De grote uitdaging is om gezamenlijk tot items te komen die er toe doen, interview An Reyners

Opbrengst NKR

Wat is tot nu toe de opbrengst van de NKR geweest voor de palliatieve zorg? Reyners denkt even na: ‘De NKR heeft ons laten zien wat er allemaal komt kijken als je een landelijk dekkend, betrouwbaar en gedegen registratiesysteem wilt opzetten. Een van de belangrijkste aspecten hierin is uniformering en standaardisering. Zonder uniformering werkt een systeem niet en voor je het weet zit je appels met peren te vergelijken. En dat begint natuurlijk al bij registratie aan de bron: zorgverleners moeten de zorg uniform en eenduidig beschrijven in de dossiers. Omdat bij palliatieve zorg alles draait om kwaliteit van leven én sterven, wil je ook de psychosociale en spirituele dimensies meenemen in een registratie. Maar hoe leg je deze aan de bron eenduidig vast? Daar ligt de echte uitdaging voor de palliatieve zorg om deze aspecten te vangen in goede items. Items waar iedereen -ongeacht in welke zorgsetting hij werkt- zich in kan herkennen. Deze ‘softe’ items zijn ook moeilijker vast te leggen in een dossier, omdat het moeite kost om hier taal aan te geven. Dit maakt het terugvinden van dit soort items ook moeilijk. Hier moeten we dus goed over na denken met het veld’.

NKR geeft Inzichten

Reyners geeft een voorbeeld hoe de NKR ook inzichten geeft in de palliatieve zorg: ‘De NKR-cijfers (samen met de Vektis-cijfers) lieten zien dat bij 34% van de overleden patiënten met kanker sprake is geweest van potentiële overbehandeling in de laatste maand voor het overlijden. Dat kun je dan bijvoorbeeld meten aan het feit of patiënten nog chemotherapie hebben gekregen of wanneer er een opname op de IC is geweest, een maand voor het overlijden. (Kerncijfers palliatieve zorg, uitgave van PZNL, 2019, red.) Daar kun je dan op geaggregeerd niveau conclusies uit trekken: dat er een gebrek is aan proactieve zorgplanning bijvoorbeeld. Maar ik moet hier wel een kanttekening bij maken: je moet wel altijd in het achterhoofd houden dat het een potentiële overbehandeling betreft: dit hoeft in de praktijk geen overbehandeling te zijn geweest’, nuanceert Reyners: ’Als een patiënt na een in opzet curatieve operatie op de IC overlijdt aan de gevolgen van die operatie, dan valt dit niet onder de noemer van overbehandeling. En dat maakt het meten van kwaliteit van palliatieve zorg ook zo ingewikkeld, voor dat je het weet doe je aannames die niet altijd opgaan. Ik heb over dit onderwerp samen met internist ouderengeneeskunde Pauline de Graeff een casus beschreven in het boek De Dokter en de dood (2019, Diagnosis uitgevers, red.)’.

Gebruik dus echt alleen die data die iets zeggen over de kwaliteit van leven.

Casus

Een hoogbejaarde meneer (95 jaar) woont samen met zijn licht dementerende vrouw (94) in een verzorgingstehuis. Hij is bekend met hartfalen en longproblemen. Hij breekt zijn heup bij een val uit bed. De vraag was of hij nog geopereerd zou worden aan zijn heup. Na veel overwegen, is besloten hem niet meer te opereren, vanwege de hoge operatierisico’s en beperkte levensverwachting, Hij ging weer terug naar het verzorgingstehuis. Hij leefde langer dan verwacht en moest wegens ernstige pijnklachten en delier overgeplaatst worden naar een verpleeghuis. Hier is hij uiteindelijk overleden, gescheiden van zijn vrouw.

‘Deze casus zou het volgens de cijfers goed doen: er is geen sprake van overbehandeling geweest, en dus nemen we aan dat de palliatieve zorg goed is geweest. Maar is dat ook zo? Was het ook de juiste beslissing achteraf gezien? Wat je ook doet, je doet het nooit goed in zo’n geval. Deze casus illustreert hoe moeilijk het is om zorg te vatten in getallen en maten’.

Palliatieve zorg veel breder dan oncologie

‘De NKR is een pracht van een rolmodel, maar niet geschikt om de gehele palliatieve zorg mee te registreren. Dat komt ten eerste omdat alleen de gegevens van oncologische patiënten erin vermeld staan; en palliatieve zorg omvat meer ziektebeelden zoals COPD, hartfalen, dementie, de ziekte van Parkinson, etc. Ten tweede worden alleen gegevens vastgelegd uit de ziekenhuisdossiers. We hebben in de palliatieve zorg vooral met andere zorgsettings te maken zoals huisartsen, hospices, verpleeghuizen en de gespecialiseerde thuiszorg. De zorg die hier geleverd wordt, zou je ook willen meenemen.

Ten derde: er staan geen ‘eindelevensverhalen’ in de NKR, ik bedoel hiermee: bij palliatieve zorg draait het vooral om kwaliteit van zorg en kwaliteit van sterven. Uit de NKR kunnen we niet destilleren hoe de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase is geweest. Dat komt omdat we nog bezig zijn om items te ontwikkelen, die echt iets hierover zeggen’.

Bestaande registraties koppelen

‘Dus een ideaal datamodel voor de palliatieve zorg, dat is heel lastig. Ik pleit er niet voor om een heel nieuw registratiesysteem op te tuigen. Maak gebruik van de bestaande systemen (ziekenhuiszorg, huisartsenzorg, thuiszorg etc) en laat deze gegevens met elkaar uitwisselen. Dan krijg je een database met big data waar je inzichten over de kwaliteit van palliatieve zorg uit kunt halen. Ook zou je de PRADO-registratie (registratie van telefonische consultaanvragen over palliatieve zorg, red.) kunnen uitbouwen door ook de andere consultaanvragen (bij palliatieve teams in ziekenhuizen en in de thuiszorg (PaTz) hieraan te koppelen. En ook hier geldt weer: data moeten uniform geregistreerd en verzameld worden, zodat dit soort analyses mogelijk worden.

Dezelfde items in diverse zorgsettings registreren

Daarnaast zou ik graag zien dat er een aantal items geregistreerd wordt door alle zorgverleners die betrokken zijn bij palliatieve zorg. Deze items moeten primair gericht zijn op de mogelijkheden om de dagelijkse zorg te kunnen verbeteren en van aantoonbaar belang zijn voor de patiënt en diens naasten. Dus items die zowel zorgverleners als patiënten belangrijk vinden. Hierop moeten we ons de komende tijd richten. De eerste stap wordt gezet door de implementatie van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg. Hierbij zou het mooi zijn als de registratie in de toekomst deels wordt overgenomen door patiënten en naasten die in hun Individueel Zorgplan items kunnen registreren. Zo geven we hen ook meer eigen regie en kunnen ze hun ervaringen en oordelen zo direct mogelijk meten. De hamvraag is: welke items moet je dan registeren? Dit is de grote uitdaging voor de komende tijd. Deze items zouden alle zorgverleners in iedere zorgsetting eenduidig moeten kunnen registeren in hun eigen systeem. Hoe kom je aan deze items? Alle relevante beroepsgroepen zouden we moeten uitvragen om hier een uitspraak over te doen, in een gemandateerde setting. Het moet gedragen worden door het hele veld, anders gaat men ook niet registeren’.

Nederlanders sterven het liefste thuis, laten we zorgen dat dit ook in de toekomst mogelijk blijft.

Markering

‘Wat bij registratie van palliatieve zorg ook meespeelt is het moment van markeren: wanneer in het ziekteproces spreken we van palliatieve zorg en vanaf wanneer gaan we deze zorg als zodanig registreren? Bij oncologie is dat nog relatief eenvoudig: wanneer er geen curatieve behandeling meer mogelijk is. Maar bij andere ziektebeelden zoals COPD is dat veel lastiger te bepalen. En dan de vraag: ga je markeren tijdens het ziekteproces of achteraf. Voor patiënten, die tegenwoordig hun elektronisch dossier kunnen inzien, kan het heel confronterend zijn om te lezen dat hij in de laatste levensfase zit. Bij dit besef stijgt de kwaliteit van leven vaak niet. Dus de markering ‘in real time’ is ingewikkeld. Je kunt dan beter terugkijken, wanneer iemand is overleden’.

Reyners wil tot slot nog haar zorgen delen: ‘In Nederland wil men het liefste thuis sterven. Landelijk sterft 33% van de mensen met een verwacht overlijden ook thuis. Nederland heeft de beste thuiszorg ter wereld, dat is echt ons sterke punt, net als de informele (vrijwillige) thuiszorg. Door tekorten in de thuiszorg komt dit onder druk te staan. En dat zou zo jammer zijn, want palliatieve zorg behelst ook de vraag waar we het liefste willen sterven. Dat moeten we ook mogelijk blijven maken in de toekomst!’.

Onder de Nederlandse bevolking is een digitale enquête uitgezet over de onderwerpen die zij het belangrijkst vinden voor goede palliatieve zorg. De meest belangrijkste onderwerpen in de top 3 van de Nederlandse bevolking zijn:

• geen pijn
• aandacht voor persoonlijke wensen
• eigen regie en betekenisvol leven

Dit interview is opgenomen in het NKR magazine ter gelegenheid van 30 jaar Nederlandse Kankerregistratie.