Zorg rond slechtnieuwsgesprek beter afstemmen op individuele patiënten

Patiënten die geconfronteerd worden met een ongeneeslijke vorm van kanker kunnen tijdens en na de behandeling een gebrek aan steun ervaren van hun zorgverlener. Studies naar de behoeften en ervaringen van ongeneeslijk zieke patiënten zijn schaars. In deze peiling van NFK zijn de behoeften en ervaringen van deze patiënten verkend met betrekking tot het slechtnieuwsgesprek, de zorg die zij ontvingen na dit gesprek en hun persoonlijke voorkeuren ten aanzien van praten over het levenseinde.

Opzet en resultaten

In dit onderzoek ging het om cross-sectionele gegevens die in september 2018 door NFK zijn verzameld via een landelijke, digitale enquête. Met behulp van beschrijvende statistiek en correlatiecoëfficiënten werden de behoeften en voorkeuren van ongeneeslijk zieke patiënten geëvalueerd en uitkomsten van subgroepen met elkaar vergeleken.    

Behoefte aan ondersteuning

In totaal vulden 654 ongeneeslijk zieke patiënten met kanker de vragenlijst in. De gemiddelde leeftijd van de deelnemers was 60 jaar en 58% was vrouw. De meeste patiënten waren gediagnosticeerd met borstkanker (22%) of een hematologische maligniteit (21%). Respondenten in deze peiling hechtten veel belang aan emotionele ondersteuning van de zorgverlener tijdens het gesprek, waarin zij te horen kregen dat ze niet meer te genezen zijn (score 8,3 op een schaal van 1 tot 10).

Hun tevredenheid over de ontvangen emotionele ondersteuning na het gesprek was matig (score 6,5). Van de patiënten (37%) die het gevoel hadden dat ze na het slechtnieuwsgesprek geen aanvullende ondersteuning hadden ontvangen (of dit niet meer weten), gaf een meerderheid (57%) aan dat ze wel behoefte hadden aan dergelijke zorg, met name op psychosociaal vlak. Terwijl patiënten die wel hulp hadden gekregen vooral op lichamelijk gebied geholpen zijn.

Wat betreft het praten over het levenseinde gaven de meeste patiënten (62%) aan hier behoefte aan te hebben en het redelijk belangrijk te vinden dat er een zorgverlener is die het initiatief neemt om met hen hierover te praten. Die behoefte geldt niet voor alle patiënten. Circa één op vijf patiënten in deze studie gaf aan dat zij bij voorkeur géén gesprek wilden over het levenseinde. Mogelijke verklaringen hiervoor zijn een vermijdende houding of het niet inzien van het voordeel van praten over het levenseinde. Aangezien het tijdig voeren van een gesprek over het levenseinde een belangrijk onderdeel is van proactieve zorgplanning, vergt deze bevinding aanvullend onderzoek.

Conclusie en aanbevelingen

Stegmann & Geerse en medeauteurs concluderen op basis van deze bevindingen dat de zorg voor patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker aanzienlijk kan worden verbeterd. Slechtnieuwsgesprekken kunnen beter afgestemd worden op de specifieke behoeften van individuele patiënten en door het structureel aanbieden van psychosociale zorg na zo’n gesprek. Ook wordt nadrukkelijk geadviseerd rekening te houden met voorkeuren van patiënten bij proactieve zorgplanning.

Artsen zouden daarom al in een eerder stadium met patiënten het gesprek moeten aangaan over hun persoonlijke voorkeuren ten aanzien van praten over het levenseinde om écht patiëntgerichte zorg mogelijk te maken. Tot slot merken de auteurs op dat doelgerichte interventies (trainingen) nodig zijn om artsen beter te ondersteunen en uit te rusten voor het bieden van emotionele ondersteuning tijdens en na het slechtnieuwsgesprek.

• Stegmann ME, Geerse OP, Tange D, Richel C, Brom L, Engelen V, Duijts SFA. ‘Experiences and needs of patients with incurable cancer regarding advance care planning: results from a national cross-sectional survey.’ Support Care Cancer. 2020 Jan 3.
• Het betreft een wetenschappelijke publicatie van de Doneer Je Ervaring uitvraag van de NFK in samenwerking met haar kanker patiëntenorganisaties. Download het NFK-rapport “Als je niet meer beter wordt, wat heb je dan nodig?”.

• Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl