Uitgezaaide kanker in beeld: Ellen de Nijs

Ellen de Nijs is verpleegkundig specialist in het Expertisecentrum palliatieve zorg van het LUMC. In het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ deelt ze haar ervaringen. ‘Het gesprek moet niet alleen over de behandelopties gaan, maar ook over de kwaliteit van leven.’

Markering 

‘Als ik in beeld kom weet de patiënt al dat hij ongeneeslijk ziek is of er een gerede kans op overlijden is. De behandelend specialist heeft de diagnose en de behandelmogelijkheden met de patiënt besproken. En meestal ook de prognose, of in elk geval een inschatting van wat de kansen zijn en hoe lang de patiënt nog te leven heeft. Dan kan het palliatief team komen praten. Als de patiënt dat accepteert dan ga ik het gesprek aan over wat voor hem of haar belangrijk is. Nu, in de nabije toekomst en rondom het levenseinde. Bijna altijd met de naaste erbij. Dat kan op de verpleegafdeling, als iemand is opgenomen, of poliklinisch. 

Tweesporenbeleid

Wij benadrukken bij behandelaren dat ze ons al vragen als ze inschatten dat de kans dat iemand komt te overlijden aan hun ziekte aanzienlijk is. Bij steeds meer oncologische ziektebeelden zijn heel veel behandellijnen. De kans dat een behandeling nog wat gaat doen wordt kleiner als je verder in het behandeltraject komt. Bij het besluit over een volgende behandellijn is het wenselijk om vragen te stellen over wat de patiënt belangrijk vindt en wat voor hem/ haar kwaliteit van leven is. Artsen vinden het moeilijk om dat gesprek te timen. En voor artsen maar ook patiënten voelt het praten over de dood soms alsof ze het mogelijk overlijden accepteren. Dat is het niet; de ziektegerichte behandeling en het praten over de palliatieve fase moet samen op lopen, het tweesporenbeleid. Juist tijdens de behandeling moeten we nadenken over of dit dragelijk is: “wat is kwaliteit van leven? En als de behandeling niet werkt wat wilt u dan?” We benadrukken dan dat de ziektegerichte behandeling gewoon doorgaat, maar dat we ook willen verkennen wat we voor de patiënt kunnen doen als het onverhoopt slechter gaat. Bijvoorbeeld bij melanomen zijn er nieuwe behandellijnen waarbij patiënten soms lang verder kunnen, maar ze soms ook zo maar in enkele weken kunnen komen te overlijden. 

Als voorbereiding en leidraad voor het gesprek gebruiken wij de Leidse gesprekshulp Palliatieve zorg. Dit is een “question prompt list” waar de patiënt en naaste kunnen aankruisen wat ze willen bespreken. Het helpt hen om van te voren te bedenken wat ze kunnen en willen bespreken met het palliatief team. Bij vragen over het levenseinde zetten patiënten soms “nvt”, waarmee ze vaak bedoelen dat zij dit onderwerp (nog) niet willen bespreken. Dat wil niet zeggen dat we dat dan ook niet doen, maar we proberen wel eerst te achterhalen waarom de patiënt “nvt” heeft opgeschreven en welke mogelijke vragen er toch zijn. In het gesprek brengen we de situatie in kaart en geven vervolgens advies zowel aan de patiënt, zijn naasten als de consultvrager en dat advies gaat ook altijd naar de huisarts. Op ons aanvraagformulier staat de vraag of de behandelend arts verbaasd zou zijn als deze patiënt over drie maanden, over zes maanden of over een jaar is overleden. En dat komt ook in de brief. Maar wij benadrukken ook aan de medisch specialist: “bel de huisarts.” 

Wensen van de patiënt

Bij de besluitvorming of er een volgende behandellijn wordt gestart, speelt de behandelwens van de patiënt een grote rol. Maar veel patiënten vinden het lastig om te overzien welke gevolgen een behandeling heeft voor hun dagelijkse kwaliteit van leven, welke klachten ze van de behandeling kunnen krijgen. Dan denken ze bijvoorbeeld dat ze de chemotherapie zullen verdragen zoals de eerste keer. Maar het is niet de eerste chemotherapie en hun conditie is minder. Vaak is het voor de arts ook moeilijk inschatten. Wij merken dat er soms nog wordt behandeld, terwijl de specialist een behandeling eigenlijk niet meer had wil geven omdat het te grote gevolgen heeft op kwaliteit van leven en te kleine kans op langer leven. De behandeling wordt vaak wel als een reële keuze aangeboden aan de patiënt, waarbij de dokter hoopt dat de patiënt nee zal zeggen. Dan denken wij dat de arts het op een andere manier zou kunnen brengen. Niet objectief maar met je eigen inschatting. Je mag best zeggen: “We willen dit eigenlijk niet meer doen, omdat deze behandeling zo veel schade toebrengt. U wordt er erg ziek van en er is weinig kans dat het uw leven nog zal verlengen.” 

Daarom moet het gesprek niet alleen over de behandelopties gaan, maar ook over de kwaliteit van leven. Vragen die hierbij gesteld kunnen worden zijn “Wat is belangrijk voor jou in je leven. Wat is voor jou kwaliteit? Waardoor heb je een goede dag? Wat is je ergste nachtmerrie? Hoe kunnen we zorgen dat de dingen kunt blijven doen die voor jou belangrijk zijn?” 

Samenwerking in het ziekenhuis

Het aantal consulten van het team palliatieve zorg neemt toe. Daaraan zie je dat de bewustwording en markering van de palliatieve fase door zorgverleners de afgelopen jaren is verbeterd. 

Binnen het ziekenhuis wordt het team palliatieve zorg steeds bekender. Wij werden als team palliatieve zorg eerst vooral ingeschakeld in de stervensfase of als de patiënt zelf duidelijk aangaf niet meer verder te willen. Maar er zijn zoveel meer patiënten met wie een goed gesprek gevoerd moet worden over kwaliteit van leven. Inmiddels worden we gelukkig bij veel meer patiënten betrokken. Dat komt door de positieve ervaringen die de afdelingen en poliklinieken nu met ons team hebben. Onder andere door het aangaan van het moeilijke gesprek en de afstemming multidisciplinair kunnen we samen de zorg als iemand niet meer beter wordt echt verbeteren. Als consulent en verpleegkundig specialist in dit team ben ik een verbinder. We stimuleren de afstemming tussen afdelingen en met de huisarts, om de palliatieve zorg zo goed mogelijk te regelen. 

Proactieve zorgplanning

Werkelijk proactieve zorgplanning betekent dat regelmatig wordt besproken met de patiënt wat hij/zij nog wil qua behandeling, hoe ver hij/ zij wil gaan en wanneer het genoeg is geweest, maar ook wat de wensen zijn rondom het levenseinde. En dit gebeurt nu te weinig. Het gesprek hierover wordt wel incidenteel aangegaan: er wordt gevraagd wat dan de wensen zijn van de patiënt, maar er wordt meestal niet meer op terug gekomen. 

Bij hematologie wordt bijvoorbeeld voor de start van het behandeltraject wel gezegd dat de behandeling zo heftig is dat er een kans is dat de patiënt eraan overlijdt. En dan wordt besproken wat de patiënt dan belangrijk zou vinden. Maar een 113 verslag is in het EPD moeilijk terug te vinden. Er is geen palliatieve sectie in het patiëntendossier waar iedereen bij kan. Het gevolg is dat niemand weet wat er toen is besproken en er niet op terug wordt gekomen. Tijd en financiering zijn belemmeringen. Praten over keuzen en wat je belangrijk vindt, dat zou ook normale verrichtingszorg moeten zijn, want het kost tijd om weloverwogen goede keuzes te maken. Je bent soms zo een half uur met een patiënt en naaste aan het praten. Maar dan sluit de uiteindelijke aanpak wel veel beter aan bij wat patiënt nodig heeft en wil. Proactieve zorgplanning betekent ook een plan maken voor te verwachten problemen, bijvoorbeeld om heropnames te voorkomen. 

Zorg in de eerste lijn 

De zorg moet beter transmuraal geregeld worden en als consultteam palliatieve zorg in het ziekenhuis helpen we daarbij. Patiënten gaan vaak naar het ziekenhuis bij klachten in de palliatieve fase, omdat ze dit zo gewend zijn. Maar als er geen ziektegerichte behandeling meer is dan staat de huisarts aan het roer. Het consultteam palliatieve zorg geeft proactief advies met duidelijke stappen voor behandeling van pijn, benauwdheid en andere klachten. Huisartsen bellen vaak als ze alle beschreven stappen hebben doorlopen en de patiënt toch nog klachten heeft. Wij mogen sinds twee jaar ook bij patiënten thuis komen. Op een moment dat de huisarts anders zou insturen naar het ziekenhuis mogen wij nu consulten doen, zodat de patiënt thuis kan blijven. Dat soort initiatieven en de financiële ondersteuning daarvoor is belangrijk. Een aandachtspunt blijft wie het eerste aanspreekpunt is voor de patiënt en naaste. Met alle comorbiditeit, kwetsbare ouderen en patiënten met meerdere uitzaaiingen, zijn er veel artsen en verpleegkundigen betrokken. Het wisselt per fase in de behandeling wie het beste aanspreekpunt is, de oncoloog, de verpleegkundig specialist, de radiotherapeut, de huisarts, de wijkverpleegkundige. Dat zouden we nog veel duidelijker kunnen afspreken en communiceren, wie voor een bepaalde periode de co- ördinator is en dat deze rol dan ook veel nadrukkelijker wordt ingevuld.’
 

categorie: Palliatieve fase
Gerelateerd

Tijdige inzet palliatieve zorg verlaagt het risico op niet-passende zorg in de laatste levensmaand

In welvaartslanden als Nederland maken we ons de laatste jaren in toenemende mate zorgen over mogelijke overbehandeling van mensen met een levensbedreigende ziekte zoals kanker. Onderzoeken tonen aan dat niet-passende zorg in de laatste maanden van het leven een negatief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Van de tijdige inzet van palliatieve zorg is aangetoond dat het de kwaliteit van leven en de tevredenheid over de kwaliteit van zorg verbetert. Onderzoekers van IKNL, PZNL en Vektis onderzochten de impact van de verstrekking en timing van palliatieve zorg op mogelijk niet-passende zorg in de laatste levensfase van patiënten met kanker.

 
lees verder

Herman Pfeifle: 'Ik wil het beste uit de kan, niet het onderste'

Herman deelt ervaringen over behandeling prostaatkanker

Herman Pfeifle krijgt in maart 2014 de diagnose uitgezaaide prostaatkanker. In het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ deelt hij zijn verhaal en blikt hij terug op een intensieve periode van behandeling:  ‘Het gaat om míjn kwaliteit van leven. En wat voor mij kwaliteit is, hoeft voor een ander niet zo te zijn’.
 

lees verder