Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Inventarisatie knelpunten bij revisie richtlijn ‘Palliatieve sedatie’

Een multidisciplinaire richtlijncommissie is in februari 2019 gestart met de revisie van de KNMG richtlijn Palliatieve sedatie volgens de evidence based methodiek. Dit gebeurt op initiatief van KNMG en IKNL. De richtlijn is naar verwachting eind 2020 gereed en is dan te raadplegen op Pallialine.nl en via de app PalliArts. De richtlijn wordt dan ook aangeboden bij de Richtlijnendatabase (FMS) en het Register (ZiN).

lees verder

SOURCE: Predictiemodel voor uitgezaaide slokdarm- en maagkanker

Een internationale groep experts, onder wie artsen en onderzoekers van Amsterdam UMC, UMC Utrecht hebben een predictiemodel ontwikkeld waarmee de prognose van patiënten met uitgezaaide slokdarm- en maagkanker kan worden ingeschat. Het model heeft de naam SOURCE en is ontwikkeld met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). SOURCE biedt gepersonaliseerd inzicht in de prognose van patiënten en kan bijdragen aan het bevorderen van gedeelde besluitvorming tussen behandeld arts en patiënt.

lees verder

In kanker gespecialiseerde fysiotherapeuten in Verwijsgids Kanker

In verwijsgidskanker.nl zijn 1.800 in kanker gespecialiseerde fysiotherapeuten te vinden voor alle patiënten en verwijzers die op zoek zijn naar een aanvullende behandeling bij bijvoorbeeld vermoeidheid of oedeemvorming. Sinds deze maand zijn de registers Oedeem- en Oncologiefysiotherapeut van Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) gekoppeld aan de Verwijsgids Kanker. De gegevens van deze gespecialiseerde oncologiefysiotherapeuten worden automatisch up-to-date gehouden in de Verwijsgids Kanker.  

lees verder

B-learning palliatieve zorg geeft ondersteuning bij trainen van generalisten

Er is een nieuw blended-learning-pakket (b-learning) beschikbaar voor specialisten in de palliatieve zorg/trainer, bijvoorbeeld voor leden van een team palliatieve zorg in het ziekenhuis. Met dit pakket kunnen zij kennis, vaardigheden en verdieping bieden aan generalisten die in aanraking komen met palliatieve zorg. Hiermee is de generalist in staat goede palliatieve zorg te verlenen op de gebieden die in de b-learning aan de orde komen. De b-learning is ontwikkeld door IKNL als lidorganisatie van PZNL en sluit aan op de e-learnings van begingoedzorggoed.nl ontwikkeld door MSD Academy Medical.

lees verder

‘Werken met digitaal Zorgpad Stervensfase resulteert in betere zorg’

Bij zorgorganisatie Icare wordt al steeds meer gewerkt met een digitaal Zorgpad Stervensfase, als onderdeel van een pilot. Albi Popken is verpleegkundig specialist palliatieve zorg bij Icare. In dit interview vertelt zij over de voordelen van het digitaal werken met het Zorgpad Stervensfase en hoe de invoering van de pilot bij Icare verloopt.

lees verder

Bekostiging transmurale palliatieve zorg

In het recent verschenen rapport Samenwerken in de palliatieve zorg: zorg rondom de patiënt, gaat de NZa in op drempels die zorgvernieuwers ervaren en welke bekostigingsroutes hen kansrijk lijken. De NZa organiseerde in het voorjaar van 2018 Rondetafelgesprekken met voorlopers in de palliatieve zorg. Op basis van de input uit deze bijeenkomsten beschrijft de NZa in het rapport drie mogelijke toekomstige bekostigingsroutes voor palliatieve zorg:

lees verder

Oproep: meedenken over platform palliatieve zorg Palliaweb

Er wordt momenteel hard gewerkt aan een digitaal platform waar zorgverleners, hun ondersteuners en vrijwilligers in de palliatieve zorg betrouwbare en actuele informatie kunnen vinden en uitwisselen. De website, www.palliaweb.nl, wordt in opdracht van de coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) ontwikkeld en zal naar verwachting medio 2019 beschikbaar zijn.  

lees verder

Herziene richtlijn Ileus gereed

De herziene richtlijn Ileus is beschikbaar. Anders dan in de voorgaande richtlijn uit 2010 is deze versie waar mogelijk evidence based. Nieuw is de beslisboom die op basis van deze richtlijn nu wordt ontwikkeld en de patiëntensamenvatting die op kanker.nl is te vinden.

lees verder