Maud vertelt over haar behandeling

Uitgezaaide kanker in beeld - Maud kreeg op jonge leeftijd borstkanker

Maud kreeg op jonge leeftijd de diagnose uitgezaaide borstkanker. In het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ vertelt ze onder andere over haar band met haar oncoloog: 'ik heb het gevoel dat ik betrokken word bij de keuzes die gemaakt moeten worden.'

‘In 2013 ging de hele achtbaan van start. Ik had een knobbeltje gevoeld in mijn rechterborst. Borstkanker komt helemaal niet voor in mijn familie, dus ik maakte me niet echt zorgen. Ik liet het wel aan mijn moeder voelen. Ook zij zei: “Joh, maak je geen zorgen, dat is vast een melkkliertje.”

Twee maanden later was ik bij de huisarts omdat ik wilde overstappen van anticonceptiepil. Aangezien ik er toch was, liet ik hem ook het knobbeltje voelen. Ook de huisarts zei dat ik me geen zorgen hoefde te maken, maar dat hij volgens procedure me wel doorstuurde om een foto te maken. De volgende middag werden de foto’s gemaakt in het borstcentrum van het ziekenhuis bij mij in de buurt. Heel veel foto’s. Ik dacht dat het normaal was dat er zoveel foto’s werden gemaakt, maar bij het verlaten van de ruimte zei degene die de foto’s had gemaakt: “Je krijgt een oproep van het ziekenhuis, het is helemaal niet goed.” Ik was toen 21.

In één klap volwassen

In het ziekenhuis zijn ze eerst gaan kijken of er uitzaaiingen waren. Mijn poortwachtersklier werd verwijderd. Hierin werden hele kleine uitzaaiingen gevonden. Ik kreeg een borstamputatie en daarna zware chemotherapie. Tot slot kreeg ik immunotherapie, om er zeker van te zijn dat alles weg was. Het was heel zwaar, maar ik had geen keuze. Ik heb constant gefocust op wat er nodig was om beter te worden. Ik heb zo’n grote achterban en familie die me allemaal steunen, ik moest deze hel doorstaan en zoveel mogelijk van het leven een feestje maken. Niet alleen ik was jong, maar mijn vrienden die er altijd voor me waren ook. Je wordt eigenlijk met z’n allen in één klap volwassen. We hebben zo’n bijzondere band daardoor opgebouwd. Ja, het was zwaar, maar ik ben ook heel dankbaar voor wat het me heeft opgeleverd op dat gebied. Dat hele traject duurde zo’n tweeënhalf á drie jaar. En toen was het weg, er was niets meer te zien. Ik heb een enorm groot feest gegeven om het te vieren.

Het meest verschrikkelijke nieuws

Ieder jaar kreeg ik een controle en die was ieder jaar goed. Tot september 2017. Normaal gesproken belde het ziekenhuis ongeveer een week later met de uitslag. Nu kreeg ik de volgende dag al een telefoontje. Dat was zo snel, dat ik meteen begreep dat het niet goed was. Ik kreeg de vraag of ik naar het ziekenhuis wilde komen en of ik mijn ouders wilde meenemen. Bij de scan van mijn borst was ook de bovenkant van mijn longen op de foto te zien. En daar waren uitzaaiingen te zien. In het ziekenhuis kreeg ik het meest verschrikkelijke nieuws te horen dat je kunt krijgen: “we kunnen je niet meer genezen, maar we gaan ons best doen om je zo lang mogelijk hier te houden.”

Zolang het werkt en ik het trek gaan we door

Inmiddels zijn we bijna drie jaar verder. Ik heb heel veel chemokuren achter de rug, op de ene reageer ik beter dan de andere. Op dit moment krijg ik wekelijks een chemokuur. Naar omstandigheden voel ik me wel goed. Maar het is wel zwaar om iedere week een behandeling te krijgen. Voordat ik weer hersteld ben, moet ik weer. Maar zolang het werkt en zolang ik het trek gaan we hiermee door. Natuurlijk belemmert het mijn leven, maar ik heb er wel een modus in gevonden. Ik werk momenteel niet, mijn werkgever geeft mij alle ruimte hierin. Dat is heel fijn. Dan kan ik ook even toegeven aan de vermoeidheid, zonder dat ik bang hoef te zijn dat ik te vaak ziek ben en mijn baan kwijtraak. Als ik een goede dag heb kan ik ook afspreken met vriendinnen. Maar als ik ze drie uur heb gezien moet ik de volgende dag wel bijkomen en rust nemen. Dat vind ik wel lastig, want ik ben supersociaal en het liefst trek ik er iedere dag op uit, maar dit houd je wel tegen.

Bucketlist

Net na de diagnose in 2017 was ik met mijn vriendinnen in Dublin. Ze zeiden dat het eigenlijk zo vreselijk krom is dat zij alle tijd hebben om te doen wat ze willen, maar dat ik alle leuke dingen in een paar jaar moet proppen. Toen kwamen ze met het idee: “als iedereen in Nederland nou een euro zou geven, dan kun je alles doen wat nog op je bucketlist staat.” Zo ontstond ‘Mauds Bucketlist Challenge’. Dat was fantastisch. Ik heb zoveel gave dingen gedaan. Dat zijn de herinneringen waar je op teert, dat geeft energie. Als ik nu de filmpjes terugkijk, geeft dat me weer de kracht om door te gaan.

Ik heb veel items van mijn bucketlist kunnen afvinken. Maar er staat ook nog een aantal dingen op de planning, zoals een reis naar Las Vegas. Ik hoop dat het nog door kan gaan. Maar geluk zit ook in kleinere dingen. Vijf maanden geleden hebben we een puppy gekregen, een Labradoodle genaamd Google. Dat is echt een droom die is uitgekomen. En ik ben dolblij dat ik de kindjes van vriendinnen weer kan zien, ondanks corona. Dat staat misschien niet op mijn bucketlist, maar voor mij is het iets groots. Het is balen, de coronacrisis. Vrienden zeggen: “wij slaan wel even een zomer over, maar voor jou is het misschien wel de laatste.” Mijn oncoloog heeft me aangeraden om zoveel mogelijk als een kluizenaar te leven, al zegt ze ook dat sociale contacten bijdragen aan mijn herstel. Ik doe heel voorzichtig: ik zie mensen alleen buiten en houd veel afstand. We maken er maar het beste van.

Blind vertrouwen

Mijn oncoloog is fantastisch. Ik heb een hele fijne vertrouwensband met haar. Als zij komt met een advies, dan volg ik haar daarin. En als ik iets gelezen heb op het internet, dan bespreekt ze die mogelijkheid ook met me en waarom haar advies anders is. Ik heb erg het gevoel dat ik betrokken word bij de keuzes die gemaakt moeten worden en ik vind het fijn om op haar te vertrouwen. Ik baseer mijn keuzes op haar keuzes. In mijn kennissenkring zitten een aantal medisch onderlegde mensen. Zij bevestigen dat mijn oncoloog de juiste behandelvoorstellen doet. Ze zijn soms zelfs onder de indruk van hoe vooruitstrevend de behandelvoorstellen zijn. Dat maakt ook dat ik helemaal geen behoefte heb aan een second opinion. Ik vertrouw blind op mijn oncoloog. Ik vind het ook fijn dat het een vrouw is. Ik denk dat vrouwen onder elkaar toch beter begrijpen. Ze checkt ook altijd of ik het nog wel allemaal trek. Na het bloedprikken vraagt ze steeds hoe ik me voel, zowel fysiek als mentaal. Pas daarna gaan we het hebben over de bloedwaardes. Zij kijkt ook of er andere hulp moet komen. Toen ik bijvoorbeeld heel moe was door de behandelingen heeft ze me een sporttraject geadviseerd. Dat hielp heel erg. Of ze plant extra gesprekken in als ik het zwaar heb. Ik prijs mezelf echt gelukkig met haar als mijn arts. Ik lees op het forum voor lotgenoten ook wel eens andere verhalen. Ik gun iedereen een specialist die net als die van mij zo met je meedenkt.

Blijven hopen op een wonderpil

Mijn oncoloog doet geen uitspraken over prognose, en ik zou het ook niet willen weten. Ik durf wel na te denken over mijn toekomst, omdat ik me redelijk goed voel. Ik weet nog niet precies hoe het medisch eruit gaat zien, maar ik weet wel dat er nog een aantal medicijnen zijn die ik kan proberen. Ook heeft mijn oncoloog het begin dit jaar gehad over nieuwe medicatie in de VS die hopelijk snel naar Europa komt, die goed zou kunnen werken. Zolang het levensverlengend werkt kan ik blijven hopen op een wonderpil die genezing brengt.’

Gerelateerd

Start commentaarfase richtlijn ‘Obstipatie in de palliatieve fase’

man vermoeid op bed

Op donderdag 16 september is de richtlijn obstipatie in de palliatieve fase de commentaarfase in gegaan. Dit betekent dat de conceptrichtlijn is verstuurd naar de betrokken en relevante wetenschappelijke- en beroepsverenigingen als ook naar de patiëntenverenigingen. Zij bekijken de richtlijn kritisch en toetsen of het toepassen ervan in de praktijk haalbaar is. De verenigingen hebben tot 31 oktober de tijd om hun op- en aanmerkingen terug te sturen.

lees verder

Nieuwe richtlijn palliatieve zorg bij COPD

laptop longfoto

De herziene richtlijn ‘Palliatieve zorg bij COPD’ is uitgebracht. Deze is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van patiënten en naasten is meegenomen. De multidisciplinaire werkgroep die de richtlijn heeft ontwikkeld, heeft deze gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk.

lees verder