Herman Pfeifle: 'Ik wil het beste uit de kan, niet het onderste'

‘Het was puur toeval. In maart 2014 had ik een nare hoest. Ik dacht dat het wel zou loslopen. Maar mijn vrouw Riet stond erop dat ik naar de huisarts zou gaan. Ik had immers al eerder een longontsteking gehad waarmee ik was blijven doorlopen. De huisarts kon niets vinden. Maar aangezien ik er toen toch al was, vertelde ik dat ik moeite had met plassen. Het was waarschijnlijk een “oudemannenkwaal”, maar ik werd toch doorverwezen om even bloed te laten prikken. Een week later was de uitslag er. De huisarts was heel direct: “Dit is prostaatkanker en gezien de hoge waarden waarschijnlijk uitgezaaid”. Ik ging dezelfde middag nog naar het ziekenhuis waar meerdere biopten werden afgenomen. Een week later gaf de uitslag van de biopten duidelijkheid: het was inderdaad prostaatkanker in een vergevorderd stadium. Dat werd ook nog eens bevestigd door een botscan. 

Goede begeleiding 

De uroloog heeft me toen heel goed begeleid. Hij vertelde precies wat er met me aan de hand was. Hij liet me een foto van mijn skelet zien en wees op de zwarte plekken waar de uitzaaiingen zaten. Hij maakte me direct duidelijk dat de behandeling niet meer curatief was, maar palliatief. Het was goed om die duidelijkheid te hebben. Ik kreeg de hormoontabletten bicalutamide voorgeschreven. En met succes: in een maand tijd daalde mijn PSA-waarde van 455 naar 155. De uroloog belde me enthousiast op een donderdagavond rond een uur of acht om me te vertellen dat er zo’n sterke daling was. Het feit dat hij mij belde in zijn vrije tijd om dat te vertellen vond ik fantastisch. Dat gaf me echt vertrouwen dat hij zijn uiterste best voor me deed. En mijn waarde daalde zelfs naar 25. Dat is natuurlijk nog steeds te hoog, maar niet te vergelijken met wat het was. En bovendien had ik helemaal geen klachten. 

Kleinkinderen 

Uiteindelijk heeft de bicalutamide een jaar gewerkt. Dat eerste jaar van behandeling heb ik gebruikt om na te denken over wat ik wil en zo een goede balans te vinden tussen behandelmethoden met alle bijwerkingen en wat ik belangrijk vind in mijn leven. Na dat jaar steeg mijn PSA-waarde weer. Ik werd door de uroloog overgedragen naar een multidisciplinair overleg. De volgende behandeling zou met het middel Zoladex zijn. Een uitstekend middel, maar met depressiviteit als mogelijke bijwerking. 

Ik heb zes kleinkinderen. Door dit middel zou ik misschien veranderen van een actieve opa in een opa die voor zich uit zit te staren. Dat kon ik niet aan hen uitleggen. Voor mij was dat groepje van zes kleinkinderen en het beeld dat ze van mij, hun opa, hadden heel belangrijk. En aangezien ik verder geen klachten had, zag ik af van de behandeling. Ik heb dit pas achteraf met mijn gezin besproken. Dat was te laat. Voor mij een les voor de toekomst. 

De uroloog wees me toen op een onderzoek van een academisch ziekenhuis naar enzalutamide. Meedoen aan deze trial zou geen genezing brengen, maar het betekende wel dat ik geen chemo of Zoladex hoefde*. De enzalutamide werkte geweldig: mijn waarde daalde zelfs naar 0,2. Afgesproken was dat ik de medicatie zou krijgen totdat deze niet meer werkte. Dat duurde twee jaar. 

(lees verder onder foto)

Meer interviews lezen? In het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ vertellen patiënten en zorgprofessionals uit verschillende disciplines en patienten hun verhaal en aanbevelingen voor de zorg. Ook gezinsleden van Herman delen hun verhaal. 

Stoppen met medicatie 

Toen mijn PSA-waarde na twee jaar weer steeg, kreeg ik een aantal behandelingen voorgesteld. Maar ik was inmiddels bijna vier jaar bezig met behandelingen en ik was alle medicatie zat. 

Mijn gedachtegang was dat als je tumorcellen met medicatie tijdelijk kon laten stoppen met delen, kon dat dan ook niet door juist te stoppen met alle medicatie? De hoogleraar die de eerdere trial begeleidde wilde daarin wel meegaan, op voorwaarde dat ik dan wel om de vier weken bloed zou laten prikken om te kijken wat de waardes zouden doen en dat ik bij pijnklachten direct aan de bel zou trekken. Uitsluitend incidentbehandeling als er wat mis dreigde te gaan. En uiteraard ging de PSA-waarde omhoog, maar heel rustig. Ik voelde me fit en die kanker raakte wat op de achtergrond. Een heel fijne tijd. Ook weer een periode om te reflecteren wat echt belangrijk voor me is en wie echt belangrijk voor me zijn. Wel ging het plassen steeds moeilijker, waardoor ik mezelf moest katheteriseren. Uiteindelijk heb ik een TUR-P ingreep ondergaan, waarbij het weefsel in mijn prostaat weg is gehaald. Dat was een grandioos succes, ik kan weer gewoon naar het toilet en ben niet incontinent geworden. 

Uitzaaiingen 

Ondertussen bleef mijn PSA-waarde wel stijgen, en nu ook een stuk sneller. Dat stond los van de TUR-P ingreep. Ik was bijna twee jaar zonder medicatie en nog steeds zonder klachten, maar zo’n snelle stijging in een korte tijd gaf toch te denken. Uit een scan bleek dat er heel veel actieve uitzaaiingen waren: in mijn ruggenwervel, rechterheup, dijbeen, lymfeklieren, rechterlong…dat kon niet meer behandeld worden als een incident. In december is er gestart met het bestralen van mijn rechterheup en ben ik toch de Zoladex gaan gebruiken. Mijn kleinkinderen zijn nu een stuk ouder, dus ik kan het nu ook uitleggen wanneer ik wel last zou krijgen van depressies. Ook ben ik weer gestart met de enzalutamide (*). In drie maanden tijd is mijn PSA-waarde gedaald van 257 naar 0,09. Ik realiseer me dat ondanks de snelle daling de waarde ook net zo hard weer kan stijgen. Ik heb me net weer laten prikken en inmiddels zit het onder de 0,05. En ik heb geen enkele last van depressiviteit. Zo kan het dus ook. 

Het onderste of het beste uit de kan 

Doordat ik zo weinig klachten had, en nog steeds heb, is het wel makkelijker om te kiezen zoals ik heb gedaan. Ik denk dat wanneer er pijn bij komt het verhaal weleens heel anders zou kunnen zijn. Ook in deze fase denk ik wel veel na over mijn ziekte en behandeling en wat ik dan wel wil en wat vooral niet. Ik heb geen last van de kanker, maar wel van de bijwerkingen. Ik ben vaak extreem moe en heb geregeld opvliegers. Als ik nadenk over mijn behandeling, dan is levensverlenging voor mij niet relevant, nu nog niet tenminste. Niemand kan vertellen hoeveel tijd ik extra krijg als ik een bepaalde behandeling volg, dus ik neem dat niet mee in de besluitvorming. Dan wordt kiezen wel makkelijker. Dan draait het erom wat ik aanvaardbaar vind aan bijwerkingen en wat niet. En dat kan ook betekenen niet behandelen, totdat ik ergens last van krijg. Dat is een hele persoonlijke keuze, het gaat immers om de kwaliteit van míjn leven. Ik hoef niet tot het onderste uit de kan. Ik wil het beste uit de kan. En wat voor mij kwaliteit is, hoeft voor een ander niet zo te zijn. 

Samen beslissen 

Ik had achteraf gezien wel meer moeten bespreken met mijn gezin. Toen ik aan mijn behandelaar aangaf dat ik wilde stoppen met medicatie, zat mijn vrouw naast me. Ik dacht dat ik mijn overwegingen goed met haar besproken had, maar ik zag dat het toch onverwacht voor haar kwam. 

Een stagiair heeft me lang geleden eigenlijk op het spoor gezet dat er meer is dan ik zelf. Zij vertelde wat voor gesprekken ze zelf graag had gehad met haar vader. Ik ben met mijn zoon Max op golflessen gegaan. We gebruiken de golfbaan als podium om met elkaar te praten. Dat is fijn voor ons allebei. Hij begrijpt nu ook beter waarom ik bepaalde keuzes heb gemaakt. Bij Nicolien ga ik wel eens langs als de kinderen naar school zijn en met Ingrid bel ik regelmatig. Ik heb gemerkt dat ze het, net als ik, prettig vinden om het met elkaar erover te hebben. Maar wel één op één, dat geeft meer rust en openheid. Alle drie de kinderen hebben toch hun eigen ideeën erbij. Praten werkt enorm therapeutisch, ik haal er echt kracht uit. Samen beslissen doe je uiteindelijk niet enkel met je arts, maar met je omgeving. 

Er is denk ik nog wel winst te behalen in de rol van behandelaar. Die is soms nog heel erg gericht op de instrumentele behandeling en minder op het helpen van de patiënt met zijn bewustwordingsproces: hoe ga je om met je ziekte, wat wil je zelf wel en niet en hoe betrek je jouw omgeving daarin? Ik begrijp dat een medisch specialist daar niet altijd tijd voor zal hebben, maar ik zie daar bijvoorbeeld ook een rol voor de specialistisch verpleegkundige. Samen beslissen is dus ook iemand die je helpt om na te denken en bewust te worden van wat je zelf wilt. Uit ervaring weet ik nu dat dat ongelooflijk moeilijk is, soms ook confronterend naar jezelf toe en eigenlijk nooit ophoudt.’

* Enzalutamide is geregistreerd voor de behandeling van Castratie Resistent Prostaat Carcinoom in combinatie met chirurgische of chemische castratie