Uitgezaaide kanker in beeld: mogelijkheden voor gezondheidswinst bij botmetastasen

Bewustwording van het behandelen van metastasen 

‘Twintig jaar geleden waren botmetastasen een probleem van de laatste maanden van iemands leven. Logischerwijs werd er toen bijna niet behandeld, de patiënt zou immers naar verwachting binnenkort komen te overlijden. Alles was gericht op het goed inrichten van de palliatieve zorg in de laatste levensfase. Maar de overleving van mensen met bot- en wervelmetastasen neemt toe. Botmetastasen geven veel pijn en tasten de mobiliteit aan, zeker als er een fractuur ontstaat. Patiënten kunnen dan volledig bedlegerig worden, wat de kwaliteit van leven en de conditie enorm aantast. We moeten dus de manier van omgaan met botmetastasen veranderen, zodat patiënten de best passende behandeling krijgen gezien hun prognose en hun eigen wensen. Het overleg tussen verschillende medische disciplines, de behandelmogelijkheden en de gedeelde besluitvorming met de patiënt verdient veel aandacht. We hebben een verandering van mindset nodig: uitzaaiingen zijn vaak nog te behandelen, waarmee we de kwaliteit van leven kunnen verhogen en soms ook de levensverwachting kunnen verlengen. 

Behandeldoelen: Hoe behoud je functie, en hoe bestrijd je pijn? 

De hoofddoelen zijn om de patiënt mobiel te houden en pijn te bestrijden met een passende behandeling gezien de levensverwachting van de patiënt. De inschatting hiervan is niet eenvoudig. De overlevingswinst die de laatste jaren is behaald verschilt per type tumor. Met name immunotherapie en doelgerichte therapie hebben voor heel specifieke patiëntgroepen een grote verbetering gebracht. De overleving wordt ingeschat door de behandelend oncoloog, de expert op het gebied van de systemische therapieën. Samen denk je na over wat gezien die levensverwachting en de te verwachten effecten van de operatie een verantwoorde ingreep is. 

De vraag is altijd: kun je bestralen of opereren en op welke termijn verwacht je daar effect van. Bij een operatie is het effect binnen een paar weken merkbaar. Patiënten zijn soms binnen een paar dagen van de pijnklachten af en kunnen meteen mobiliseren. Maar een operatie kan belastend zijn qua bloedverlies en wondherstel. Het effect van bestralen duurt vaak vier tot zes weken. Ondanks een korte levensverwachting zal daarom soms juist voor een operatie gekozen worden. 

Of je nog behandelt hangt af van de ernst van de gevolgen van het niet behandelen. Fracturen zien we vaak bij patiënten in een gevorderd stadium. Dat beperkt de kwaliteit van leven enorm. Dan kiezen we in een late fase toch voor behandelen met een niet al te belastende ingreep. Echter, de praktijk is grillig en soms leeft de patiënt korter of langer dan voorzien. Je zult altijd mensen hebben waarbij je pas achteraf weet wat de beste behandeling was. 

Meer interviews lezen? In het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ vertellen zorgprofessionals uit verschillende disciplines en patienten hun verhaal en aanbevelingen voor de zorg. 

Gedeelde besluitvorming 

In afstemming met de oncoloog en/ of radiotherapeut kijken we wat voor die patiënt met dat ziektebeeld en die kwaliteit van leven passend is, in overweging nemende wat de patiënt belangrijk vindt. Als patiënten bij ons komen dan bespreken we de voor- en nadelen van de operatie. Het ideaal is dat wij de patiënt samen zien met de medisch oncoloog en radiotherapeut. Voor het overgrote deel van de patiënten is het niet zo complex dat dit nodig is, maar bij twijfel over de behandeling is het de mooiste oplossing. 

Multidisciplinair overleg 

Wij zijn een van de vier aangewezen expertisecentra voor primaire bottumoren. Naast het Radboudumc zijn dat ook LUMC, Amsterdam UMC locatie AMC en UMCG. We krijgen interne verwijzingen vanuit het Radboudumc en extern vanuit de regio. Omdat we deze functie hebben voor primaire bottumoren, vinden collega orthopeden ons ook bij vragen over de behandeling van botmetastasen. Wel merken we dat traumachirurgen uit omliggende ziekenhuizen ons minder snel benaderen, hier ligt mogelijk ruimte voor verbetering. Behandelend specialisten vragen gemakkelijk advies. Vaak sturen ze beelden op en kunnen we het behandeladvies afstemmen. Maar een plaatje is niet altijd voldoende. Regelmatig moet je toch zelf de patiënt beoordelen om advies te geven. Zodra de behandeling die wij in overleg adviseren in het perifere ziekenhuis niet haalbaar is, verwijzen specialisten de patiënt naar ons door. De meeste patiënten zijn onder behandeling bij een oncoloog, maar ook bij longartsen, urologen en gynaecologen. De verwijzend specialist blijft de hoofdbehandelaar juist ook om de zorg er omheen verder te organiseren. Als orthopedisch oncologisch chirurg doen wij een klein stukje van het behandeltraject. 

90% van de kankerpatiënten wordt in een multidisciplinair overleg (MDO) besproken. De huidige MDO’s zijn ingericht naar kankertype en hier is voor de oncologische orthopedische chirurgie geen structurele rol weggelegd als het gaat om botmetastasen. De crux is om beter te weten wanneer we moeten overwegen om te opereren. En we kunnen betrokken worden voor een advies over de belastbaarheid tot aan de radiotherapie. In een apart MDO over botmetastasen kunnen we het behandeladvies afstemmen omdat inbreng van vele disciplines nodig is. Nu de patiëntengroep groeit en verzoeken tot overleg toenemen, is goede financiering nodig om de MDO’s en de adviesfunctie te verankeren. 

Invloed op kwaliteit van leven 

We zien een patiënt zes tot acht weken na de operatie op controlebezoek. Omdat deze patiënten al zwaar belast zijn met ziekenhuisbezoek proberen wij dat tot één keer te beperken. Dan horen we van de patiënt hoe het gaat. Vaak is er al minder pijn of kunnen patiënten beter lopen. Op de korte termijn horen en zien wij dus effecten op de kwaliteit van leven. Op langere termijn horen we niet altijd terug hoe het de patiënt is vergaan. Als de patiënt hier in het Radboudumc onder behandeling is dan krijg je nog wel een kopie van een brief. Van patiënten uit de regio horen we na de controle niet meer terug en weten we vaak niet hoeveel maanden of jaren de patiënt nog heeft geleefd. 

Waar is winst te behalen? 

De grootste winst ligt in de organisatie van zorg, een duidelijk regionaal zorgpad, waarin laagdrempelig advies gevraagd wordt en waarin patiënten zo nodig verwezen worden. Daarvoor zijn criteria nodig welke patiënten in een MDO met een orthopedisch oncologisch chirurg besproken moeten worden. Voor de toekomst gaat het erom dat we goed overleg bestendigen, in een structureel MDO. Uit onderzoek is gebleken dat multidisciplinaire botmetastasezorg leidt tot een betere kwaliteit van leven. Geschat wordt dat bij twee op de drie patiënten met uitgezaaide kanker botmetastasen voorkomen. Daar is dus grote gezondheidswinst te behalen, zowel op het individuele als op het maatschappelijke niveau. We moeten voorkomen dat de behandeling afhangt van de specialist die min of meer toevallig tegenover de patiënt zit. De behandeling van een enkele uitzaaiing en beperkte uitzaaiingen (oligometastasen) wordt steeds belangrijker. Bij verschillende type tumoren, zoals melanoom, schildklierkanker en niercelkanker kan je nog volledige genezing bereiken of de overleving significant verbeteren als de uitzaaiingen adequaat behandeld worden met een oncologische resectie. Hierin zijn de behandelprincipes van primaire bottumoren van toepassing, iets dat ons dagelijks werk is. Het is niet ondenkbaar dat in sommige ziekenhuizen bij een dreigende fractuur door een enkelvoudige uitzaaiing het bot wordt gestabiliseerd met een pen. Daarmee ontneem je iemand de kans op genezing. In een expertcentrum zou zo’n uitzaaiing met een gezond laagje weefsel eromheen mogelijk compleet verwijderd kunnen worden. Er kan bijvoorbeeld een tumorprothese geplaatst worden om het verwijderde bot te vervangen. UMC’s hebben een ministeriële opdracht om netwerkzorg te verbeteren. Maar je moet voorkomen dat je vanuit een academische ivoren toren gaat zeggen hoe het moet. Want het gros van de patiënten zit in de periferie. Centralisatie van zorg kan per definitie niet, omdat heel veel patiënten een botuitzaaiing krijgen. Wij als UMC’s moeten het voortouw nemen en de perifere ziekenhuizen als gelijkwaardige partners meenemen. Wij kunnen als vraagbaak dienen, meewerken aan richtlijnen en een structuur uitrollen, onderwijs en onderzoek coördineren. 

Klinische studies 

Er zijn weinig trials voor botuitzaaiingen in Nederland. De zorgpraktijk is multidisciplinair, terwijl studies vaak nog vrij monodisciplinair zijn. Maar om de zorg te verbeteren zijn wel studies nodig. Daarom is de samenwerking met perifere ziekenhuizen onmisbaar, want zij behandelen de meeste patiënten met botuitzaaiingen. Er zijn bijvoorbeeld studies nodig voor de ontwikkeling van betere predictiemodellen. Die modellen maken een voorspelling voor het risico op een fractuur. Hoe meer je informatie uit studies en predictiemodellen bundelt, hoe nauwkeuriger je kunt voorspellen. Dat helpt om gerichter te behandelen, geen onderbehandeling, geen overbehandeling, maar precies goed. 

Patiëntvertegenwoordiging niet georganiseerd rond botmetastasen 

Patiënten met botmetastasen zijn een heterogene groep met verschillende onderliggende primaire tumoren. Patiëntverenigingen zijn georganiseerd per tumortype. Dus ook vanuit de kant van de patiëntenverenigingen is er weinig druk voor verder onderzoek. Als je een onderzoeksvraag schrijft, dan moet je een vertegenwoordiger van een patiëntenvereniging aan laten sluiten in een adviesgroep. Patiënten met botmetastasen zijn dan niet als één groep vertegenwoordigd, terwijl het een grote groep is met een hoge ziektelast. In de afgelopen tien jaar hebben we gezien dat steeds vaker behandeling van botmetastasen mogelijk is. Bij voorkeur zouden we daarvoor meer klinische studies starten met betrokkenheid van patiëntenorganisaties. 

Het belangrijkst is dat patiënten met een kans op genezing die kans ook krijgen en dat patiënten die nog een tijd te leven hebben behandeld worden om de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden.’