Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Richtlijnen Pijn bij Kanker en Pijn bij gevorderde COPD en Hartfalen beschikbaar

Richtlijnen Pijn bij Kanker en Pijn bij gevorderde COPD en Hartfalen beschikbaar

De herziene richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van pijn bij patiënten met kanker’ is gereed. De richtlijn is multidisciplinair en evidence-based gereviseerd. Deze  richtlijn vervangt zowel de richtlijn ‘Pijn in de palliatieve fase’ op Pallialine (2010) als de richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van pijn bij patiënten met kanker’ (NVA, 2015). 

lees verder

Nieuwsbrief palliatieve zorg gaat over naar PZNL

Dit is de laatste keer dat je de nieuwsbrief Palliatieve zorg van IKNL in de huidige vorm ontvangt. Vanaf maart 2020 wordt het nieuws over de palliatieve zorg opgenomen in een nieuwe nieuwsbrief die verzorgd wordt door Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL). Berichten in de PZNL-nieuwsbrief verwijzen naar artikelen en achtergrondinformatie op Palliaweb, het kennisplatform voor en door iedereen die actief is binnen de palliatieve zorg. Wil je op de hoogte blijven van actuele ontwikkelingen binnen de palliatieve zorg, meld je dan nu aan voor de PZNL-nieuwsbrief.

lees verder

De grote uitdaging is om gezamenlijk tot items te komen die er toe doen, interview An Reyners

De NKR heeft de kwaliteit van oncologische zorg veel gebracht, maar hoe zit dat met de palliatieve zorg? En hoe kunnen we het beste gegevens over palliatieve zorg verzamelen? En om welke gegevens gaat het dan? Hierover gaan we in gesprek met professor dr. An Reyners, medisch oncoloog en hoogleraar Palliatieve Geneeskunde bij het UMCG.

lees verder

E-learning voor verpleegkundigen over psychosociale gevolgen van problemen met eten

Voor alle verpleegkundigen en diëtisten betrokken bij de zorg voor mensen met kanker is er nu een gratis e-learning over het omgaan met de psychosociale gevolgen van problemen met eten bij mensen met kanker en hun naasten. Veel mensen met kanker krijgen kort- of langdurig te maken met problemen met eten en bij sommigen zijn deze problemen blijvend. Tijdens of na de ingrijpende behandelingen kunnen mensen met kanker soms niet of nauwelijks eten en ook in de palliatieve fase kan het zijn dat eten lastig gaat. Niet goed kunnen eten heeft grote impact op het leven van mensen met kanker en hun naasten.

lees verder

Toenemend aantal patiënten vraagt mogelijk om efficiëntere organisatie MDO’s

De meeste patiënten met kanker worden in Nederland over het algemeen besproken in een multidisciplinair overleg, hoewel er verschillen zijn tussen de diverse tumorsoorten. Dat blijkt uit onderzoek van Janneke Walraven (Radboudumc & IKNL) en collega’s met gegevens van ruim honderdduizend patiënten uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Gelet op het stijgend aantal patiënten lijkt efficiëntere organisatie van MDO’s nodig om ook in de toekomst hoogwaardige, oncologische zorg te kunnen garanderen. De auteurs doen daarom een aantal aanbevelingen voor een andere werkwijze van MDO’s als aftrap voor een inhoudelijk debat.

lees verder

Verwijzing voor gamma knife: vaak jongere patiënten met lager stadium NSCLC

Patiënten met niet-kleincellige longkanker (NSCLC) en synchrone hersenmetastasen die verwezen worden voor een gamma-knife-behandeling, zijn doorgaans jonger en hebben een lager tumorstadium. Dat concluderen Deirdre ten Berge (Gamma Knife Center, Tilburg) en collega’s in Clinical Oncology. Doordat met gamma-knife-behandeling een hoog niveau van lokale controle kan worden bereikt, biedt deze techniek aanzienlijke kansen voor aanvullende behandeling van de primaire longtumor. Extra onderzoek is nodig om na te gaan of meer patiënten met niet-kleincellige longkanker en hersenmetastasen potentieel baat kunnen hebben bij een gamma-knife-behandeling.

lees verder

Zorg op maat voor AYA’s in de laatste levensfase

Er is weinig bekend over de wensen en verwachtingen van AYA’s met kanker in de palliatieve fase. AYA staat voor ‘Adolescents and Young Adults’ en bedoeld worden volwassenen in de leeftijd van 18-35 jaar.  Het is momenteel onduidelijk of huisartsen zich voldoende gesteund en toegerust voelen om zorg te leveren aan AYA’s in de laatste levensfase. UMCG doet hier onderzoek naar middels een landelijke uitvraag.

lees verder

eQuiPe studie zet zich in voor betere palliatieve zorg bij borstkanker!

De eQuiPe-studie is een studie naar de ervaren kwaliteit van zorg en leven bij patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Meer dan 40 ziekenhuizen doen mee aan deze studie. Hiermee krijgen we samen meer inzicht in de behoeftes van mensen met uitgezaaide kanker. Recent hebben de onderzoekers meegewerkt aan een video van Roche over borstkanker en de palliatieve fase. Heeft u de video al gezien?

lees verder