F5B3A27F-5084-4890-9E2E-7A173532F362 Created with sketchtool.
Zoeken
Open menu
     
  • Meer IKNL sites Created with sketchtool. Meer IKNL sites

Navigatie

Palliatieve zorg

Iedere dag overlijden er ongeveer 125 mensen aan kanker. Met 45.500 overlijdens per jaar zijn mensen met kanker de grootste groep van de in totaal 111.500 mensen die overlijden met een palliatieve zorgbehoefte. De verwachting is dat de groep met ongeneeslijke kanker alleen maar groter wordt, enerzijds door vergrijzing en anderzijds doordat mensen langer leven met ongeneeslijke kanker. Daarom is palliatieve zorg een belangrijk thema voor IKNL. 

Mensenmassa-(4).jpg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoelang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt idealiter tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken, zoals is vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Rol IKNL in de palliatieve zorg

Meer dan de helft van mensen met ongeneeslijke kanker ervaart veel pijn, benauwdheid en vermoeidheid in de laatste drie maanden van het leven. Om bij te dragen aan waardig sterven en kwaliteit van leven is de tijdige inzet van palliatieve zorg van cruciaal belang. Dit alles geeft inhoudelijke urgentie om de palliatieve fase bij kanker binnen de doelstellingen van IKNL stevig te verankeren. IKNL is lid van de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve zorg 2022-2026 (NPPZ II); een positie waarin we onze inhoudelijke kennis en expertise meebrengen en delen op het gebied van het tweesporenbeleid, data-inzichten generen met behulp van digitale gegevensuitwisseling, innovatie en onderzoek. 

Datagedreven palliatieve zorg

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er nog weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase, gebruikt IKNL landelijke databronnen, zo zijn de Kerncijfers palliatieve zorg ontstaan. 

Daarnaast wordt met registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie en LBZ-data (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuis) zorgwetenschappelijk onderzoek gedaan om variatie in behandelpatronen in de laatste levensfase inzichtelijk te maken. Deze inzichten hebben als doel bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Markering 

Om ervoor te zorgen dat de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?’ Als het de professional niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. 

Tweesporenbeleid 

Voor patiënten met uitgezaaide kanker liggen leven en dood dicht bij elkaar; uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ blijkt dat patiënten een mediane overleving hebben van 6,3 maanden na diagnose van uitgezaaide kanker. Soms is er kans op genezing of mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog jaren te leven. Maar als de behandeling niet aanslaat kan de situatie snel omslaan richting spoedig overlijden. Patiënten met uitgezaaide kanker hebben daarom baat bij een tweesporenbeleid; naast ziektegerichte behandeling is er gelijktijdig aandacht voor kwaliteit van leven en het levenseinde, zelfs als dat nog ver weg lijkt. 

Proactieve Zorgplanning

Essentieel in het tweesporenbeleid is proactieve zorgplanning. De zorgverlener (vaak behandelend arts) en patiënt bespreken gedurende de behandeling op verschillende momenten wat de mogelijkheden en beperkingen van (palliatieve) behandelingen zijn, wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn en komen zo via gedeelde besluitvorming tot een vervolg van het (palliatief) behandeltraject. Zulke gesprekken zijn de aanzet voor proactieve zorgplanning. Daarbij bespreken arts en patiënt ook wat de wensen zijn wanneer de situatie verandert bijvoorbeeld bij plotselinge progressie. In deze gesprekken is er continu aandacht voor de verschillende dimensies van kwaliteit van leven en is er oog voor de naasten van de patiënt. Door proactieve zorg in te zetten, kan de arts - samen met de patiënt - beter bepalen wanneer palliatieve zorg nodig is. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot betere kwaliteit van leven, minder symptomen en meer passende zorg in de laatste levensfase. Ook kan door de tijdige inzet van palliatieve zorg over- of onderbehandeling worden voorkomen of verminderd.

Meer informatie 

Meer inhoudelijke informatie over palliatieve zorg (ook ook over andere diagnosegroepen dan kanker) voor zorgprofessionals is te vinden op Palliaweb. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen, onderwijsmaterialen en opleidingen. Hier kunt u ook de palliatieve richtlijnen raadplegen.

Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl en kanker.nl 

 

 

 


29 maart 2019

Paarse krokodil? Meld het bij het Praktijkteam

Het Praktijkteam palliatieve zorg van VWS heeft een formule ontwikkeld om knelpunten in de palliatieve zorg op te lossen. Dit bleek uit een onderzoek naar de verbinding tussen VWS en de praktijk. Het praktijkteam draagt bij aan het vereenvoudigen, duiden of afschaffen van procedures. Ingekomen meldingen worden opgepakt en opgelost. Maar niet alleen dat, van deze casuïstiek wil het praktijkteam ook leren. Waar nodig worden op basis van de ingekomen meldingen beleidsverbeteringen doorgevoerd: weg met de ‘paarse krokodillen’. 

 lees verder
29 maart 2019

Aantal PaTz-groepen is gestegen naar 190

Het aantal PaTz-groepen groeit nog steeds gestaag; van honderd eind 2016 naar ruim 190 groepen vandaag de dag. Ook het aansluiten van groepen op de PaTz Portal loopt voorspoedig. De portal is ontwikkeld door het netwerk Rotterdam en wordt daar door 22 PaTz-groepen gebruikt. Na een pilot is de PaTz portal sinds 2017 landelijk opengesteld. Op dit moment zijn in totaal 110 groepen op de  PaTz Portal aangesloten. Alle startende groepen geven aan dat zij ook met de portal willen gaan werken.

 lees verder
29 maart 2019

Twintig organisaties gestart met zelfevaluatie palliatieve zorg

De zelfevaluatie palliatieve zorg is bedoeld voor zorgorganisaties die samenwerken binnen een Netwerk Palliatieve Zorg en die de palliatieve zorg in de eigen organisatie willen verbeteren. De zelfevaluatie is gebaseerd op het Kwaliteitskader palliatieve zorg en bevat vragen die een organisatie helpt een beeld te krijgen van de palliatieve zorg door middel van zelfreflectie. De zelfevaluatie zegt niets over de kwaliteit van de verleende palliatieve zorg.

 lees verder
29 maart 2019

Leren van de praktijk: zorgmodellen met passende bekostiging

In het project TAPA$ (TrAnsmurale PAlliatieve Zorgmodellen met passende bekoStiging) gaan zeven regionale initiatieven voor transmurale palliatieve zorg met elkaar aan de slag. Deze initiatieven hebben een manier gevonden om palliatieve zorg te verbeteren. Ondersteund door PZNL buigen ze zich over het realiseren van passende bekostiging, het inzichtelijk maken van kwaliteit van zorg en identificeren van de basiselementen waarmee deze kwaliteit geleverd kan worden. Bestaande initiatieven bestendigen en het ontstaan van nieuwe initiatieven stimuleren en faciliteren staan centraal in project TAPA$.

 lees verder
26 maart 2019

Inventarisatie knelpunten bij revisie richtlijn ‘Palliatieve sedatie’

Een multidisciplinaire richtlijncommissie is in februari 2019 gestart met de revisie van de KNMG richtlijn Palliatieve sedatie volgens de evidence based methodiek. Dit gebeurt op initiatief van KNMG en IKNL. De richtlijn is naar verwachting eind 2020 gereed en is dan te raadplegen op Pallialine.nl en via de app PalliArts. De richtlijn wordt dan ook aangeboden bij de Richtlijnendatabase (FMS) en het Register (ZiN).

 lees verder
22 maart 2019

SOURCE: Predictiemodel voor uitgezaaide slokdarm- en maagkanker

Een internationale groep experts, onder wie artsen en onderzoekers van Amsterdam UMC, UMC Utrecht hebben een predictiemodel ontwikkeld waarmee de prognose van patiënten met uitgezaaide slokdarm- en maagkanker kan worden ingeschat. Het model heeft de naam SOURCE en is ontwikkeld met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). SOURCE biedt gepersonaliseerd inzicht in de prognose van patiënten en kan bijdragen aan het bevorderen van gedeelde besluitvorming tussen behandeld arts en patiënt.

 lees verder
14 maart 2019

In kanker gespecialiseerde fysiotherapeuten in Verwijsgids Kanker

In verwijsgidskanker.nl zijn 1.800 in kanker gespecialiseerde fysiotherapeuten te vinden voor alle patiënten en verwijzers die op zoek zijn naar een aanvullende behandeling bij bijvoorbeeld vermoeidheid of oedeemvorming. Sinds deze maand zijn de registers Oedeem- en Oncologiefysiotherapeut van Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) gekoppeld aan de Verwijsgids Kanker. De gegevens van deze gespecialiseerde oncologiefysiotherapeuten worden automatisch up-to-date gehouden in de Verwijsgids Kanker.  

 lees verder
8 januari 2019

B-learning palliatieve zorg geeft ondersteuning bij trainen van generalisten

Er is een nieuw blended-learning-pakket (b-learning) beschikbaar voor specialisten in de palliatieve zorg/trainer, bijvoorbeeld voor leden van een team palliatieve zorg in het ziekenhuis. Met dit pakket kunnen zij kennis, vaardigheden en verdieping bieden aan generalisten die in aanraking komen met palliatieve zorg. Hiermee is de generalist in staat goede palliatieve zorg te verlenen op de gebieden die in de b-learning aan de orde komen. De b-learning is ontwikkeld door IKNL als lidorganisatie van PZNL en sluit aan op de e-learnings van begingoedzorggoed.nl ontwikkeld door MSD Academy Medical.

 lees verder