Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Wat vindt u van de Hulpgids digitalisering Zorgpad Stervensfase?

De hulpgids digitalisering Zorgpad Stervensfase is sinds december beschikbaar. Met behulp van deze gids kunnen zorgorganisaties en EPD / ECD bouwers het Zorgpad Stervensfase inbouwen in het digitaal patiënten / cliënten dossier. Hierdoor sluit het werken met het Zorgpad Stervensfase aan bij de ontwikkeling van digitale dossiervoering, maar is het ook mogelijk om gegevens te gebruiken voor evaluatie van de zorg. Zie hiervoor hoofdstuk 5 van de Hulpgids (over de informatiestandaard), en bijlage 2 waarin een aantal voorbeeld indicatoren zijn beschreven.

lees verder

Consultatie palliatieve zorg: ruim zesduizend hulpvragen in 2018

In 2018 werden 6.079 hulpvragen gesteld aan de 35 consultatieteams palliatieve zorg die door IKNL ondersteund worden. In bijna drie op vier consulten betreft het een consultvraag voor patiënten met de diagnose kanker (73%), gevolgd door patiënten met hart- en vaatlijden (6%), COPD (3%) of dementie (2%) of CVA (2%). Er wordt laat in het ziektetraject consult gevraagd, bijna de helft van de patiënten heeft een levensverwachting van minder dan vier weken.

lees verder

Project Verkenning Individueel Zorgplan (IZP) van start

Het met voorrang realiseren van het werken met een individueel zorgplan is één van de aanbevelingen van het kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. In het kwaliteitskader wordt het IZP gezien als een hulpmiddel dat past in de ontwikkeling van multidisciplinaire en persoonsgerichte zorg. Het plan draagt bij aan proactieve zorgplanning, coördinatie van de zorg en eigen regie door de patiënt. Het projectteam heeft recent een visie op proces, content en techniek opgeleverd, dat voorgelegd gaat worden aan zorgverleners en patiënten. Want een belangrijke voorwaarde is dat het rapport en uiteindelijk het individueel zorgplan gedragen wordt door betrokkenen.

lees verder

‘Goede zorg’ volgens mensen met gevorderde kanker en hun naasten

Een onderzoeksteam van IKNL is begin 2018 gestart met het eQuiPe-project met als doel de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg. Ter voorbereiding is eerst een kwalitatieve studie uitgevoerd, waarvan enkele resultaten in dit bericht worden gepresenteerd. Op basis van deze studie is een vervolgstudie gestart: een landelijke prospectieve observationele cohortstudie, waarbij patiënten en naasten worden gevolgd met vragenlijsten. Inmiddels loopt deze  studie in ruim 35 ziekenhuizen.

lees verder

Paarse krokodil? Meld het bij het Praktijkteam

Het Praktijkteam palliatieve zorg van VWS heeft een formule ontwikkeld om knelpunten in de palliatieve zorg op te lossen. Dit bleek uit een onderzoek naar de verbinding tussen VWS en de praktijk. Het praktijkteam draagt bij aan het vereenvoudigen, duiden of afschaffen van procedures. Ingekomen meldingen worden opgepakt en opgelost. Maar niet alleen dat, van deze casuïstiek wil het praktijkteam ook leren. Waar nodig worden op basis van de ingekomen meldingen beleidsverbeteringen doorgevoerd: weg met de ‘paarse krokodillen’. 

lees verder

Aantal PaTz-groepen is gestegen naar 190

Het aantal PaTz-groepen groeit nog steeds gestaag; van honderd eind 2016 naar ruim 190 groepen vandaag de dag. Ook het aansluiten van groepen op de PaTz Portal loopt voorspoedig. De portal is ontwikkeld door het netwerk Rotterdam en wordt daar door 22 PaTz-groepen gebruikt. Na een pilot is de PaTz portal sinds 2017 landelijk opengesteld. Op dit moment zijn in totaal 110 groepen op de  PaTz Portal aangesloten. Alle startende groepen geven aan dat zij ook met de portal willen gaan werken.

lees verder

Twintig organisaties gestart met zelfevaluatie palliatieve zorg

De zelfevaluatie palliatieve zorg is bedoeld voor zorgorganisaties die samenwerken binnen een Netwerk Palliatieve Zorg en die de palliatieve zorg in de eigen organisatie willen verbeteren. De zelfevaluatie is gebaseerd op het Kwaliteitskader palliatieve zorg en bevat vragen die een organisatie helpt een beeld te krijgen van de palliatieve zorg door middel van zelfreflectie. De zelfevaluatie zegt niets over de kwaliteit van de verleende palliatieve zorg.

lees verder

Leren van de praktijk: zorgmodellen met passende bekostiging

In het project TAPA$ (TrAnsmurale PAlliatieve Zorgmodellen met passende bekoStiging) gaan zeven regionale initiatieven voor transmurale palliatieve zorg met elkaar aan de slag. Deze initiatieven hebben een manier gevonden om palliatieve zorg te verbeteren. Ondersteund door PZNL buigen ze zich over het realiseren van passende bekostiging, het inzichtelijk maken van kwaliteit van zorg en identificeren van de basiselementen waarmee deze kwaliteit geleverd kan worden. Bestaande initiatieven bestendigen en het ontstaan van nieuwe initiatieven stimuleren en faciliteren staan centraal in project TAPA$.

lees verder