Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Nieuwe stap in het Individueel Zorgplan Palliatieve Zorg​

Op 27 juni is een invitational conference gehouden met als thema ‘Coördinatie en continuïteit van de palliatieve zorg’. Deelnemers van onder meer patiëntenverenigingen, beroepsverenigingen en VWS hebben samen met PZNL gewerkt aan onderwerpen zoals technische implementatie, content en proces van een Individueel Zorgplan (IZP). Dit alles heeft ervoor gezorgd dat het project een stap verder is in de verkenning.

lees verder

Inzicht in het (te) laat inzetten van palliatieve zorg

Samen met Vektis deed IKNL onderzoek naar de inzet van 'potentially aggressive end of life care' in de laatste levensfase. Uit dit onderzoek blijkt dat palliatieve zorg relatief laat wordt ingezet en dat een significant deel van de mensen met kanker mogelijk overbehandeld wordt in de laatste maand van het leven. 

lees verder

Kerncijfers palliatieve zorg

In de eerste uitgave van Kerncijfers palliatieve zorg, gepubliceerd in augustus 2019 is beschikbare data over palliatieve zorg op een handzame en overzichtelijke wijze op een rij gezet. Vanuit PZNL beogen we beschikbare en betrouwbare data toegankelijk te maken om te voorzien in een behoefte van het werkveld palliatieve zorg. Naar verwachting kan deze informatie een bijdrage leveren aan bewustwording en beleidsontwikkeling.

lees verder

Bekostiging van de palliatieve zorg

Om te zorgen dat palliatieve zorg ondersteund wordt met passende financiering, is de huidige financiering van palliatieve zorg in kaart gebracht in de vorm van de 'Handreiking financiering palliatieve zorg 2020'. De Handreiking financiering palliatieve zorg is een handzaam overzicht van de regelgeving en structuur rond de financiering van palliatieve zorg in de meest gebruikelijke zorgsettingen, namelijk ziekenhuis, thuis, hospice, verpleeghuis en palliatieve terminale unit.

lees verder

Onderzoek naar kwaliteit van leven bij patiënten met gevorderde kanker in palliatieve fase

Er is nog niet veel onderzoek gedaan naar hoe mensen met gevorderde kanker de zorg en kwaliteit van leven ervaren in de palliatieve fase. De eQuiPe-studie is het eerste grootschalige onderzoek naar de ervaring met zorg en kwaliteit van leven van deze patiëntengroep en hun naasten. Motieven van patiënten en naasten die meedoen met het onderzoek, lopen uiteen. “Maar wat ze ons vaak vertellen, is dat zij graag iets willen achterlaten voor andere patiënten met kanker. Ze hopen dat hun ervaringen kunnen helpen bij het omgaan met zowel de ziekte als met de laatste levensfase,” aldus de onderzoekers.

lees verder

Palliatieve Zorg Nederland en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg bundelen krachten

Bestuurders Jessica Bruijnincx en Esmé Wiegman van Palliatieve Zorg Nederland en bestuurder Meggi Schuiling-Otten van Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg tekenen vandaag een samenwerkingsovereenkomst. Door de krachten van PZNL en het Kenniscentrum te bundelen, kunnen beide organisaties elkaar versterken en gebruik maken van elkaars kennis, kunde en ervaring op het gebied van palliatieve zorg. De gezamenlijke ambitie: ‘goede palliatieve zorg voor iedereen’, vormt de basis van deze samenwerking.

lees verder

Goede patiëntinformatie: patiëntenversie Kwaliteitskader palliatieve zorg

Als iemand ziek is en niet meer beter wordt, komt er veel op een patiënt en zijn naasten af. Hoe wil hij de laatste levensfase doorbrengen? Welke opties zijn er om dat zo aangenaam en comfortabel mogelijk te doen? Hoe zorgt hij ervoor dat hulp- en zorgverleners weten wat de wensen hierover zijn? Om helder en toegankelijk antwoord te geven op deze en andere vragen lanceerde Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met PZNL en KNMG een e-book over palliatieve zorg.

lees verder

Opheldering over vergoeding wijkverpleegkundige zorg

Er zijn veel vragen over wijkverpleegkundige zorg in de palliatieve fase. Welke zorg mag de wijkverpleegkundige indiceren? Hoeveel zorg mag er gedeclareerd worden? In het recent verschenen Begrippenkader Indicatieproces van Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) worden begrippen en dilemma’s besproken waar bij de indicatie veel discussie over is. Aan het begrippenkader is gewerkt door wijkverpleegkundigen uit heel Nederland.

lees verder