorgplan gaat van start en we hebben uw input nodig. We zijn op zoek naar goede voorbeelden van (werken met) individuele zorgplannen en initiatieven op gebied van digitalisering van zorgplannen, met name waar samengewerkt wordt buiten de muren van de eigen organisatie. 

lees verder

Studie naar verband locatie PDAC en tumorstadium, behandeling en overleving

Ductaal adenocarcinomen in de pancreas zijn vaak groter wanneer deze tumoren in het lichaam of de staart van de pancreas zijn gelokaliseerd. Ook zijn deze carcinomen vaker gemetastaseerd en minder vaak resectabel vergeleken met tumoren in de kop van de pancreas. Dat blijkt uit onderzoek van Felice van Erning en collega’s met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). De overleving na resectie van PDAC is vergelijkbaar tussen alle drie de lokalisaties, terwijl de overleving van patiënten met gemetastaseerde ziekte iets lager is bij een PDAC in het lichaam of de staart van de pancreas.

lees verder