F5B3A27F-5084-4890-9E2E-7A173532F362 Created with sketchtool.
Zoeken
Open menu
     
  • Meer IKNL sites Created with sketchtool. Meer IKNL sites

Navigatie

Palliatieve zorg

Iedere dag overlijden er ongeveer 125 mensen aan kanker. Met 45.500 overlijdens per jaar zijn mensen met kanker de grootste groep van de in totaal 111.500 mensen die overlijden met een palliatieve zorgbehoefte. De verwachting is dat de groep met ongeneeslijke kanker alleen maar groter wordt, enerzijds door vergrijzing en anderzijds doordat mensen langer leven met ongeneeslijke kanker. Daarom is palliatieve zorg een belangrijk thema voor IKNL. 

Mensenmassa-(4).jpg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoelang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt idealiter tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken, zoals is vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Rol IKNL in de palliatieve zorg

Meer dan de helft van mensen met ongeneeslijke kanker ervaart veel pijn, benauwdheid en vermoeidheid in de laatste drie maanden van het leven. Om bij te dragen aan waardig sterven en kwaliteit van leven is de tijdige inzet van palliatieve zorg van cruciaal belang. Dit alles geeft inhoudelijke urgentie om de palliatieve fase bij kanker binnen de doelstellingen van IKNL stevig te verankeren. IKNL is lid van de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve zorg 2022-2026 (NPPZ II); een positie waarin we onze inhoudelijke kennis en expertise meebrengen en delen op het gebied van het tweesporenbeleid, data-inzichten generen met behulp van digitale gegevensuitwisseling, innovatie en onderzoek. 

Datagedreven palliatieve zorg

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er nog weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase, gebruikt IKNL landelijke databronnen, zo zijn de Kerncijfers palliatieve zorg ontstaan. 

Daarnaast wordt met registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie en LBZ-data (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuis) zorgwetenschappelijk onderzoek gedaan om variatie in behandelpatronen in de laatste levensfase inzichtelijk te maken. Deze inzichten hebben als doel bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Markering 

Om ervoor te zorgen dat de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?’ Als het de professional niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. 

Tweesporenbeleid 

Voor patiënten met uitgezaaide kanker liggen leven en dood dicht bij elkaar; uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ blijkt dat patiënten een mediane overleving hebben van 6,3 maanden na diagnose van uitgezaaide kanker. Soms is er kans op genezing of mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog jaren te leven. Maar als de behandeling niet aanslaat kan de situatie snel omslaan richting spoedig overlijden. Patiënten met uitgezaaide kanker hebben daarom baat bij een tweesporenbeleid; naast ziektegerichte behandeling is er gelijktijdig aandacht voor kwaliteit van leven en het levenseinde, zelfs als dat nog ver weg lijkt. 

Proactieve Zorgplanning

Essentieel in het tweesporenbeleid is proactieve zorgplanning. De zorgverlener (vaak behandelend arts) en patiënt bespreken gedurende de behandeling op verschillende momenten wat de mogelijkheden en beperkingen van (palliatieve) behandelingen zijn, wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn en komen zo via gedeelde besluitvorming tot een vervolg van het (palliatief) behandeltraject. Zulke gesprekken zijn de aanzet voor proactieve zorgplanning. Daarbij bespreken arts en patiënt ook wat de wensen zijn wanneer de situatie verandert bijvoorbeeld bij plotselinge progressie. In deze gesprekken is er continu aandacht voor de verschillende dimensies van kwaliteit van leven en is er oog voor de naasten van de patiënt. Door proactieve zorg in te zetten, kan de arts - samen met de patiënt - beter bepalen wanneer palliatieve zorg nodig is. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot betere kwaliteit van leven, minder symptomen en meer passende zorg in de laatste levensfase. Ook kan door de tijdige inzet van palliatieve zorg over- of onderbehandeling worden voorkomen of verminderd.

Meer informatie 

Meer inhoudelijke informatie over palliatieve zorg (ook ook over andere diagnosegroepen dan kanker) voor zorgprofessionals is te vinden op Palliaweb. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen, onderwijsmaterialen en opleidingen. Hier kunt u ook de palliatieve richtlijnen raadplegen.

Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl en kanker.nl 

 

 

 


5 april 2019

Wat vindt u van de Hulpgids digitalisering Zorgpad Stervensfase?

De hulpgids digitalisering Zorgpad Stervensfase is sinds december beschikbaar. Met behulp van deze gids kunnen zorgorganisaties en EPD / ECD bouwers het Zorgpad Stervensfase inbouwen in het digitaal patiënten / cliënten dossier. Hierdoor sluit het werken met het Zorgpad Stervensfase aan bij de ontwikkeling van digitale dossiervoering, maar is het ook mogelijk om gegevens te gebruiken voor evaluatie van de zorg. Zie hiervoor hoofdstuk 5 van de Hulpgids (over de informatiestandaard), en bijlage 2 waarin een aantal voorbeeld indicatoren zijn beschreven.

 lees verder
5 april 2019

Consultatie palliatieve zorg: ruim zesduizend hulpvragen in 2018

In 2018 werden 6.079 hulpvragen gesteld aan de 35 consultatieteams palliatieve zorg die door IKNL ondersteund worden. In bijna drie op vier consulten betreft het een consultvraag voor patiënten met de diagnose kanker (73%), gevolgd door patiënten met hart- en vaatlijden (6%), COPD (3%) of dementie (2%) of CVA (2%). Er wordt laat in het ziektetraject consult gevraagd, bijna de helft van de patiënten heeft een levensverwachting van minder dan vier weken.

 lees verder
5 april 2019

Project Verkenning Individueel Zorgplan (IZP) van start

Het met voorrang realiseren van het werken met een individueel zorgplan is één van de aanbevelingen van het kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. In het kwaliteitskader wordt het IZP gezien als een hulpmiddel dat past in de ontwikkeling van multidisciplinaire en persoonsgerichte zorg. Het plan draagt bij aan proactieve zorgplanning, coördinatie van de zorg en eigen regie door de patiënt. Het projectteam heeft recent een visie op proces, content en techniek opgeleverd, dat voorgelegd gaat worden aan zorgverleners en patiënten. Want een belangrijke voorwaarde is dat het rapport en uiteindelijk het individueel zorgplan gedragen wordt door betrokkenen.

 lees verder
29 maart 2019

‘Goede zorg’ volgens mensen met gevorderde kanker en hun naasten

Een onderzoeksteam van IKNL is begin 2018 gestart met het eQuiPe-project met als doel de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg. Ter voorbereiding is eerst een kwalitatieve studie uitgevoerd, waarvan enkele resultaten in dit bericht worden gepresenteerd. Op basis van deze studie is een vervolgstudie gestart: een landelijke prospectieve observationele cohortstudie, waarbij patiënten en naasten worden gevolgd met vragenlijsten. Inmiddels loopt deze  studie in ruim 35 ziekenhuizen.

 lees verder
29 maart 2019

Paarse krokodil? Meld het bij het Praktijkteam

Het Praktijkteam palliatieve zorg van VWS heeft een formule ontwikkeld om knelpunten in de palliatieve zorg op te lossen. Dit bleek uit een onderzoek naar de verbinding tussen VWS en de praktijk. Het praktijkteam draagt bij aan het vereenvoudigen, duiden of afschaffen van procedures. Ingekomen meldingen worden opgepakt en opgelost. Maar niet alleen dat, van deze casuïstiek wil het praktijkteam ook leren. Waar nodig worden op basis van de ingekomen meldingen beleidsverbeteringen doorgevoerd: weg met de ‘paarse krokodillen’. 

 lees verder
29 maart 2019

Aantal PaTz-groepen is gestegen naar 190

Het aantal PaTz-groepen groeit nog steeds gestaag; van honderd eind 2016 naar ruim 190 groepen vandaag de dag. Ook het aansluiten van groepen op de PaTz Portal loopt voorspoedig. De portal is ontwikkeld door het netwerk Rotterdam en wordt daar door 22 PaTz-groepen gebruikt. Na een pilot is de PaTz portal sinds 2017 landelijk opengesteld. Op dit moment zijn in totaal 110 groepen op de  PaTz Portal aangesloten. Alle startende groepen geven aan dat zij ook met de portal willen gaan werken.

 lees verder
29 maart 2019

Twintig organisaties gestart met zelfevaluatie palliatieve zorg

De zelfevaluatie palliatieve zorg is bedoeld voor zorgorganisaties die samenwerken binnen een Netwerk Palliatieve Zorg en die de palliatieve zorg in de eigen organisatie willen verbeteren. De zelfevaluatie is gebaseerd op het Kwaliteitskader palliatieve zorg en bevat vragen die een organisatie helpt een beeld te krijgen van de palliatieve zorg door middel van zelfreflectie. De zelfevaluatie zegt niets over de kwaliteit van de verleende palliatieve zorg.

 lees verder
29 maart 2019

Leren van de praktijk: zorgmodellen met passende bekostiging

In het project TAPA$ (TrAnsmurale PAlliatieve Zorgmodellen met passende bekoStiging) gaan zeven regionale initiatieven voor transmurale palliatieve zorg met elkaar aan de slag. Deze initiatieven hebben een manier gevonden om palliatieve zorg te verbeteren. Ondersteund door PZNL buigen ze zich over het realiseren van passende bekostiging, het inzichtelijk maken van kwaliteit van zorg en identificeren van de basiselementen waarmee deze kwaliteit geleverd kan worden. Bestaande initiatieven bestendigen en het ontstaan van nieuwe initiatieven stimuleren en faciliteren staan centraal in project TAPA$.

 lees verder