Uitgezaaide kanker in beeld: Fabienne Warmerdam

Prognose

‘Mensen vragen vaak “Hoe lang heb ik nog?”. Daarop vraag ik meestal of ze echt een getal willen horen. Dit omdat ik alleen kan vertellen wat de gemiddelde overleving bij een ziektebeeld is en ik niet weet wat dan voor hen als individu betekent. Meestal willen ze dan toch weten waar ze rekening mee moeten houden. Maar er zijn ook mensen die dit juist niet willen horen. Met nieuwe behandelingen zie je doorgaans dat de prognose onvoorspelbaarder wordt. Bijvoorbeeld bij een uitgezaaid melanoom. Dan kan op korte termijn misgaan of de behandeling zoals immunotherapie slaat aan en dan kan een patiënt soms nog  jaren leven. Maar ook met klassieke chemotherapie bij uitgezaaid coloncarcinoom kan het zijn dat een patiënt nog twee, drie jaar en soms ook langer in redelijke conditie verder leeft. Dit behoort helaas wel tot de uitzonderingen. Alhoewel bijna iedereen hoopt die uitzondering te zijn, kent lang ongeneeslijk ziek zijn, langer dan gedacht, ook psychische uitdagingen. In het begin, na het krijgen van het slechte nieuws, is er in de omgeving van de patiënt vaak veel aandacht en steun. Maar als het lang duurt, dan wordt het beeld minder duidelijk. Het is ook moeilijk om altijd intens te moeten genieten, er het “beste van te maken”. Zeker als je toch niet meer kan doen wat je altijd graag deed. Patiënten worden daarom soms lusteloos, zwaarmoedig of cynisch. Uiteindelijk neemt de kwaliteit van leven op den duur toch af. Van patiënten hoor ik soms, dat als het uiteindelijk naar het einde toe gaat, het zwaar valt om opnieuw heel intensief afscheid te nemen van iedereen.

Kwaliteit van leven

Aandacht voor de vier dimensies van kwaliteit van leven, fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel is gewoon heel lastig in de doorgaans relatief korte consulten op de polikliniek oncologie. Toch probeer je als oncoloog in de loop van de tijd wel aandacht te besteden aan al deze aspecten van kwaliteit van leven. Bij de eerste kennismaking stel ik vaak de vraag wat voor de patiënt belangrijk is, wat zijn of haar wensen en grenzen zijn. Daarmee plant je dan een zaadje. De meeste patiënten en naasten gaan daar vervolgens thuis over nadenken. De huisarts gaat ook regelmatig het gesprek aan over wat er in de toekomst verwacht kan worden als iemand te horen heeft gekregen dat hij of zij ongeneeslijk ziek is. En de verpleegkundigen van het palliatief team kunnen deze “Advance Care Planning” (ACP) gesprekken op verzoek ook voeren. Hier maken we regelmatig gebruik van. We merken dat deze gesprekken patiënten helpen om na te denken over wat zij nog uit het leven willen halen en, als daar al ruimte voor is, ook over doodgaan en de dood. Als behandelaar heb ik daar veel aan: ik kan mijn adviezen aanpassen op hun wensen. Bijvoorbeeld dat de patiënt nog met het gezin op vakantie zou willen, of iemand die ver weg woont wil bezoeken. Dan plannen we de behandeling daar omheen.

Time-out gesprek

Omdat we iedereen de kans willen geven om op deze manier begeleid te worden, hebben wij in Zuyderland MC op de oncologie-afdeling een time-out ingevoerd voor belangrijke beslismomenten als patiënten een beperkte levensverwachting hebben. Eerst bespreekt de oncoloog de behandelopties en vervolgens gaat de patiënt hierover samen met zijn huisarts nadenken. Ik bel ook zelf met de huisarts om de diagnose en de vooren nadelen van de behandelingen uit te leggen en vraag deze om met de patiënt en diens naasten te kijken wat het beste past in zijn persoonlijke omstandigheden. Vervolgens komt de patiënt terug op het spreekuur om een eventuele behandeling in gang te zetten. We merken dat patiënten in het algemeen hierdoor meer keuzevrijheid ervaren. Met hun huisarts voelen zij zich vaak wat vrijer om meerdere mogelijkheden bespreken. Zo ontstaat er een echte dialoog.

Vooruitdenken, Advance Care Planning

De huisarts voert in de periode aansluitend aan het time-out-gesprek ook de ACP-gesprekken. Op die manier is de huisarts in een eerder stadium dan gebruikelijk betrokken bij de behandeling en begeleiding. Het lijkt erop dat deze gesprekken bijdragen aan een betere acceptatie van patiënt en naasten als een behandeling vervolgens niet (meer) aanslaat. Omdat de kans dat dit kon gebeuren en wat er dan verwacht kan worden, is besproken. De kans dat een daaropvolgende behandellijn aanslaat wordt doorgaans steeds kleiner. Wanneer de behandeling uiteindelijk wordt afgesloten en de patiënt niet meer op controle komt in het ziekenhuis, voelt de overgang van specialist naar huisarts niet zo abrupt. Want huisarts en specialist werkten vanaf het begin al min of meer samen. Bij klachten kan de huisarts altijd weer contact met ons opnemen. Door de huisarts op tijd te betrekken en vooruit te bedenken welke zorg nodig zal zijn, is de kans groter dat iemand op de door hem gewenste plek verzorgd kan worden en sterven. De aanpak die wenselijk is verschilt van mens tot mens. Een aantal patiënten is proactief. Die hebben meteen al het nodige met hun familie besproken, weten wat ze nog willen doen in het leven en hoe en waar ze willen sterven. Vaak weten ze ook wat ze wel en niet meer willen aan behandelingen. Dan hoef ik weinig anders te doen aan het bespreekbaar maken van het levenseinde. Maar veel mensen vinden het heel lastig om het leven los te laten. En er blijven ook altijd mensen die gewoon van niks willen weten. Zij kunnen de gedachte dat ze gaan overlijden niet aan. Dan is er thuis nog niets geregeld. Maar ook bij die mensen gaan we het gesprek voorzichtig aan. Alleen al benoemen dat het ook op korte termijn slechter kan gaan en vragen wat voor hen belangrijk is, kan daarbij helpen. Dan ontstaat er uiteindelijk vaak ergens een opening om vragen, die er altijd wel zijn, te beantwoorden. Laatst was er een meneer van in de tachtig die koste wat kost behandeld wilde worden, ook al was hij in een matige conditie en was de kans dat de behandeling zou aanslaan klein. Bij doorvragen bleek zijn motivatie hiervoor de zorg voor zijn demente vrouw te zijn. Samen met de huisarts kijken we dan of in zo’n situatie meer hulp mogelijk is. Als iemand in zijn omgeving onmisbaar is, moeten we kijken of er andere opties zijn zodat de patiënt, als het zo ver is, met een gerust hart kan sterven.

Transmuraal EPD

Bij de psychosociale en existentiële en/of spirituele begeleiding wordt veel rekening gehouden met de privacy. Ik kan bijvoorbeeld niet de verslagen van de psycholoog in het EPD inzien. Voor de huisarts is het al net zo lastig om hetgeen in het ziekenhuis gebeurt op de voet te volgen. Een gedegen transmuraal gemeenschappelijk dossier waarin de patiënt op alle gebieden, of dimensies, kan worden gemonitord zou heel erg helpen.

MDO

Bij de MDO’s in het ziekenhuis is de juiste expertise betrokken. Zo hebben wij in huis bijvoorbeeld ook een wervelkolomcentrum met veel verstand van bot- en wervelmetastasen. Zo worden alle kankerpatiënten in de relevante MDO’s besproken. Er gaat daardoor wel steeds meer tijd in deze overleggen zitten. Dat moet ook want met alle verschillende primaire tumoren en types metastasen moet de juiste expertise aangeschakeld zijn. Maar het is wel intensief. Als team oncologen, maar ook bijvoorbeeld als radiologen en pathologen, hebben wij behoorlijk wat MDO’s waarin we elke week vertegenwoordigd moeten zijn. In de aanmelding voor het MDO geeft men ook aan wat de huidige conditie is van de patiënt. Dan kan het adviserend team daarmee rekening houden. Het wordt daarbij ook steeds gangbaarder om mee te geven wat de patiënt zelf nog wil. En ook om meerdere behandelopties terug te koppelen in het advies vanuit het MDO.

Regionaal/nationaal overleg

Nieuwe ontwikkelingen maken mogelijk dat je, als er geen standaardbehandeling meer is voor een ziekte, op basis van specifieke tumorkenmerken, kunt kijken of er toch nog een behandeling voor de betreffende patiënt voorhanden is. Dat wordt bekeken aan de hand van de genen van de tumor zelf. Patiënten vragen ook regelmatig naar deze “gerichte” behandelingen. Als je een patiënt hebt die fit genoeg is en graag verder behandeld wil worden, leg ik altijd uit dat we hopen dat er een behandeloptie uit het genetisch onderzoek komt maar dat ik dat uiteraard niet kan beloven. In zo’n geval moet wel de bereidheid bestaan om aan onderzoek deel te nemen. Vaak is die er ook wel. Het genpanel wordt regionaal bepaald en eventueel in onze regionale tumorboard besproken. Daarna kan de casus voorgelegd worden aan het team van de DRUP-studie. Dat team bekijkt of de patiënt in aanmerking komt voor behandeling met een bekend middel dat tot dan toe nog niet als standaardbehandeling is gebruikt voor het ziektebeeld dat patiënt heeft. Het DRUP-team weet precies welke studies er lopen en is bereid om mee te denken in het belang van je patiënt. Een dergelijke verzamelstudie, een soort platform eigenlijk, is dus cruciaal. In de praktijk functioneert het als een laagdrempelig centraal overlegorgaan.

Meerkeuzedenken

De verschillende adviezen uit MDO’s en regionaal of nationaal overleg worden met patiënt en de naasten besproken. Daarbij worden de verschillende opties met voor- en tegens besproken. Dat “meerkeuzedenken” komt steeds meer in zwang. Dan is er in het gesprek met de patiënt inhoudelijk ook meer te bespreken. Toch moet de term “geïnformeerde patiënt” niet te letterlijk worden genomen. Wanneer is een patiënt goed geïnformeerd? Als zorgprofessionals weten wij wat de scenario’s zijn, terwijl dat bij de patiënt en zijn naasten vaak niet het geval is. Je probeert alles zo goed mogelijk over te brengen, maar veel mensen kunnen zich er moeilijk een voorstelling bij maken. Als mensen niet van dichtbij hebben meegemaakt hoe zwaar een behandeling kan zijn, dan is het abstract voor ze. Gedeelde besluitvorming is niet een doel op zich. Het belangrijkste is luisteren. Luisteren naar wat belangrijk is voor de betreffende patiënt. Dan kan ik daar op inspelen en schetsen wat de mogelijke gevolgen zijn van de verschillende behandelingen. We hebben dan dus een gesprek over de mogelijke behandelingen, de gevolgen van die behandelingen en wat belangrijk is voor de patiënt. Daar komt een gezamenlijk gedragen behandelkeuze uit. 

En er zijn ook patiënten die antwoorden: “Zegt u het maar, dokter.” Dat mag ook, maar dan heb ik hen wel zoveel mogelijk meegenomen in de besluitvorming en uitgelegd wat hen mogelijk te wachten staat. We proberen dus al vroeg advance care planning toe te passen, met een bewuste markering van de palliatieve fase. De realiteit is echter dat het gemakkelijker is om een kuur voor te schrijven dan om het gesprek aan te gaan over wat belangrijk is voor iemand in de laatste levensfase. Dat zijn lange gesprekken die niet in de planning van de polikliniek passen. Deze gesprekken proberen we vaak in een lunchpauze te doen of na afloop van een dienst. En dat doe ik graag. Maar als het met meer structuur geregeld werd, dan zou er minder kans bestaan dat het er een keer bij in kan schieten. Het is een goede ontwikkeling dat er steeds meer aandacht komt voor het aspect van tijdig met elkaar praten en dat daar ook genoeg tijd voor kan worden ingeruimd.'