Iris Nagtegaal voorzitter PALGA

Uitgezaaide kanker in beeld – Iris Nagtegaal: ‘Met data uit de NKR en PALGA kunnen we behandelingen steeds verder verbeteren’

Prof. Dr. Iris Nagtegaal is patholoog in het Radboudumc en voorzitter van stichting PALGA. Voor het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ ging ze nader in op de rol van pathologie: ‘PALGA is heel cruciaal voor de diagnostiek van uitgezaaide kanker.’
 

‘Om de behandelmogelijkheden voor een patiënt te bepalen is de weefseltypering van de patholoog cruciaal. Daarmee wordt bepaald of de snijranden na operatie schoon zijn, welke chemotherapie het meest passend is en of de patiënt in aanmerking komt voor een innovatieve therapie. Dankzij de opmars van personalised medicine wordt het steeds belangrijker het tumor-DNA van individuele patiënten te analyseren op mutaties. Hiermee wordt bepaald of een patiënt baat heeft bij een precisiemedicijn, zoals doelgerichte therapie. Al die bepalingen worden opgeslagen in het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief, afgekort PALGA

Hoge kwaliteit weefseltypering

Doordat we binnen de oncologische zorg heel veel pathologierapportages hebben gestandaardiseerd kunnen we alle gegevens op een rijtje zetten om de overwegingen voor een bepaalde behandeling te maken. Die verslaglegging is echter tot nu toe grotendeels op de primaire tumor gericht. We leggen inmiddels wel de kenmerken vast van uitzaaiingen in het buikvlies (peritoneale metastasen), maar voor andere metastasen wordt er nog weinig tot niks vastgelegd. Internationaal gezien is het echter al heel wat dat we in Nederland voor alle ziekenhuizen, voor elke patiënt vergelijkbare gegevens hebben over de primaire tumor. Een landelijk registratiesysteem voor pathologie, zoals PALGA is uniek. Dankzij dit systeem en de afstemming tussen pathologen om goed te registreren in dit systeem hebben wij standaardisatie. Mede daardoor verschilt de pathologiezorg in Nederland ook niet zo erg tussen ziekenhuizen, de kwaliteit is vergelijkbaar omdat we met hetzelfde systeem werken. PALGA is heel cruciaal voor diagnostiek van uitgezaaide kanker. We kunnen de uitzaaiing altijd relateren aan de voorgeschiedenis: wat heeft de patiënt gehad in het verleden en hoe staat dat in verhouding tot de uitzaaiing? Als we in een biopt van de lever kwaadaardige cellen vinden dan kunnen we uitzoeken of dit primair uit de lever komt of van elders. Wat heeft de patiënt al voor kanker gehad? Onze diagnostiek is in vergelijking met andere landen daardoor efficiënter. Er is minder herhaling nodig als iets al in ander ziekenhuis is gedaan. De moleculaire verslaglegging is ook gestandaardiseerd. Je kan precies zien wat er getest is op welk materiaal, wat de uitslag is en wat de onzekerheid rondom die uitslag is.

Welke kant gaan we op: curatief of palliatief? 

Of moleculaire diagnostiek altijd wordt ingezet als dat nodig is voor de afweging van behandelmogelijkheden, dat kunnen wij als pathologen niet overzien. Daar ligt een heel belangrijk moment aan ten grondslag: welke kant gaan we op met de behandeling? In het Multidisciplinair Overleg (MDO) is natuurlijk altijd een patholoog aanwezig, op dat moment is er meestal al een uitslag van de pathologie bekend. Of de juiste moleculaire diagnostiek bij de juiste patiënten wordt aangevraagd, dat is voor een patholoog moeilijk om te overzien. Zijn wel of niet de juiste biopten gedaan? We moeten zorgen dat de richtlijnen in Nederland daar ook op gericht zijn. Wat de oncoloog bij de patholoog op moet vragen, dat moet duidelijk vastgelegd zijn. 

Het orgaan waar de tumor naar uitgezaaid is bepaalt de mogelijkheden voor behandeling. Darmkanker kan uitgezaaid zijn naar de lever, longen, buikvlies of ergens anders. Voor beperkte uitzaaiingen in lever en longen geldt dat een curatieve behandeling mogelijk kan zijn, zeker wanneer de metastase operatief verwijderd kan worden. Bij een uitzaaiing in het buikvlies is er een kans op genezing als een HIPEC-behandeling mogelijk is. Bij een uitzaaiing op andere plaatsen wordt het moeilijk, want daar weten we te weinig van.' 

Bekijk ook de interactieve infographic waarin per kankersoort de meest voorkomende locaties van uitzaaiingen in beeld zijn gebracht

'Het is belangrijk dat een patiënt wordt besproken in een MDO met ervaring voor dat type metastase. Dat kan een regionaal of nationaal MDO zijn, afhankelijk van hoe vaak die metastase voorkomt. Voor darmkankerpatiënten bestaat bijvoorbeeld een levermetastase-MDO, peritoneaal-MDO en longmetastase-MDO. In sommige regio’s is een colorectaal MDO waarin alle patiënten met uitzaaiingen bij darmkanker besproken worden. In zo’n MDO worden alle patiënten besproken, onafhankelijk of de eerste insteek curatief of palliatief is. Als de patiënt overlegd wordt met een specialist met veel ervaring kan gekeken worden of er echt geen curatieve behandeling mogelijk is. Zo is de inschatting van operabiliteit van levermetastasen lastig en het centrum die deze operaties vaak doet, ziet meer mogelijkheden. Die kans moet je patiënten wel bieden. 

Ook voor doelgerichte therapieën geldt dat experts het beste inschatten of een behandeling mogelijk is. Ook bij een kankersoort waarvoor doelgerichte therapie nog niet is voorgeschreven, kan worden bepaald of deze voor een individuele patiënt gezien het DNA-profiel van de tumor of metastase toch zinvol kan zijn. Daarvoor kan de behandelend arts een patiënt ook ter advies inbrengen in een moleculair tumorboard. Het is belangrijk om innovatief te testen bij mensen die daar voor in aanmerking komen. 

Met elkaar meekijken

Ook in die uitwisseling is nog verbetering mogelijk. We willen als pathologen heel makkelijk van elkaar beelden kunnen zien. Daar werken we aan. In een landelijk beelduitwisselingsplatform worden alle pathologielaboratoria verbonden. Daarin kunnen we met elkaar meekijken en elkaars samples beoordelen. Als een patiënt bij ons op het MDO komt en hij komt uit een ander ziekenhuis dan kan ik de coupes gemakkelijker bekijken zonder dat ze opgestuurd worden. We kunnen ook bij moeilijke cases samen kijken. Beelden uitwisselen maakt dus betere samenwerking mogelijk. Voor dit met elkaar meekijken bestaan er panels van pathologen. Zo is er het nationale panel van pathologen betrokken bij beoordeling van weefsel uit het bevolkingsonderzoek darmkanker. Er zijn ook melanomenpanels, panels voor wekedelen tumoren, en landelijke panels voor bottumoren en mesotheliomen. Door met elkaar mee te kijken verminderen we de variatie tussen pathologen. 

Standaardisatie 

Ook werken pathologen aan het gestandaardiseerd vastleggen van moleculaire diagnostiek. Moleculaire tests voor doelgerichte therapieën zijn in een aantal labs beschikbaar en hier zijn regionale afspraken gemaakt. In elk lab in Nederland zou de kwaliteit van de moleculaire diagnostiek vervolgens hetzelfde moeten zijn. In een samenwerkingsverband tussen 35 Nederlandse pathologielaboratoria wordt gewerkt aan gestandaardiseerde vastlegging. We testen dan dezelfde samples in veel laboratoria en vergelijken de uitkomsten. Dat geeft spiegelinformatie die we delen en waarvan we leren. 

Onderzoek naar uitgezaaide kanker 

De gegevens in PALGA bieden heel veel mogelijkheden voor onderzoek naar uitgezaaide kanker. Met de Nederlandse Kankerregistratie kunnen onderzoekers de behandeling en de uitkomst hiervan bestuderen. De combinatie van data uit de NKR en PALGA geeft dat we in Nederland veel onderzoek kunnen doen naar het ontstaan van uitzaaiingen, het weefselonderzoek, het tijdbeloop van de ziekte, de behandelingen en overleving. Dat geeft kennis om behandelingen steeds verder te verbeteren. Bijvoorbeeld bij doelgerichte therapieën waar vaak nog niet goed te voorspellen is of deze zal werken bij een patiënt. Door de verslaglegging van DNA-diagnostiek te koppelen aan de registratie van behandeling en uitkomsten, kunnen we erachter komen bij welke patiënten een therapie werkt. Dat helpt om in de toekomst deze therapie in te zetten bij patiënten die er goed op reageren en niet meer bij patiënten die er geen voordeel van hebben, maar wel de bijwerkingen ervaren. Het geeft kennis voor behandeling op maat.’
 

Gerelateerd nieuws

Nieuw digitaal systeem geeft zorgverleners Gelderse Vallei direct inzage in behandelwensen patiënten

man achter beeldscherm

In de Gelderse Vallei hebben IKNL en regionale zorginstellingen de pilot ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ afgerond. De resultaten zijn zo positief dat de geteste werkwijze in de hele regio stapsgewijs zal worden ingevoerd. Zo kunnen zorgverleners in de Gelderse Vallei op ieder moment afspraken van patiënten over behandelwensen en -grenzen inzien, uiteraard alleen als deze hiervoor toestemming heeft gegeven.

lees verder

Naasten vaak vergeten in zorgtraject: de impact van uitgezaaide kanker reikt verder dan de patiënt

patient met haar familie

Jaarlijks sterven er ruim 45.500 mensen aan de gevolgen van kanker. Dit is de groep met uitgezaaide kanker die palliatieve zorg ontvangt (Kerncijfers palliatieve zorg). De diagnose uitgezaaide kanker heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van zowel patiënten als hun naasten. Ongeneeslijk ziekzijn en sterven treft gemiddeld vier tot vijf naasten, die allemaal hun eigen vragen, onzekerheden en (toekomstig) verlies dragen. Uit onderzoek blijkt dat naasten te weinig aandacht ervaren voor hun welbevinden. Gelukkig komen er steeds meer initatieven die de zorg voor naasten inbedden in de formele en informele zorg.

lees verder