Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Yvette van der Linden benoemd tot hoogleraar Palliatieve Geneeskunde

Yvette van der Linden benoemd tot hoogleraar Palliatieve Geneeskunde

Op 1 juni 2020 is Prof. Dr. Yvette van der Linden benoemd tot hoogleraar Palliatieve Geneeskunde. Yvette werkt sinds 2011 als radiotherapeut-oncoloog en hoofd Expertisecentrum Palliatieve Zorg in het LUMC. De leerstoel is ingesteld door IKNL en de Universiteit Leiden-LUMC.

lees verder

Onderzoek naar patiënten met blaaskanker en afstandsmetastasen bij diagnose

Onderzoek naar patiënten met blaaskanker en afstandsmetastasen bij diagnose

In 2019 is onderzoek gedaan naar de kenmerken en behandeling van patiënten met blaaskanker die al bij diagnose metastasen op afstand hebben. Hiervoor zijn alle patiënten (circa 650) gedetailleerd in kaart gebracht die in 2016 en 2017 zijn gediagnosticeerd. Van de patiënten die behandeld werden met chemo- of immunotherapie was de helft na elf tot dertien maanden nog in leven tegenover slechts drie maanden van de niet-behandelde patiënten. Het onderzoek vond plaats als onderdeel van de Prospective Bladder Cancer Infrastructure (ProBCI).

lees verder

Palliatieve zorg in de ziekenhuizen steeds beter verankerd

Palliatieve zorg is steeds beter geïntegreerd in het zorgaanbod van ziekenhuizen, zo blijkt uit het rapport ‘Palliatieve zorg in de Nederlandse ziekenhuizen’ van IKNL/PZNL (dec 2019). Vanaf 2012 zijn de ziekenhuizen drie keer geënquêteerd om inzichtelijk te maken wat de ontwikkelingen zijn van de teams palliatieve zorg in de ziekenhuizen. 

lees verder

Landelijk overzicht vrije bedden hospices

Er is veel behoefte aan inzicht in het aantal beschikbare bedden in de hospicezorg. Daarom biedt de Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) in deze coronacrisis een landelijke weergave van beschikbare hospicebedden voor mensen mét en zonder corona. Hiermee hopen we zorgprofessionals sneller inzicht te geven in de beschikbare plaatsen bij hospices. Deze informatie is beschikbaar op de website via www.palliaweb.nl/hospicegezocht.

lees verder

Pancreasadenocarcinoom: toename incidentie, geringe verbetering overleving

Pancreasadenocarcinoom: toename incidentie, geringe verbetering overleving

De incidentie van ductaal pancreasadenocarcinoom is tussen 1997 en 2016 toegenomen in Nederland. In deze periode verdubbelde het aandeel resecties, nam de sterfte na resectie af, en steeg het aandeel patiënten dat adjuvante of palliatieve chemotherapie kreeg. Echter, doordat een meerderheid van de patiënten uitsluitend ondersteunende zorg ontving, was de algehele overlevingsverbetering met circa drie weken verwaarloosbaar klein, aldus Anouk Latenstein (Amsterdam UMC) en collega’s.

lees verder

Toegenomen inzet HER2-test en trastuzumab bij slokdarm- en maagkanker

Toegenomen inzet HER2-test en trastuzumab bij slokdarm- en maagkanker

Patiënten met uitgezaaide slokdarm- of maagkanker zijn tussen 2010 en 2016 aanzienlijk vaker getest op HER2-status en kregen ook significant vaker palliatieve chemotherapie met toevoeging van trastuzumab. Willemieke Dijksterhuis (IKNL & Amsterdam UMC) en collega’s constateren echter ook dat er grote verschillen zijn tussen ziekenhuizen in het aandeel HER2-geteste patiënten (29% tot 100%) en het voorschrijven van trastuzumab. Ze pleiten daarom voor meer bewustwording en frequenter testen met biomarkers.

lees verder

Onderzoek psychosociale impact mesothelioom

oudere man met baard, vanaf zijn middel in beeld, staart naar links buiten beeld met de handen achter het hoofd gevouwen

Begin februari is bij IKNL een kwalitatief onderzoek gestart naar de psychosociale impact van de diagnose mesothelioom op zowel patiënten als hun naasten. Het doel van dit onderzoek is om de onvervulde behoeften van mesothelioompatiënten en hun naasten te identificeren, en aan de hand daarvan te bepalen hoe de psychosociale ondersteuning en palliatieve zorgmogelijkheden verbeterd kunnen worden.

lees verder

Zorg rond slechtnieuwsgesprek beter afstemmen op individuele patiënten

slechtnieuwsgesprek

De zorg voor patiënten met een ongeneeslijke vorm van kanker dient beter afgestemd te worden op de specifieke behoeften van individuele patiënten. Dat geldt in het bijzonder voor de zorg, ondersteuning en informatievoorziening na het gesprek waarin zij te horen hebben gekregen ongeneeslijk ziek te zijn. Dat concluderen Stegmann & Geerse (UMC Groningen) en medeauteurs op basis van een Doneer Je Ervaring-peiling vanuit de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

lees verder