Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Uitgezaaide kanker in beeld: Ellen de Nijs

Ellen de Nijs is verpleegkundig specialist in het Expertisecentrum palliatieve zorg van het LUMC. In het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ deelt ze haar ervaringen. ‘Het gesprek moet niet alleen over de behandelopties gaan, maar ook over de kwaliteit van leven.’

lees verder

Uitgezaaide kanker in Beeld: Anja Guldemond

Anja Guldemond over uitgezaaide kanker

Anja Guldemond werkt als verpleegkundig specialist en is voorzitter van VenVN palliatieve zorg. In het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ gaat ze in op de rol van verpleegkundigen: ‘Wij kunnen als ambassadeur van de patiënt optreden.’

lees verder

E-learning Bewegen bij kanker voor verpleegkundigen

Patiënt op hometrainer

Voor mensen met kanker is het wenselijk dat ze in een vroeg stadium worden gewezen op het belang van bewegen en de mogelijkheden hierbij. Om verpleegkundigen hierbij handvatten te geven is de e-learning Bewegen bij kanker ontwikkeld door Noordhoff in samenwerking met V&VN Oncologie en IKNL, namens de partners van het Landelijk Overleg Paramedische en Psychosociale Oncologische Zorg (LOPPSOZ).

lees verder

Circa een op vijf zorgverleners in palliatieve zorg heeft burn-out-symptomen

vermoeide zorgverlener

De prevalentie van burn-out (symptomen) onder zorgprofessionals in de palliatieve zorg levert een gevarieerd beeld op, zo blijkt uit systematisch literatuuronderzoek van Anne-Floor Dijxhoorn (IKNL) en collega’s. Toch laat een meerderheid van de geïncludeerde studies zien dat circa een op vijf zorgprofessionals in de palliatieve zorg hiermee te maken krijgt. Hoewel individuele interventies waardevol lijken te zijn, zijn interventies gericht op veranderingen binnen een team of organisatie waarschijnlijk effectiever.

lees verder

Uitgezaaide kanker in beeld: Fabienne Warmerdam

Fabienne Warmerdam

Fabienne Warmerdam is werkzaam als internist-oncoloog in het Zuyderland ziekenhuis in Sittard/Geleen. In het rapport 'Uitgezaaide kanker in beeld' deelt ze haar verhaal. 'Het meerkeuzedenken en vooruitdenken wordt steeds gebruikelijker.'
 

lees verder

Jaarprijs Palliatieve Zorg Onderzoek en Palliactief-award toegekend tijdens Nationaal Congres Palliatieve Zorg

Cindy van den Berg-Verberkt wint Jaarprijs Palliatieve Zorg Onderzoek

Tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg op 5 november 2020 heeft IKNL-adviseur Cindy van den Berg-Verberkt de Jaarprijs Palliatieve Zorg Onderzoek gewonnen. Ze kreeg de prijs voor het beste Nederlandse wetenschappelijke artikel op het gebied van palliatieve zorg en levenseindezorg van afgelopen jaar (september 2019 - augustus 2020) voor haar publicatie ‘Effect of Sustained-Release Morphine for Refractory Breathlessness in Chronic Obstructive Pulmonary Disease on Health Status’. De prijs is een initiatief van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Amsterdam UMC.

lees verder

eQuiPe-studie: ervaringen van patiënten met gevorderde kanker & naasten

eQuiPe-studie: ervaringen van patiënten met gevorderde kanker & naasten

De eQuiPe-studie is een prospectieve longitudinale studie naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten dit ervaren. De resultaten van de studie dragen bij aan verdere verbetering van de palliatieve zorg voor patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Ruim 1000 patiënten en 855 naasten doen mee aan de eQuiPe-studie.

lees verder

Symposium over uitgezaaide kanker terugkijken

Het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ werd 5 oktober gepresenteerd op het symposium van de Nederlandse Kankerregistratie. Veel nadruk lag op aandacht voor kwaliteit van leven. Door te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt kan de behandeling daar op aangepast worden. Het tweesporenbeleid werd toegelicht: al tijdens curatieve behandeling vooruit kijken en het gesprek voeren over wensen voor de zorg in de laatste levensfase. Het belang van vroegtijdig inzetten van palliatieve zorg liep als een rode draad door het symposium. Kijk hier de lezingen van het symposium terug. 

lees verder