Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Weinig vooruitgang bij uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ dat Integraal Kankercentrum Nederland vandaag uitbrengt. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, toch is voor de grootste groep patiënten het vooruitzicht amper verbeterd de afgelopen tien jaar. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling zal aanslaan. Zorgverleners kunnen veel betekenen in het verbeteren van de kwaliteit van leven, ook in de laatste maanden van het leven. Door te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt kan de behandeling daar op aangepast worden.

lees verder

Amper verbetering in overleving bij uitgezaaide kanker blijkt uit rapport

Dorien Tange, een blonde vrouw met een bril en een groene jurk, spreekt in een microfoon en heeft het rapport 'Uitgezaaide kanker in beeld' vast. Thijs Merkx, een grijze man, staat rechts van haar.

Bij een op de vijf patiënten die de diagnose kanker krijgt is de kanker uitgezaaid. De overleving van deze groep patiënten is de afgelopen tien jaar amper verbeterd. De helft van deze patiënten leeft zes maanden of korter na de diagnose. Daarom is meer aandacht nodig voor kwaliteit van leven in de laatste levensfase van mensen met uitgezaaide kanker. Dat blijkt uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ dat IKNL vandaag uitbrengt. Kijk mee naar de livestream van het symposium waarin dit rapport wordt gepresenteerd.

lees verder

Digitale beslisboom ondersteunt zorgverleners bij behandeling van pijn bij kanker

Om zorgverleners te ondersteunen bij de behandeling van pijn bij kanker is een praktische digitale beslisboom ontwikkeld. De beslisboom is gebaseerd op de multidisciplinaire richtlijn ‘Pijn bij kanker’ die begin dit jaar is gepubliceerd. Na de richtlijn ileus is het de tweede beslisboom die in de palliatieve fase toepasbaar is.

 
lees verder

Psychosociale impact Mesothelioom

De diagnose mesothelioom heeft veel impact vanwege de slechte overleving. Toch is er relatief weinig psychosociale ondersteuning voor patiënten en naasten. Met name naasten geven aan meer behoefte aan ondersteuning te hebben. Dit blijkt uit het project Psychosociale Impact Mesothelioom (PIM), dat studenten Agata Prusak en Anne-Roos Frissen bij IKNL uitvoerden.

lees verder

Oncologiediëtist zorgt voor optimale voedingsconditie bij kanker

19 september is het de Dag van de Diëtist. In een interview met Herma ten Have, oncologiediëtist en lid van de Landelijke Werkgroep Diëtisten Oncologie (LWDO), wordt duidelijk wat de oncologiediëtist voor patiënten met kanker kan betekenen. Zij is opgenomen in de Verwijsgids Kanker en is net als alle opgenomen diëtisten gespecialiseerd in de oncologie.

lees verder

Zorgverlener heeft vaak behoefte aan sparren met specialist in palliatieve zorg

Naast advies van farmacologische aard, zoeken zorgverleners vaak ook een sparringpartner in de specialist palliatieve zorg wanneer zij om consultatie vragen. Dat blijkt uit cijfers van IKNL, dat onderzocht welk soort vragen zorgverleners het vaakst hebben wanneer zij vragen hebben over de best passende behandeling van een palliatieve patiënt. In 2019 had in bijna een derde van de consulten de aanvrager ook behoefte aan ruggespraak met een specialist palliatieve zorg.

lees verder

Integratie activiteiten palliatieve netwerkzorg IKNL en Fibula

Per 1 juli is de samenvoeging van netwerkzorgactiviteiten palliatieve zorg van IKNL en Fibula in het nieuwe Fibula een feit. Fibula richt zich dan, als lid van de Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), specifiek op de organisatie van netwerkzorg in de palliatieve zorg.

 

lees verder

Eerste beslisboom diagnostiek en behandeling van ileus in palliatieve fase

Eerste beslisboom diagnostiek en behandeling van ileus in palliatieve fase

Om artsen en verpleegkundigen te ondersteunen bij diagnostiek en behandeling van ileus in de palliatieve fase, is een praktische digitale beslisboom ontwikkeld. De beslisboom is gebaseerd op de multidisciplinaire richtlijn ‘Ileus in de palliatieve fase’. Het is de eerste richtlijn voor de palliatieve zorg die is omgezet in een digitale beslisboom op Oncoguide.

lees verder